Wpływ fizycznej i emocjonalnej traumy z okresu dzieciństwa
na rozwój osobowości post-polio

Dr Nancy M. Frick

Skrzypek Itzhak Perlman stwierdził kiedyś: "Gdy siedzisz na wózku, tracisz swój wzrost i stajesz się "tym". Jesteś niepełnosprawnością. Jestem już zmęczony byciem z życia wziętą historią, dzielnym niepełnosprawnym muzykiem. Jestem muzykiem, dla którego życie nie jest łatwe. Ale czyż życie jest łatwe dla kogokolwiek?"

Dr Nancy Frick jest pedagogiem, literatką, doradcą i badaczką specjalizującą się w psychologii niepełnosprawności. Była jednym z członków założycieli Międzynarodowego Komitetu Post-Polio i napisała pierwszy w literaturze medycznej artykuł na temat psychologicznych skutków PPS. Wraz z dr Richardem Bruno przeprowadziła ogólnonarodowe sondaż wśród osób po polio, który udokumentował związek pomiędzy psychologicznym stresem, zachowaniami typu A i syndromem post-polio. Nancy Frick jest doktorem nauk humanistycznych, specjalistą w zakresie doradztwa psychologicznego po praktyce klinicznej w Cornell Medical Center. Obecnie jest dyrektorem stworzonego przez siebie Harvest Center w Hackensack (New Jersey), świadczącego usługi konsultingowe i edukacyjne dla stowarzyszeń i osób z niepełnosprawnościami, ze szczególnym uwzględnieniem zespołu post-polio i stosowania Ustawy o Amerykanach z Niepełnosprawnościami.

 


Przedstawiony poniżej referat wygłoszony został w trakcie konferencji dotyczącej PPS, zorganizowanej przez fundację Ontario March of Dimes, Toronto 1995, poprawiony w kwietniu 2000.   [ tekst oryginału]
Rozważania dr Frick są zakorzenione w kulturze amerykańskiej oraz odwołują się do tamtejszego stylu życia i  jego filozofii, jednakże sądzimy, że częściowo pokrywają się z naszymi doświadczeniami, mogą zatem być ciekawe i inspirujące także dla polskich post-poliowiczów.
O polskich dzieciach, które przebyły polio, możesz przeczytać na przykład na stronie Grupy OPTY.


W teleturnieju "Prawda czy konsekwencje?" prowadzący zadawał pytania, a zawodnicy -  jeśli odpowiedzieli poprawnie - otrzymywali cenne nagrody i przypuszczalnie wracali do domu, gdzie żyli długo i szczęśliwie. Ale, jeśli odpowiedzieli na pytania niepoprawnie, przytrafiały im się straszne rzeczy. W dalszym ciągu tekstu znajdziecie szereg pytań dotyczących was samych. Jeśli wasze odpowiedzi będą niepoprawne, czekają was konsekwencje pod postacią syndromu post-polio (PPS).

Termin "osoba po polio" (polio survivor) jest używany w społeczeństwie amerykańskim tak, jakby każdy, kto przeszedł ostrą postać polio był nieomal bohaterem, "osobą, która przeżyła". Jednakże z pewnością do przetrwania było znacznie więcej, niż tylko atak choroby. Przeżyć - to powinno oznaczać więcej, niż tylko być żywym, ale czuć się martwym. Przeżyć - to powinno oznaczać jakość życia i życie bez lęku, bez tego uczucia ściskania w dołku, że jesteś zbyt zajęty zadowalaniem wszystkich dookoła i nigdy nie zaczniesz żyć własnym życiem. Jestem przekonana, że być osobą po polio - to także mieć poczucie wewnętrznej radości, a nie tylko żyć pod ogromną presją dążenia do sukcesu, której doświadcza tak wielu z nas.

Wykażę związek pomiędzy powstaniem zachowania typu A, a wydarzeniami, które miały miejsce w trakcie zachorowania na ostrą postać polio i po wyjściu przez daną osobę z ostrego stadium choroby. Następnie pokażę, jak zachowania typu A mogą rzeczywiście powodować objawy PPS. Ale nie poprzestanę na tym. Przedstawię plan, który pomoże osobom po polio przestać być "typem A", zredukuje ich objawy PPS i pomoże im stać się prawdziwymi "zwycięzcami nad polio", "tymi, którzy przeżyli".

Czy jesteś "Typem A"?

Większość osób ze środowiska "post-poliowiczów" słyszało lub czytało o tym, że osoby po polio maja osobowość "typu A". Jeśli przeszedłeś polio, to - jak myślisz - czy jesteś typem A?  Poświęć chwilę na wypełnienie krótkiej ankiety, która była stosowana przy okazji skomputeryzowanych badań nad PPS w Harvest Center. Jeśli jesteś na emeryturze lub rencie, odpowiadaj na pytania tak, jakbyś odpowiedział, gdy wciąż pracowałeś. Jeśli jesteś gospodynią domową, uważaj się za pracującą na pełnym etacie.

TAK NIE z reguły budzę się  niezbyt wypoczęty/a
TAK NIE lubię rywalizację
TAK NIE uważam się za "twardziela"
TAK NIE mam temperament trudny do kontrolowania, wybuchowy
TAK NIE wyznaczam sobie co najmniej jeden termin w ciągu dnia
TAK NIE wyznaczam sobie co najmniej jeden termin w ciągu tygodnia
TAK NIE jest dla mnie osobiście bardzo ważne, aby czynić postępy w życiu
TAK NIE z reguły spędzam średnio mniej niż 5 dni na urlopie
TAK NIE spędzam więcej niż 8 godzin w tygodniu wykonując dodatkową pracę w domu
TAK NIE wziąłem/ęłam mniej niż jeden urlop rocznie w ciągu ostatnich 5 lat

Jeśli odpowiedziałeś "tak" na pięć lub więcej pytań - masz twardą, poddaną napięciom, perfekcjonistyczną osobowość typu A. Osoby, które nie przeszły polio, przeciętnie odpowiadają twierdząco na co najwyżej cztery z powyższych pytań, podczas gdy osoby po polio - na sześć lub więcej.

