Lekarz specjalista od post-polio poszukiwany!

Szanowni Członkowie Stowarzyszenia, Członkowie Grupy Wsparcia i inni Zainteresowani.

Od kilku miesięcy otrzymujemy na adres naszego Stowarzyszenia coraz więcej maili z pytaniami o lekarzy, którzy mają wiedzę o polio i post polio.

Podawane są problemy podopiecznych, którymi może zająć się miejscowy lekarz podstawowej opieki zdrowotnej, czy lekarze specjaliści z zakresu neurologii, ortopedii czy rehabilitacji. Nie wiem czemu akurat szukani są specjaliści od polio i PPS ? A takich specjalistów po prostu nie ma w Polsce!

Na stronach Stowarzyszenia umieściliśmy bardzo wiele artykułów na ten temat. W wielu miejscach piszemy, że nie ma leku, który mógłby zlikwidować wszystkie dolegliwości ujawniające się u osób po przebytym polio, osób z zanikami mięśni i szeregiem innych problemów zdrowotnych, które są dokuczliwe. Piszący wciąż czekają na lekarza, który dysponuje wszechstronną wiedzą interdyscyplinarną. Czy uważacie, że lekarz, który nazwę post-polio już gdzieś usłyszał, posiada wiedzę większą od… nas samych? Nas, którzy zapoznaliśmy się z zasobem informacji o post-polio na stronach postpolio.lublin.pl - czy tych prosto podanych, czy też podanych językiem naukowym? Czy uważacie, że personel medyczny ma większą wiedzę, niż ci z nas, którzy chcieli zaglądnąć np. do "Listów do Przyjaciela PO POLIO" i do szeregu innych artykułów, w których pisaliśmy, jak żyć z polio i jak osłabiać działanie post-polio? Żaden lekarz nie powie nam nic nowego. Mamy w swojej bazie najnowsze doniesienia naukowe. Nikt nie odkrył cudownego leku, po którym zaczną nam rosnąć mięśnie, jak włosy na głowie po strzyżeniu, itd. Stąd, nasze problemy musimy rozwiązywać, wykorzystując naszą wiedzę o polio i post polio.

Ale najważniejsza jest wiedza o naszym organizmie. Czyli musimy sobie zrobić mały remanent tego, co możemy robić w ramach aktywności ruchowej, które grupy mięśni mamy sprawne i jaki jest ich wpływ na chodzenie, schylanie się, wspinanie po schodach, podnoszenie i dźwiganie ciężarów - np. zakupów. I tu jest pierwszy etap sprawdzenia, jakie czynności mogę względnie dobrze wykonywać. Podobnie robimy z innymi grupami mięśni, które są słabsze, mają ograniczoną możliwość obciążania wysiłkiem. Takie poznanie naszych możliwości nakładamy na rodzaje prac, które w codziennym życiu musimy wykonywać. A następnym krokiem będzie zastanowienie się, jak odczuwamy zmęczenie, kiedy się ono pojawia. I teraz musimy przypomnieć sobie tekst z Listu do Przyjaciela po polio  "o ruchu". Na pewno pamiętacie. Jest tam napisane, że gdy odczuwamy pierwsze zmęczenie, to musimy zatrzymać swoją aktywność i dać czas połączeniom mięśniowo-nerwowym na pojawienie się nowej partii neurohormonu niezbędnego do przekazania impulsów z nerwów do komórek mięśniowych. I ten krótki czas odpoczynku jest do tego potrzebny, by znów uruchomić odpowiednie dla naszej aktywności grupy mięśni. Musimy wsłuchiwać się w nasz organizm. On nam poprzez ból, osłabienie, informuje, że już jest czas na ODPOCZYNEK, REGENERACJĘ, ochraniając nasze mięśnie przed POST-POLIO.

