„LIST  W  SPRAWIE  POST-POLIO”

Podstawowe uwagi  na temat  zespołu chorobowego PPS dla lekarzy, rodzin oraz przyjaciół
wszystkich  tych,  którzy przeżyli chorobę  poliomyelitis.

(THE POST-POLIO LETTER” - tekst oryginału:  http://www.postpolioinfo.com/letter.php)

 Dr Richard L. Bruno

  • Przewodniczący Organizacji: International Post Polio Task Force

  • Dyrektor Instytutu Post-Polio  (New Jersey, USA)

 

CZYM JEST ZESPÓŁ POST-POLIO?

Objawy charakterystyczne dla późnych następstw choroby poliomyelitis (Zespołu Post Polio – PPS)  występują w postaci  niespodziewanych i upośledzających  funkcjonowanie  pacjenta  dolegliwości, takich jak:

-         przemożne uczucie znużenia,

-         osłabienie siły mięśni,

-         bóle mięśniowe i stawowe,

-         zaburzenia  snu,

-         wyjątkowo zwiększona nietolerancja na leki znieczulające,

-         obniżona tolerancja na ból i zimno,

-         trudności z połykaniem i oddychaniem.

Objawy te występują u około 75% osób, które przebyły postać porażenną  poliomyelitis i u 40% z postacią nieporażenną – po około 35 latach od zachorowania.

Obecnie możemy stwierdzić, że w Ameryce Północnej żyje około 2 milionów ludzi dotkniętych skutkami choroby poliomyelitis, a  na całym świecie – około 20 milionów osób.

Istnienie zespołu PPS zostało  udowodnione  w wielu artykułach  medycznych,  zamieszczonych m.in. w Journal of the American Medical Assotiation, American Journal of Physical Medicine and Rehabilitation  oraz w The New England Journal of Medicine.

CO  POWODUJE  ZESPÓŁ  PPS ?

Ten zespół chorobowy wywołany jest poprzez  trwające przez dziesięciolecia ponadprzeciętne  obciążenie układu neuromięśniowego. Wirus polio z reguły uszkodził około 95% neuronów ruchowych w pniu mózgu oraz w rdzeniu kręgowym, a około 50% z nich  zniszczył nieodwracalnie. Praktycznie nie ma mięśnia niedotkniętego atakiem tego wirusa w sposób mniejszy lub większy; okazuje się, że  dotyczy to też neuronów aktywujących centralny układ nerwowy, utrzymujących go w stanie aktywności i czuwania oraz odpowiedzialnych za koncentrację uwagi. Pomimo, że uszkodzone neurony, które przeżyły podjęły dodatkową pracę, wypuszczając "kiełki", jak dodatkowe linie telefoniczne, aby uaktywnić mięśnie osierocone przez obumarłe neurony ruchowe. Te przerośnięte, uszkodzone przez wirusa poliomyelitis neurony, teraz szwankują i giną z przepracowania, powodując osłabienie siły mięśniowej i zmęczenie. Nadmierne w tym momencie wykorzystywanie potencjału osłabionych mięśni powoduje powstanie objawów w postaci bólów mięśniowych i stawowych,  a czasem trudności w oddychaniu i połykaniu.

JAK  MOŻNA  ROZPOZNAĆ  ZESPÓŁ  PPS ?
Nie istnieje żaden  charakterystyczny i swoisty  test  na rozpoznawanie zespołu PPS – nie jest nim również elektromiografia (EMG). PPS rozpoznawany jest w drodze wykluczenia  istnienia innych schorzeń dających podobne objawy (w tym zaburzenia oddechowe i skurcze mięśni zakłócające sen), niedoczynności tarczycy, anemii. Inne schorzenia neuro-mięśniowe prawie nigdy nie są odpowiedzialne za pojawienie się objawów PPS.  

CZY  PPS  STANOWI  ZAGROŻENIE  ŻYCIA ?
Nie.  Jednakże – z powodu  uszkodzenia  neuronów  centralnego  układu  nerwowego – osoby po polio są szczególnie wrażliwe na dożylne lub wziewne anestetyki oraz na leki uspokajające; potrzebują więc mniejszych dawek tych środków. Osoby po przebytym polio mogą mieć trudności z wybudzeniem się z narkozy i mogą mieć problemy z oddychaniem i połykaniem nawet przy lokalnych znieczuleniach stomatologicznych. 

CZY  PPS  JEST  CHOROBĄ   POSTĘPUJĄCĄ ?
PPS nie jest ani postępujące, ani nie jest chorobą. PPS jest spowodowane zmęczeniem organizmu wywołanym przez zbyt duże przeciążenia  zbyt małej liczby neuronów przerośniętych i uszkodzonych przez wirus poliomyelitis. Jednakże stwierdzono, że u osób po przebytym polio, z nieleczonym osłabieniem mięśni, każdego roku  ginie  około 7%  funkcjonujących, przepracowanych  neuronów ruchowych.