Jeśli osoby po polio tak często są "typami A", to rodzi się pytanie, dlaczego tak jest i jakie to ma dla tych osób znaczenie w sensie możliwości stania się prawdziwymi "zwycięzcami nad polio"? Aby odpowiedzieć na te pytania, osoby, które przebyły polio muszą wrócić do ich pierwotnego doświadczenia z tą chorobą. Ale taki powrót jest problemem, bo większość osób po polio nie chce pamiętać, że chorowała. Większość mówi: "Miałem polio, wyszedłem z tego i nie chcę nawet myśleć o tym znowu, dziękuję bardzo". Jednakże polio jest decydującą częścią osobistej historii każdej z tych osób i puszczanie tego w niepamięć powoduje istotne psychologiczne szkody. Tak, myślenie o tym boli. Ale jedynym sposobem, aby zrozumieć dlaczego osoby po polio są dziś tak bardzo "typami A", jest pamiętanie i zmierzenie się z doświadczeniami, które osoby te przeżyły wczoraj i tak starannie ukryły przed sobą samymi. 

Polio: początkowe przerażenie.

Jest wiele bolesnych wspomnień związanych ze stanem ostrego polio. Po pierwsze, jeśli w trakcie zachorowania na polio człowiek był dostatecznie dojrzały, to wiedział, że został dotknięty 'przerażającą chorobą'. Osoby po polio były chorymi na AIDS swojego pokolenia. Nikt nie chciał mieć z nimi nic do czynienia. Przez lata wszyscy bali się osób po polio, a nawet ich rodzin. Po drugie, jeśli człowiek był wystarczająco dojrzały, aby wiedzieć, że był chory na polio, to wiedział, że przypuszczalnie zostanie niepełnosprawny, a może też umrzeć; szczególnie jeśli znał kogoś kto został niepełnosprawny albo zmarł w wyniku polio.

Doświadczenia szpitalne: oderwanie od domu.

Była też trzecia sprawa, nawet bardziej niepokojąca. To dezorientacja i przerażenie związane z wyrwaniem z domu, porzuceniem w szpitalu na miesiące lub nawet lata, poddaniem niezrozumiałemu leczeniu. Osoby po polio były zabierane do szpitali zazwyczaj w bardzo młodym wieku i traciły swój emocjonalny system wsparcia.

  • Mężczyzna z Teksasu przeszedł polio w wieku 5 lat. Gdy spotkałam go miał 52 lata, był pułkownikiem wojsk lotniczych USA, 190 cm wzrostu, nadzwyczaj silny i zaczynał mieć PPS. Kompletnie wyparł całość swojego pierwotnego doświadczenia z polio do czasu, gdy wróciło to do niego jak fala. W sensie dosłownym, gdyż gdy chciał o tym porozmawiać, łzy płynęły mu po twarzy. Nie chciał pamiętać i nietrudno to zrozumieć wiedząc, co mu się przydarzyło.
    Gdy miał 5 lat został zabrany 400 km od domu, przyjęty do szpitala i przez dwa miesiące nie widział matki. Gdy znów ją zobaczył, był po jednej stronie szyby, a ona po drugiej. Nie mogła go przytulić, nie mogła go pocieszyć. Rodzice wiedzą, że gdy ich dzieci są chore, jedyną rzeczą którą chce się zrobić, to móc je przytulić i pocieszyć. Powiedział mi: "Źle się czuję wspominając pobyt w szpitalu, a także to jak czułem się potem. Wszystko co powiem to, że minęło wiele lat zanim zacząłem lubić ludzi, czy ufać im". 

  • U sześcioletniej dziewczynki z Ohio powstał tak wielki uraz psychiczny spowodowany hospitalizacją, że zapomniała jak wyglądała jej siostra i jej dom, straciła kontrolę nad czynnościami fizjologicznymi i atakowała personel.

  • Mężczyzna z New Jersey, który przeszedł polio w wieku 5 lat, był tak poruszony tym, co mu się przydarzyło gdy dostał się do szpitala dla chorych na polio, że zapomniał swojego imienia. Przez dwa tygodnie ciągle pytał każdego przechodzącego lekarza czy pielęgniarkę "Kim ja jestem? Jak się nazywam?" Stracił pewność tego, kim jest, w nieprzyjaznym i sterylnym otoczeniu tego szpitala.  

  • Mężczyzna z Florydy, który przeszedł polio w wieku 4 lat, miał rodziców tak niezadowolonych z faktu jego zachorowania, że oddali go do miejscowego szpitala dla chorych na polio i nigdy nie wrócili. Gdy miał 22 lata i mógł już się sam wypisać, opuścił samodzielnie szpital. Do dziś nie widział swoich rodziców.

Te historie mogą wydać się niezwykłe, ale takimi nie są. Dla osób po polio sam pobyt w szpitalu był traumatycznym przeżyciem, zwłaszcza jeśli były to osoby młode. Clark Moustakas w swojej książce "Samotność" tak opisuje szpitalne doświadczenia z dzieciństwa: "Z powodu niemożności radzenia sobie samemu w bardzo ważnych czynnościach, możliwość bycia opuszczonym i pozostawionym samemu sobie jest najpoważniejszym zagrożeniem w całym życiu dziecka. Spośród wielu rodzajów współczesnych porzuceń, żadne doświadczenie nie jest tak przygnębiające dla dziecka, jak bycie samym w szpitalu. Nieposzanowanie integralności jego życzeń i zainteresowań, nieobecność prawdziwego ludzkiego ciepła - to wszystko składa się na samotność szpitalnego życia."