Mając taką wiedzę o sobie, zaskoczymy nawet lekarza domowego tą konkretnością i wymusimy na nim np. właściwe skierowanie do fizjoterapeutów, na konkretne zabiegi, lub - sami udając się do prywatnych gabinetów - będziemy mogli wnioskować o zabiegi na konkretne grupy mięśni. Wiedzę mamy też dużą, bo już tyle razy byliśmy w sanatoriach, na turnusach czy innych formach rehabilitacji. Musimy wskazać, co chcemy osiągnąć w trakcie danej rehabilitacji. Czy np. siłę, czy wytrzymałość, czy też większą ruchomość, itd. Musimy pamiętać, że za stan swojego zdrowia odpowiadamy sami przed sobą. Nie wolno bać się tych ludzi w białych kitlach, że nam zwrócą uwagę, że to oni decydują. Jest na to jedna odpowiedź: to chodzi o moje ciało, moje mięśnie i tym "skarbem życiowym" to ja dysponuję; a jak coś w trakcie kuracji źle zostanie zrobione, to ja będę to odczuwał. Czy to jest jasne?!?!  Można przy tym się miło uśmiechnąć.

Inna ważna sprawa, to zdobyte doświadczenie z tych różnych kuracji i dobrze jest prowadzić taki „dziennik” kuracyjny, w którym można zapisywać rodzaje zabiegów, ich ilość, odczucia po kuracji. Jeżeli były skuteczne, była odpowiednia ich ilość, nie wyjechaliśmy PRZEMĘCZENI, tzn., że właściwie wykorzystaliśmy ten czas poza domem.

Ja wiem, że pobyt na kuracjach poza domem to jest fajna sprawa, ale korzystamy z rehabilitacji tylko raz w roku lub niewiele częściej. A przecież w dużych i małych miastach są np. prywatne gabinety rehabilitacyjne. Nie płacąc za pobyt w sanatorium zostaną nam pieniądze na zapłacenie za zabiegi na miejscu. Wybierzemy takie, które nam dobrze służyły w sanatoriach.

Bardzo bym polecał, żeby w ten sposób rozwiązywać problemy z „leczeniem post-polio”, bo jednak nikt inny nie zastąpi NAS w odpowiednim kształtowaniu swojej aktywności życiowej, dbania o swój organizm – nie tylko o mięśnie ruchowe. Życzę powodzenia. Sięgnijmy najpierw po teorię, a później zastosujmy ją w praktyce życiowej.

Serdecznie pozdrawiam, Tadeusz

Komentarz do wypowiedzi Tadeusza w sprawie „poszukiwania lekarza od post polio”

Żyjemy w czasach trudnej interakcji pacjent-lekarz, która nie jest satysfakcjonująca dla żadnej ze stron. To, że problem braku dostępu do diagnostyki i leczenia nie dotyczy wyłącznie pacjentów z Zespołem Post Polio (PPS) nie może być pocieszeniem. Ale jest i dobra wiadomość: osoby z PPS mogą mówić o odrobinie "szczęścia", gdyż bez pomocy służb medycznych są w stanie samodzielnie postawić rozpoznanie i zaplanować dalsze postępowanie wg wskazówek Tadeusza.

Lekarzy znających problemy pacjentów z PPS w Polsce nie ma i raczej nie będzie. Ich opór w tym względzie rozciąga się od lekarzy pierwszego kontaktu po specjalistów i niektórych konsultantów krajowych. Chwała tym nielicznym, którzy słyszeli, że "COŚ takiego" jak PPS istnieje. Zwykle jednak ich wiedza nie sięga dalej poza nazwę, kojarzącą się medykom ze starszego pokolenia z ostrą infekcją wirusem polio, młodszym już tylko z nazwą szczepionki, z którą walczą ruchy antyszczepionkowe. Nie dziwi więc brak zainteresowania diagnozą i leczeniem pacjentów z zespołem post polio. Zwłaszcza, że są to pacjenci należący do grupy wiekowej "emerytów", a Ci powoli schodzą ze sceny i nie mogą spodziewać się poważnego traktowania ich subiektywnych dolegliwości. Neurolog nie będzie zagłębiał się w tajniki patogenezy PPS, bo pacjentów z tą przypadłością jest niewielu i rozpoznanie tej jednostki chorobowej nie jest tak spektakularne, jak np. schorzeń z kręgu tzw. chorób rzadkich. Dla tych ostatnich tworzy się specjalne programy strategiczne, zespoły diagnostyczno-terapeutyczne, systemy wsparcia i przyznaje środki finansowe. Starzy weterani - poliowicze muszą więc zadbać o siebie sami. Mogą pisać kolejny list do coraz to nowego Ministra Zdrowia w sprawie kodu G14, wysyłać następne ulotki do Klinik Neurologicznych z zapytaniem (jak wiemy, na razie bez odpowiedzi), KTO? w Polsce może udzielić pomocy osobom po polio. Tylko, że pacjenci z PPS nie mogą już czekać, oczekują pomocy tu i teraz!. Dlatego, w obecnej sytuacji braku zainteresowania służb medycznych w Polsce problemem osób po polio, Apel Tadeusza, aby "zaprzestać tęsknych żali, że nie można znaleźć lekarza, który by wiedział coś o Polio i Post-polio" jest swego rodzaju MANIFESTEM i ma głębokie uzasadnienie, choć z pewnym uzupełnieniem.