CZY  PPS MOŻNA  LECZYĆ ?
Tak. Osoby po przebytym polio  muszą "oszczędzać się, by  się ocalić”,  to znaczy: oszczędzać energię  i zaprzestać  nadmiernego wykorzystywania  ruchowego  swego  ciała, aby zachować sprawność.  Osoby te powinny mniej chodzić, używać wszystkich dostępnych im pomocy ortopedycznych: ortez, kul, lasek, wózków, a przede wszystkim: planować okresy wypoczynku  oraz zaprzestawać wysiłku zanim wystąpią objawy PPS. Ponieważ  wiele osób po przebytym polio ma  tendencję  do  niedocukrzeń, powinni oni – w celu zmniejszenia osłabienia mięśniowego – jeść wysokobiałkowe śniadania i spożywać często w ciągu dnia niewielkie posiłki wysokobiałkowe i niskotłuszczowe.

CZY  ĆWICZENIA  SĄ  JEDYNYM SPOSOBEM, BY  WZMOCNIĆ MIĘŚNIE?
Nie. Ćwiczenia obciążające układ mięśniowy zwiększają jego wyczerpanie. A więc „siódme poty” i  „palenie gumy”  doprowadzą jedynie do "wypalenia" ocalałych neuronów ruchowych. Osoby po przebytym polio zazwyczaj nie mogą wykonywać forsownych ćwiczeń aby poprawiać kondycję układu krążenia. Pomocne natomiast mogą być ćwiczenia rozciągające. Ale jakakolwiek terapia nie może wywoływać lub nasilać objawów PPS.

CZY  LECZENIE  PPS  DAJE JAKIEŚ  EFEKTY?
Tak.  W najgorszym przypadku objawy zespołu PPS przechodzą do fazy  plateau, czyli dotychczasowej, stałej – gdy osoba po przebytym polio nie będzie zbyt często nadmiernie przeciążać mięśni. Większość tych osób – gdy zacznie dbać o stosowanie oszczędzającego trybu życia i o prawidłowy odpoczynek, w tym sen – odczuwa znaczne zmniejszenie zmęczenia, osłabienia i bólu. Jednakże – z uwagi na bolesne przeżycia emocjonalne z przeszłości, związane z niepełnosprawnością  – wielu osobom po przebytym polio z wielką trudnością przychodzi dbanie o siebie, zwolnienie rytmu życia, a szczególnie korzystanie z pomocy innych osób lub sprzętu ortopedycznego, co kojarzy im się z "piętnem niepełnosprawności".

CO MOGĄ  UCZYNIĆ  LEKARZE,  RODZINA  I  PRZYJACIELE,  ABY  POMÓC?
Osoby po przebytym polio przeżyły swoje życie próbując działać i wyglądać "normalnie". Ponowne używanie np. aparatu, który musieli nosić w dzieciństwie, jak również zredukowanie ilości zadań składających się na wypełniony po brzegi rozkład dnia – jest dla nich przerażające i trudne. Dlatego tak ważna jest rola rodziny i przyjaciół w udzieleniu wsparcia przy zmianie stylu życia osób z PPS, przystosowania się przez nich do fizycznych ograniczeń i do używania nowych pomocy ortopedycznych. Co najważniejsze, rodzina i przyjaciele muszą być gotowi wziąć na siebie  wiele ciężkich pod względem fizycznym prac, które osoby po polio być może są zdolne wykonać, ale nie powinny tego czynić. Lekarze, przyjaciele i rodzina powinni znać przyczyny powstania  PPS, mieć odpowiednią wiedzę na temat jego leczenia, powinni umieć słuchać, gdy osoba po polio będzie potrzebowała porozmawiać o swoim samopoczuciu i zmianach w stylu życia. Ale przyjaciele i rodzina nie mogą przejąć kontroli nad życiem osoby z PPS. Ani łagodne napomnienia, ani nieustanne zrzędzenie nie zmuszą tej osoby do zjedzenia śniadania, używania kuli lub laski czy odpowiedniego wypoczynku.  Same osoby po polio powinny być odpowiedzialne za troskę o swoje ciało i umieć prosić o pomoc, kiedy jej potrzebują.

Bez względu na to, czy przebyliście polio, czy też nie skopiujcie ten list i przekażcie go znanym Wam lekarzom!  Z  Waszą bowiem pomocą każdy lekarz dowie się o przyczynach i leczeniu PPS, a co  za tym  idzie będzie mógł zapewnić nam fachową pomoc i opiekę medyczną, których tak bardzo potrzebujemy.

Dziękujemy !!!

Mia Farrow,  po przebytym polio

Thaddeus Farrow, po przebytym polio

Szefowie  KAMPANII  „LIST  W  SPRAWIE  POST-POLIO”