Doświadczenia szpitalne: medyczny gwałt.

Pobyt w szpitalu był nie tylko bolesny emocjonalnie, osoby po polio doświadczały też w szpitalu bólu fizycznego. Były poddawane bolesnej i przerażającej terapii. Wielu zostało poparzonych w trakcie okładów z gorących kocy. Wielu miało zakładane na noc szyny i nikt nie chciał im tych szyn zdjąć, nawet jak zaczynały wpijać się w skórę; zakuci w aparaty ortopedyczne, byli rehabilitowani w basenie, nawet jeśli nie umieli pływać. Niewielu osobom odpowiadano na ich pytania dotyczące metod leczenia. To był czas epidemii polio. Któż by miał czas wyjaśniać wszystko dzieciom? Personel złościł się, gdy zadawano mu pytania i czasami odpowiadał: "Chcesz wyjść stąd, czy nie?" Pomyślcie o treści tego pytania. Wyobraźcie sobie, jak mogło ono brzmieć dla dziecka, jak złowieszczo. Wydawało się znaczyć, że jeśli pacjenci nie będą robili dokładnie tego, co im każą, to nigdy nie opuszczą szpitala. Badania wykazały, że bez wyjaśnienia metod leczenia i informacji dotyczących choroby, dzieci myślały, że są bardziej chore niż to było naprawdę i przeżywały naturalny lęk przed śmiercią.

Jakby fizycznego bólu i przerażenia było mało, personel medyczny znęcał się nad pacjentami.
Przez lata, zanim zachorowałam na polio, często miewałam nocne koszmary i budziłam się z krzykiem w środku nocy. Mama pocieszała mnie. Gdy poszłam do szpitala, w dalszym ciągu miałam koszmary. Była tam pielęgniarka, która nie lubiła moich krzyków i nie pocieszała mnie, bo czasami budziłam innych pacjentów. Gdy podchodziła do mojego łóżka, mówiła bardzo groźnym głosem: "Przestań płakać, bo pożałujesz". Przerażała mnie z dwóch powodów: wiedziałam, że nie potrafię kontrolować sennych koszmarów i nie wiedziałam, co mi zrobi gdy znów będę płakać. Pewnej nocy dowiedziałam się. Obudziłam się z krzykiem z sennego koszmaru, a ona przyszła i powiedziała: "Mówiłam ci, żebyś tego nie robiła, bo pożałujesz". Zawiozła mnie na szpitalnym łóżku do pomieszczenia na bieliznę, zgasiła światło, zamknęła drzwi, przekręciła klucz i zostawiła mnie tam do rana. Takie doświadczenie może zostawić niezatarty emocjonalny ślad. Dziesiątki osób po polio opowiadało, jak byli zamykani w małych pomieszczeniach albo zakładano im kaftan bezpieczeństwa, aby nauczyć zachowania w sposób bardziej akceptowany przez szpitalny personel. Były też najgorsze przypadki znęcania się. Wielu pacjentów było molestowanych seksualnie. Pewna dziewczynka była regularnie gwałcona przez kogoś ze szpitalnego personelu. Ale nikomu o tym nie powiedziała. Mówiła: "Byłam tam, oni musieli się mną opiekować, więc czułam, że muszę się uśmiechać, być dobrą pacjentką i robić dobrą minę do złej gry."

Niestety, osoby po polio były bezradne, na łasce szpitalnego personelu, zupełnie bez możliwości kontroli nad swoim życiem. Większość z nich nie mogła się ruszać. Niektórzy nie mogli sami zjeść, czy się umyć. Jeśli chcieli mieć zaspokojone swoje najbardziej podstawowe życiowe potrzeby, to musieli być uzależnieni od personelu medycznego, nawet jeśli był on emocjonalnie, fizycznie czy nawet seksualnie agresywny. Normalne, dziecinne zachowania, takie jak płacz czy zadawanie pytań, były karane. Lęk przed opuszczeniem przez rodziców upewniał ich, że są całkowicie zależni od personelu, który zachowywał się tak, że ciągle czuli się - jak to opisywał jeden z pacjentów - "jak gdybym był w śmiertelnym niebezpieczeństwie". Osoby po polio nie miały innej możliwości, jak tylko stłumić swoje lęki i być posłusznym instrukcjom, jakich w dobrej wierze udzielili im rodzice przed rozstaniem: "Bądź grzeczny. Nie sprawiaj kłopotów i rób wszystko, co ci każą."

Gdy psychika dziecka jest formowana przez strach tak silny i tak elementarny doświadczany w tak młodym wieku, to zabiera ono ten strach ze sobą na zawsze i przykłada do wszystkich innych relacji, w jakie wchodzi w swoim dalszym życiu. Wiele osób po polio nauczyło się radzić sobie z uczuciami opuszczenia, utraty kontroli, strachu i bólu poprzez udawanie szczęśliwych, gdyż zbyt niebezpiecznym było pokazanie, jak naprawdę się czuli oraz poprzez spełnianie wszelkich zewnętrznych oczekiwań. Osoby po polio nauczyły się negować swoje osobiste potrzeby, uczucia, ból i - co najgorsze - negować swoją tożsamość. Można to wyczytać z "przykazań" napisanych przez dzieci z oddziału chorych na polio szpitala miejskiego w Baltimore:

Słuchaj lekarzy.

Bądź posłuszny wobec pielęgniarek.