1° Lekarz nie jest potrzebny do postawienia diagnozy PPS lecz jest niezbędny do jej potwierdzenia.
Wiadomo, że rozpoznanie PPS oparte jest na objawach subiektywnych, czyli takich, które są odczuwane indywidualnie i nie można ich potwierdzić badaniem klinicznym ani żadnym testem diagnostycznym. Każda osoba po polio ma szansę rozwinąć zespół post polio, którego początek i nasilenie zależy od pierwotnej dewastacji strukturalnej motoneuronów i późniejszej dysfunkcji przetrwałych jednostek ruchowych. Dlatego pacjent po polio sam najlepiej wie, czy ma już objawy, upoważniające do rozpoznania Zespołu Post Polio. Lekarz jest natomiast niezbędny do POTWIERDZENIA DIAGNOZY PPS, aby rozpoznanie miało umocowanie medyczne w systemie tak ważnego dla pacjenta ORZECZNICTWA. Potrzebna jest więc edukacja lekarzy, nie tylko pierwszego kontaktu i neurologów, ale przede wszystkim lekarzy Orzeczników ZUS. Przy dobrze ugruntowanej wiedzy o PPS na świecie niedopuszczalna jest sytuacja, w której polscy lekarze traktują pacjenta z PPS jako symulanta, roszczeniowego oszusta, chcącego uzyskać "nienależne" mu świadczenia rentowe lub kwalifikują go jedynie do opieki geriatrycznej. Zgodnie z prawem do opieki medycznej, zagwarantowanej w konstytucji, taka ignorancja nie może być akceptowana. Osoby po polio mają prawo domagać się pomocy medycznej, zgodnie ze standardami międzynarodowymi.

2° Jak dotąd nie ma leczenia, dedykowanego pacjentom z PPS.
Dotychczasowe badania nie potwierdziły w sposób jednoznaczny skuteczności różnorodnych form aktywności fizycznej czy immunomodulacji farmakologicznej. Nie oznacza to jednak, że pacjentów tych należy pozostawić bez opieki medycznej. Oprócz zalecanej "modyfikacji stylu życia", którą pacjent musi realizować sam, wskazane jest leczenie objawowe, które wymaga objęcia pacjentów z PPS opieką lekarską specjalistów wielu dyscyplin medycznych. Do tego niezbędne są rozwiązania systemowe. A takich obecnie brakuje nie tylko w służbie zdrowia.

Póki co, WSKAZÓWKI TADEUSZA, dotyczące sposobu rozwiązywania problemów z „leczeniem post polio”, zawierają kardynalne zasady postępowania w przypadku PPS: słuchaj swego ciała, odczytuj dawane sygnały, nie przeceniaj swoich możliwości, nie lekceważ pojawiających się objawów. Po aktywności, tak jak po biegu długodystansowym, trzeba pamiętać o regeneracji, o chwili "abstynencji" ruchowej! A to najlepsze "lekarstwo" bez działań ubocznych, które „postpoliowicz” może sobie aplikować bez ograniczeń w ramach autoterapii. To jest jak światełko w tunelu w świecie polskiej wszechobecnej ignorancji+.

Nie bójmy się jesieni życia z PPS…

EMa