Nie bij się.

Nie bądź niegrzeczny.

Ucz się pilnie.

Odrabiaj lekcje.

Nie rozmawiaj przy obiedzie ani w szkole.

Dzieci powinno się widzieć, a nie słyszeć.

Powrót do domu.

Te "przykazania" stały się receptą na właściwe i skuteczne zachowanie po powrocie ze szpitala do domu. Osoby, które przeszły polio nauczyły się bardzo wcześnie i bardzo dobrze, jak być z dala od śmiertelnego niebezpieczeństwa. Ale po powrocie do domu też nie było różowo. Wielu pamięta, jak było jedynym dzieckiem w okolicy, z którym nikomu nie wolno było się bawić, bo mogłoby kogoś innego zarazić polio. Było wiele udokumentowanych przypadków, ze ludzie przechodzili na drugą stronę ulicy, aby nie mijać zbyt blisko domu, gdzie jest ktoś kto miał polio. Ale, nawet jeśli dzieciom po polio pozwalano się bawić z dziećmi z sąsiedztwa czy z ich dawnymi przyjaciółmi, to często nie mogły już one za nimi nadążyć z powodu pozostałości po polio. Osoby po polio bywały usuwane poza nawias lub wyśmiewane, bo wyglądały na niepełnosprawne i w jakiś sposób inne. Wiele z nich pozostawało w izolacji, czuła się niechcianymi, bezwartościowymi i z jakiegoś powodu winnymi. Wielu doszło do przekonania, że pewnie zrobili kiedyś coś okropnego i dlatego zachorowali na polio.

Innym źródłem emocjonalnego bólu było dla osób po polio to, że wciąż się im przyglądano. Dla dziecka takie gapienie się na nie jest męczarnią. Wiele osób po polio zaczęło bać się dzieci nie tylko z powodu ich gapienia się, ale także przez ich niekończące się pytania. Jak poradzić sobie z pytaniami na temat niepełnosprawności, gdy nie chce się o tym rozmawiać, gdy nie chce się  o tym myśleć, gdy nawet nie chce się przyznawać do tego, że miało się polio? Wiele osób po polio tak niewiele myślało o sobie, że to gapienie się i wścibstwo obcych mogło zredukować ich wartość do bycia jedynie przelotnym obiektem zainteresowania. Niektórzy rzeczywiście wierzyli, że ciekawość może ich zranić i - w efekcie - tak było. Strach przed dziećmi i niechęć do każdego, kto się przyglądał, czyniły osoby po polio jeszcze bardziej wyalienowanymi, nieakceptowanymi i odmiennymi.  

Powrót do normalności.

Była jednak nadzieja! Trzeba było wyglądać tak normalnie jak to tylko możliwe. Pozbyć się tych lasek i kul, pozbyć się tych aparatów, pozbyć się tego wózka i respiratora! Wrócić do normalności! W szpitalu przedmioty ortopedyczne pomagały pacjentom odzyskać sprawność. Ale w społeczeństwie aparaty, kule czy wózek były oczywistym dowodem na to, że pracowało się zbyt mało, aby w pełni wyzdrowieć. Niezbędny sprzęt pomocniczy został odstawiony tak szybko, jak to tylko było możliwe, żeby tylko wyglądać normalnie - pomimo dyskomfortu, zmęczenia, niezdarności, bólu i rzeczywistego zagrożenia, jakie mogło to spowodować. Dlaczego osoby po polio to robiły? Bo osoby po polio musiały stać się normalne.

Po powrocie do domu osoby po polio kontynuowały fizjoterapię, a ci, którzy nie byli hospitalizowani - rozpoczynali ją. Badania wykazały, że po dwóch latach od zachorowania na polio fizjoterapia nie przynosi już żadnych korzyści. Pomimo to wiele osób stosowało fizjoterapię przez całe dekady po ostrym stadium polio. Po co? Aby stać się normalnym, oczywiście.  Pewna dziewczyna, która zachorowała na polio w wieku 5 lat, używała od tego czasu trójkołowego wózka inwalidzkiego. Gdy wróciła do domu ze szpitala, rodzice chcieli żeby zaczęła chodzić, chociaż było to dla niej bardzo niebezpieczne. Poddawali ją fizjoterapii do czasu gdy wyjechała z domu na uczelnię. I chociaż mogła zrobić tylko kilka kroków o kulach, chociaż niebezpieczeństwo częstych upadków było bardzo realne, jej rodzice myśleli, że chodzenie jest lepsze niż używanie wózka inwalidzkiego. Dlaczego? Bo chcieli, aby ich córka była normalna.

Inny chłopak był bity przez swojego ojca, co miało być motywacją, aby chodził bez aparatów. Ten szczególnie czuły osobnik mówił do swojego syna: "Wolałbym widzieć cię martwym, niż żebyś był kaleką". Po cóż miałby rodzic, rzekomo kochający swojego syna, tak do niego mówić? By ten stał się normalny.

Presja rodziców wobec dzieci była z reguły mniej rażąca. Niewiele osób, które wychodziły ze szpitala wracało do domu, który byłby dla nich dostępny. Dlaczego? Byli oni w szpitalu miesiące, a nawet lata. Nie było niespodzianką dla rodziców, że ich dzieci mają niepełnosprawność. Pomimo to wielu z tych, co przebyli polio żyło w domach, gdzie nie mogli być samodzielni. Wykonanie podstawowych czynności dnia codziennego, takich jak kąpiel, ubieranie się, korzystanie z toalety - było niemożliwe. Wielu było zależnych od rodzica, który mógł systematycznie odmawiać pomocy, lub pomagać tylko wtedy, gdy było mu wygodnie. Roberta Trieschmann opowiada historię dziewczynki, która zachorowała na polio i która wróciła do domu do matki, która ją odrzucała. Pozwalała swojej córce na korzystanie z nocnika tylko trzy razy dziennie: gdy się obudziła, w południe i o 8-mej wieczorem. W międzyczasie mała zdana była sama na siebie - i miała kłopoty, gdy zdarzył się jej "wypadek".

Niektórzy rodzice akceptowali swoje dziecko po polio. Ale często okazywali dziecku, że nie byłoby akceptowane, jeśli wyglądałoby na niepełnosprawne. Domowe maltretowanie potwierdzają wyniki badania 100 dzieci wypisanych z oddziału polio Szpitala Miejskiego w Baltimore. Mianowicie część pacjentów chciała wrócić do szpitala. To brzmi niewiarygodnie. Ale być może dzieci, które chciały wrócić do szpitala mieszkały w nieprzystosowanym domu, gdzie były maltretowane przez rodziców?

Presja innych rodziców wobec dzieci była bardziej subtelna. Na przykład byli nadopiekuńczy rodzice, którzy nie pozwalali swojemu dziecku ruszyć się z miejsca mówiąc: "Och nie, kochanie, nie powinieneś tego robić, bo zrobisz sobie krzywdę". To brzmiało dobrze wobec sąsiadów; to brzmiało dobrze wobec rodziny; ale to nie było dobre dla dziecka.

Jeśli dziecko odzyskało fizyczną sprawność - co miało miejsce w przypadku większości tych, co przebyli polio - niektórzy rodzice zapominali o fakcie, że ich dziecko kiedykolwiek miało polio i oczekiwali, że wyrówna lub wręcz przekroczy swoją uprzednią fizyczną wydajność. Znamy rodzinę, która zaczęła pasjonować się pieszymi wycieczkami, gdy ich syn wrócił ze szpitala używając aparatów ortopedycznych i kul. Chłopak wspinał się na skały i chodził po górach, bo chciał być taki jak reszta rodziny. Inne osoby po polio mówią, że oczekiwano od nich prześcignięcia swoich rówieśników w nauce. Niektórzy osiągali w szkole dobre wyniki nie dla siebie, ale aby zadowolić kogoś innego. Każdy stopień, który nie był piątką oznaczałby, że nie są doskonali. A gdyby nie byli doskonali, byliby nic nie warci. Jest zdumiewające, co uwarunkowania w życiu osób po polio powodowały, że robili, aby stać się normalnymi.

Jeszcze inni rodzice, którzy byli zawstydzeni niepełnosprawnością swoich dzieci, ale nie mogli jej zaprzeczyć, bo była zbyt widoczna, izolowali swoje rodziny od społeczeństwa. Matka pewnego mężczyzny, który lekko utykał w następstwie polio, zamykała go w domu i nie pozwalała opuszczać podwórka aż do czasu, gdy skończył 18 lat. Wiele osób po polio doświadczało izolacji, która upośledzała ich zdolność do nawiązywania kontaktów społecznych. Ponadto, i to jest decydujące, jeśli rodzice wstydzili się niepełnosprawności swoich dzieci po polio, to one także uczyły się tego wstydzić. Dzieci te nabierały przekonania, że spotkają się z odrzuceniem przez każdego, kogo spotkają. Ich rodzice ich odrzucili, dlaczego więc inni mieliby tego nie czynić?

Co ci, którzy przebyli polio wynieśli z tych doświadczeń zależności i odrzucenia w szpitalu i w domu? Nauczyli się, że lepiej będzie, jeśli powrócą do normalności i tacy pozostaną. Nauczyli się, że powinni zmaksymalizować tę sprawność fizyczną, która im pozostała, być mądrzejsi i pracować ciężej niż inni. Wtedy być może, ale nie na pewno, będą dopuszczeni do udziału w społeczeństwie i w pewnym zakresie zaakceptowani, ale tylko wtedy, kiedy bardzo mądrze ukryją swoje polio. Zatem osoby po polio stawały się osiągającymi wyniki lepsze od oczekiwanych Typami A, niezmiernie wrażliwymi na krytykę i niepowodzenie. Zaspokajali potrzeby wszystkich osób napotkanych w życiu, za wyjątkiem siebie samych. Osoby po polio odnosiły wyjątkowe sukcesy we wszystkim co robili i we wszystkich dziedzinach: naukowe, zawodowe i w życiu osobistym. Co więcej, osoby po polio pozbywały się niemal całkowicie używanego na początku sprzętu ortopedycznego i uczyły się chodzić bez niego. Zniknęliby w społeczeństwie, jeśliby mogli. Ci, którzy mogli to ukryć nie chcieli, żeby ktokolwiek wiedział, że chorowali kiedyś na polio. Ktoś powiedział, że osoby po polio wyszły poza Typ A, stając się "Typem W" - robiąc wszystko dla wszystkich w każdej minucie i w każdym dniu. Jak myślisz, dlaczego osoby po polio stawały się "Typami W"? Aby być normalnymi, oczywiście.

Osoby po polio a wampiry.

Mam specjalne określenie dla ludzi, którzy są Typami A, a szczególnie Typami 'W', spędzającymi więcej czasu na przejmowaniu się tym, co myślą inni, niż nad dbaniem o siebie: nazywam ich Przynętą dla Wampira.

Świat jest pełen ludzi, którzy chcą żebyście robili wszystko, o co was poproszą, chętnych do ssania waszej krwi prosto z waszych żył. Pamiętacie chłopca, który w aparatach i o kulach wędrował razem z rodziną? Czym on jest? Przynętą dla Wampira. Zamiast potulnego podporządkowywania się, aby móc być normalnym, potrzebny mu był nowy głos wewnętrzny. Podam wam nową mantrę, aby zastąpić głos w waszej głowie nakazujący wam być normalnym. To jest to, co ten chłopiec - co wszystkie osoby po polio Typu 'W' - powinny mówić, gdy ludzie żądają od nich rzeczy bezsensownych, bolesnych i wręcz niebezpiecznych: Bądź Realistą! Kiedy twój szef prosi, abyś zrobił coś za niego, a ty to robisz; kiedy twój szef prosi cię abyś znowu pracował do późna, albo w każdy weekend, a ty się zgadzasz - kim jesteś? Przynętą dla Wampira. Co powinieneś mówić wampirom? Bądź Realistą! Wypraktykuj tę nową mantrę, twój nowy głos wewnętrzny. Idź do domu, spojrzyj w lustro, wyobraź sobie swojego szefa-wampira, swoją matkę, sąsiada i powiedz "Bądź Realistą!"

Na pewno wiele z was organizuje co roku w domu Święto Dziękczynienia, zapraszacie wielu gości. Jest 14 smakowitych dań i wszystkie musisz sama przygotować. Powiedzmy, czysto teoretycznie, że zdecydowałaś, iż czas zacząć dbać o siebie, zacząć leczyć swój PPS i nie przygotujesz Święta Dziękczynienia w przyszłym roku. A więc, siedzisz przy stole ze wszystkimi gośćmi, których zaprosiłaś i mówisz: "Słuchajcie, czy jest ktoś kto zorganizowałby Święto Dziękczynienia w przyszłym roku?" Co słyszysz? Kamienną ciszę. Pieczony indyk robi więcej hałasu niż twoi goście. Problem, z którym musisz się zmierzyć w tym ułamku sekundy, to głos w twojej głowie: "Oh, w porządku, nie mam nic przeciwko gotowaniu, bo nienawidzę prosić o pomoc, nie chcę stać się zależna, nie chcę nikogo denerwować." Jeśli usłyszysz ten głos i zorganizujesz Święto Dziękczynienia znowu, i znowu, i znowu - czym jesteś? Przynętą dla Wampira.

Dlaczego wciąż i wciąż organizujesz Święto Dziękczynienia? Aby być normalną, oczywiście. Poza tym, przygotowywanie obiadu dla wszystkich jest formą władzy. Gdy osoby po polio były w szpitalu, gdy były leczone przez personel medyczny, nie miały wpływu na to, co im robiono. A więc potem, w życiu, posiadanie kontroli stało się żywotnie potrzebne. Kiedy słyszysz martwą ciszę i nikt nie oferuje ugotowania świątecznego obiadu, jakiś głos w twojej głowie mówi: "Dzięki Bogu! Nikt nie potrafi przygotować Święta Dziękczynienia tak dobrze jak ja. Jestem potrzebna! Zarabiam na siebie. Naprawdę jestem coś warta. Mam prawo odetchnąć!"

Już czas, żeby wszystkie osoby po polio stały się realistami. Pamiętaj, jeśli wciąż będziesz robił to wszystko, co robiłeś dotychczas, jeśli w dalszym ciągu będziesz 'normalny', dlaczego ktokolwiek miałby sądzić, że potrzebujesz pomocy? Osoby po polio muszą nauczyć się mówić: "Słuchajcie, mam PPS i nie jest dla mnie dobre, aby znów samej przygotowywać świąteczny obiad. Jestem wartościowa dlatego, że jestem sobą, a nie z powodu tego, co robię. A więc, czy są ochotnicy?"

Osoby po polio wiedzą, że nadmierny wysiłek fizyczny oraz stres psychiczny są pierwszą i drugą wiodącą przyczyną PPS. Jeśli w dalszym ciągu będziesz posłuszny głosom wampirów w twojej głowie i będziesz próbował być normalnym, twoja ustawiczna praca, przygotowania, dbanie o innych i ciągły pośpiech przyprawią cię o PPS i zabiją twój zapał powoli - i w sposób akceptowalny społecznie.

Być realistą: nie można przez cały czas oszukiwać wszystkich osób po polio.

Dziwię się czasami, że osoby po polio bardziej niż śmierci boją się życia z widoczną niepełnosprawnością. Osoby po polio usiłują oszukać ludzi, włączając samych siebie, aby sądzili, że nie są niepełnosprawni. Pozwólcie, ze użyję własnego przykładu: zachorowałam na polio w wieku 6 lat i zawsze odtąd poruszałam się na wózku. Nigdy nie mogłam chodzić. W wieku 28 lat przez przypadek zobaczyłam się w ogromnym lustrze i przeżyłam szok, widząc siebie na wózku. A przecież gdy wchodzę do pokoju, każdy widzi, ze poruszam się na wózku. Jak mogłam tak się oszukiwać przez 22 lata? Byłam normalna, oczywiście. 

W książce Hugh Gallaghera Wspaniałe oszustwo F. D. Roosevelta opisane są jedyne w swoim rodzaju przykłady prób oszukania samego siebie i całego świata. Prezydent Franklin Delano Roosevelt był paraplegikiem w wyniku polio. Nie mógł stanąć prosto bez aparatów biodrowych. Nie tylko on sam, ale i cały kraj godził się na oszustwo, że wcale nie jest niepełnosprawny. Jeśli chcesz wiedzieć co to znaczy dla osób po polio oszukiwać samego siebie, przeczytaj tę książkę. Ale czytając pamiętaj, że być może czytasz także o sobie.

W naszym pierwszym ogólnokrajowym badaniu zadaliśmy pytanie: "Czy uważałeś się za niepełnosprawnego, po zachorowaniu na polio?" Większość respondentów odpowiedziała "Nie." Jednakże, w tym samym badaniu zadaliśmy osobom po polio inne pytanie: "Czy, gdy wystąpiły u ciebie objawy PPS, poczułeś się tak, jakbyś miał drugą niepełnosprawność?" Większość odpowiedziała "Tak."  Jak widać, osoby te wiedziały, że były niepełnosprawne z powodu polio, ale się do tego nie przyznawały. Pytanie, czy osoby po polio wciąż nie mają ochoty zrezygnować z udawania i z aktywności; czy chcą robić wszystko aby zachować pozory, pomimo PPS? Czy raczej będą żyć w bólu, w dalszym ciągu tracąc powoli swoją sprawność, czy staną się realistami wobec siebie samych?

Trudno jest być realistą po tym wszystkim, czego osoby po polio doświadczyły w ciągu swojego życia. To nie jest niemożliwe, ale bardzo trudne. Głosy wampirów stały się głosami, które codziennie słyszysz w swojej głowie, które mówią ci, co jest w tobie dobre a co złe. Jak wielu z nas spędza dzień dzisiejszy planując przyszłość, żyjąc przyszłością? Jeśli twój umysł jest zajęty przejmowaniem się przyszłością, nie zauważasz dnia dzisiejszego, nie zauważasz tej chwili. I życie dosłownie przecieka ci przez palce, podczas gdy ty planujesz, co będzie potem.

Być normalnym = PPS, zaś być realistą = PRZETRWANIE.

Pierwotne równanie poliowiczów: stanie się normalnym = przetrwanie obecnie powoduje PPS. Osoby po polio muszą zdać sobie sprawę, że dzisiaj bycie normalnym = postępująca niesprawność z powodu PPS. Twoje ciało nakazuje ci zwolnić, ale twoje uwarunkowania i twój lęk wciąż nakazują ci biec, aby nie dorwały cię wampiry.

Czy osoby po polio mogą zatrzymać rozwój objawów PPS i stać się 'prawdziwie' tymi, którzy przeżyli polio? Psycholog Al Siebert był bardzo zainteresowany tym, co nazwał "osobowością tych, którzy przeżyli", gdy dołączył do grupy spadochroniarzy schwytanych przez komunistyczne wojsko w Korei. Dziewięciu na dziesięciu ludzi z tej jednostki zostało zabitych. Gdy Siebert poznał tych, którzy przeżyli, zaczął zastanawiać się, co pozwoliło im przeżyć podczas gdy większość z ich kolegów została zabitych. Stwierdził, że to nie szczęście ani fatum ich ocaliło, ale że było w nich coś szczególnego, co przechyliło szalę na ich korzyść. Odkrył, że mieli oni zespół cech charakteru, który wydawał mu się takim związkiem przeciwności, które w istocie nie powinny występować u tej samej osoby. Potem zdał sobie sprawę, że to właśnie dzięki tym przeciwstawnym cechom charakteru mogli oni przetrwać. Przeciwstawne cechy dawały im wielką ilość wewnętrznych możliwości, które czyniły ich niezmiernie elastycznymi. Jakiejkolwiek reakcji by od nich nie oczekiwano w danej sytuacji, oni byli w stanie ją zapewnić. Spójrzcie na listę cech 'rozdwojonej osobowości' tych, którzy przeżyli:

 

Kolumna A

Kolumna B

elastyczny

uparty

pesymistyczny

optymistyczny

poważny

niefrasobliwy

pobudliwy

spokojny

angażujący się

obojętny

skrupulatny

impulsywny

przewidywalny

nieprzewidywalny

ostrożny

ufny

dojrzały

dziecinny

rozsądny

emocjonalny

dostosowujący się

indywidualistyczny

samokrytyczny

pewny siebie

pracowity

swawolny

Porównując te dwie listy, założę się, że osoby po polio Typu A mają więcej cech z kolumny A niż z kolumny B. Przyjrzyj się kolumnie B, ponieważ są to cechy, które trzeba w sobie rozwinąć, aby być prawdziwie tym, kto przeżył polio. To jest możliwe; potrafisz to zrobić. Masz w sobie wszystkie te cechy, one są tylko nie odkryte. Im więcej par cech posiadasz, tym bardziej jesteś elastyczny, tym lepiej poradzisz sobie z fizyczną i emocjonalną traumą zespołu PPS i jest bardziej prawdopodobne, że nauczysz się rezygnować z bycia Typem A i nauczysz się mówić "Nie!" wampirom.

Zapamiętaj te słowa 85-letniego mężczyzny, który dowiedział się, że umiera:
"Gdybym miał przeżyć moje życie raz jeszcze, próbowałbym następnym razem popełniać więcej błędów. Nie byłbym tak doskonały. Więcej bym odpoczywał. Byłbym mniej rozważny. W istocie niewiele rzeczy traktowałbym poważnie. Więcej bym podróżował. Odwiedziłbym więcej miejsc, w których nigdy nie byłem. Byłem jednym z tych ludzi, co żyją rozsądnie i trzeźwo godzina po godzinie i dzień po dniu. Czasem miałem swoje chwile; i  gdybym mógł to zrobić jeszcze raz, miałbym więcej takich chwil. Chwila po chwili. Gdybym mógł to zrobić jeszcze raz, zaczynałbym chodzić boso wcześniej na wiosnę i pozostawał dłużej na dworze jesienią. Obejrzałbym więcej wschodów słońca i częściej bawiłbym się z dziećmi, jeśli miałbym przeżyć swoje życie po raz drugi. Ale, widzisz, tak się nie stanie."

Dla osób po polio także nie. Nie czekaj do 85 lat, aby zacząć żyć. Bądź autentycznie tym, który przeżył polio - już od tej chwili. Jak rozwinąć w sobie 'rozdwojoną osobowość' tego, co przeżył? Oto złota zasada, abyś naprawdę przeżył polio:

Jeśli nie jesteś zaniepokojony i nie czujesz się winny, nie jesteś tym, kto naprawdę przeżył.

Brzmi w sposób szalony? Pomyśl, dlaczego jest to prawdą. Jeśli zaczniesz czerpać z kolumny B tabeli Sieberta i mówić "Nie!" głosom w twojej głowie i wampirom, to - jak myślisz - co się stanie? Po pierwsze, zaczniesz czuć się lepiej. Zaczniesz odczuwać mniejsze zmęczenie, mniejszy ból, mniejsze osłabienie mięśni. Potem zaczniesz być przerażony. Zwolnisz, zarówno w działaniu jak i w myśleniu, a więc strach będzie miał czas, aby się wynurzyć; strach, że dopadną cię wampiry. Zaczniesz się martwić: "Czy przyjaciele i rodzina wciąż będą mnie chcieli? Czy nie odsuną mnie poza nawias? Czy nie dopadną mnie wampiry?"

Dbanie o siebie po raz pierwszy w życiu spowoduje, że znów dojdą do głosu dawne uczucia winy i bezwartościowości. (Czy dopadną mnie wampiry?) Jeśli poprosisz innych, żeby sami zabrali się do roboty, powrócą te okropne uczucia bezradności i braku kontroli, których doświadczyłeś, gdy zachorowałeś na polio. (Czy dopadną mnie wampiry?) Ludzie po polio tak ciężko pracowali na swoją niezależność. Poddawali się fizykoterapii i znosili te wszystkie zabiegi, a teraz ktoś chce, żeby mniej chodzili, żeby używali laski czy wózka? Lekarze chcą, aby znów wyglądali na niepełnosprawnych? (Wampiry na pewno mnie dopadną.)

Te dziesięciolecia lęku i utrwalonego odruchu, aby być normalnym, sprawiają, ze osoby po polio muszą poddać się psychoterapii, jeśli chcą mieć jakąś szansę stania się realistami. Sposobem sprawdzenia, czy poradnia dla osób po polio jest dobra, jest przekonanie się, czy ma "psychoanalityka", który wie, przez co osoby po polio musiały przejść i co naprawdę znaczy dla nich PPS. Wszystkie osoby po polio potrzebują pewnej pomocy, niektórzy aby z nimi porozmawiać i popracować, pomóc tolerować niepokój, poczucie winy, lęk, utratę kontroli, a nawet strach przed śmiercią - odczucia, które mogły być spowodowane zmianami w stylu życia i wyglądzie niezbędnymi do leczenia PPS.

Gdy zaczynasz się bać, wiedz, że strach jest rzeczą normalną i przypomnij sobie ten cytat z Grace Hansen: "Bardzo często nasze zainteresowanie śmiercią i możliwością umierania jest ucieczką przed naszym prawdziwym lękiem: przed życiem naszym własnym życiem", naszym życiem z oczywistą niepełnosprawnością.

Gdy bycie realistą staje się zbyt trudne, przypomnijcie sobie ten wiersz prozą, który Ruth Mihalenko napisała myśląc o sobie jako o dziecku z polio:

Gdzie jest tamta dziewczynka?

Jest chora, jej rodzina jest zaniepokojona.

Gdzie jest tamta dziewczynka?

Chirurdzy rozłożyli ją na części i złożyli z powrotem.

Jak opierzone pisklę szykujące się do opuszczenia gniazda, sprawdza wody normalnego życia.

Czy potrafi dogonić? Czy potrafi coś osiągnąć? Czy potrafi się wyróżnić?

Z pewnością, musi.

Trzeba nadrobić utracony czas.

Wieki wspomnień muszą być wtłoczone w krótszy okres.

Gdzie jest tamta dziewczynka?

Nie jest całkiem sobą.

Jest nowa słabość; jest nowy ból.

Znużenie daje o sobie znać na długo przed tym, kiedy byłaby skłonna dać swemu ciału odpocząć lub spać.

Gdzie jest tamta dziewczynka?

Chirurdzy znowu rozłożyli ją na części i złożyli z powrotem. Aparaty postawiły ja na nogi.

Tak jak była sama z bólem i słabością i znużeniem, tak jest sama w swoim pogodzeniu się i determinacji.

Jej mięśnie już nigdy nie będą silne, ale ona znów będzie silna.

Ona jest silna.

Gdzie jest tamta dziewczynka?

Jest tu i teraz.

Kim jest tamta dziewczynka?

Tamta dziewczynka to ja.

Życie jest dynamicznym procesem, wypełnionym zmianami. Niektóre są początkowo bardzo niemile widziane. Ale jeśli nauczycie się kochać siebie samych i każecie wampirom iść kąsać kogokolwiek innego, zaczniecie odczuwać mniej niepokoju i winy, a staniecie się prawdziwie tymi, którzy przeżyli polio. Oto fragment listu, który dostałam niedawno:

"Począwszy od 9-go marca tego roku poczyniłem pewne radykalne zmiany. Od czasu gdy rozpocząłem to wprowadzanie zmian w zachowaniu, czuję się lepiej. Moje otoczenie, przyjaciele i członkowie rodziny, bardzo mnie wspierali. Powiedzieli: 'Najwyższy czas!' Śmieszne, ale ja zawsze przypuszczałem, że coś strasznego się wydarzy, gdy zacznę troszczyć się o siebie samego. Ale tak się nie stało. Czuję się jak nowo narodzony."

Życzę każdemu z was osobistego odrodzenia.