Cz, 4 maja 2017

Nazywam się Zenobia.
Mając osiem miesięcy zachorowałam na H.M. Z opowiadań mamy wiem, że byłam spokojnym, papuśnym i zdrowym dzieckiem. Pewnego dnia dużo płakałam i zaczęło coś ze mną się dziać; gdy trafiłam do szpitala byłam już całkowicie bezwładna. Po jakimś czasie choroba częściowo ustąpiła, ale zostawiła duży ślad. Gdzieś czytałam, że choroba w 99% zostawia mały ślad lub wcale. Bardzo mi przykro, ale mam zaszczyt być tym 1%, których dopada paraliż i prawie tak zostaje.
O swoim dzieciństwie mogłabym książkę napisać. Szpital za szpitalem /Słupsk, Gdańsk, Szczecin, Police, Świebodzin/, aż w końcu trafiłam do domu mając 11 lat i jakoś tak dziwnie było, bo w domu była Pani, na którą mówiłam Mamo. Mój stan zdrowia poprawił się na tyle, że pozwolono mi chodzić do szkoły podstawowej w mojej rodzinnej miejscowości ze zdrowymi dziećmi; w tych czasach było to wydarzeniem dość nie spotykanym, bardzo miło wspominam ten czas. Dalej ukończyłam LE przy szkole rehabilitacyjnej w Przemyślu. Przy pomocy rodziców podjęłam pracę i byłam szczęśliwa, że mając I gr. inwalidzką mogłam pracować. Był to czas, że bez względu na stan zdrowia musiało się mieć 5 lat pracy, żeby należała się renta inwalidzka.
Po czterdziestym roku życia zaczęły się moje prawdziwe problemy, trudności z oddychaniem, męczenie się. Duża skolioza dawała znać o sobie - wylądowałam w końcu na respiratorze; moja lewa noga i prawa ręka, które były w miarę sprawne zaczęły słabnąć - stopniowo cały organizm dawał znać o sobie.
Dzisiaj mam sześćdziesiąt lat, boli mnie wszystko: mięśnie, kości; jest mi ciągle zimno, nie nogę już wstać bez pomocy drugiej osoby, bez leków przeciwbólowych nie byłabym w stanie wstać z łóżka. Do wszystkiego dochodzi mój kiepski stan psychiczny. Mój dramat zaczął się po śmierci mamy, z którą miałam szczególny kontakt. Mieszkam obecnie z ojcem, który ma 90 lat; reszta rodziny się wypięła, ale to inny rozdział mojego życia. Najbardziej boli brak bezpieczeństwa, samotność i świadomość starego mebla – który przesuwa się z kąta w kąt, bo nigdzie nie pasuje. Ja jednak wiem, że mam swoją wartość: jestem osobą uzdolnioną plastycznie, tyle mam pomysłów, maluję obrazy, wyszywam haftem matematycznym, quilling, decoupage... Tylko zrobienie teraz czegokolwiek, to ogromny wysiłek - uchwyt ręki stał się bardzo słaby.
Mogłabym jeszcze dużo pisać o swoich bólach, które stają się nie do wytrzymania, o ludziach którzy obsługują mnie jak maszynę, do której trzeba dolać płynu, wyczyścić zabrudzenia, żeby jeszcze trochę pochodziła. A wszystko to robią mechanicznie, rutynowo, bez uśmiechu, bo im za to płacą. Przecież człowiek jest szczęśliwy tylko wtedy, jeśli żyje dla kogoś, to egoiści są dla siebie... Szkoda słów i tak tego się nie zmieni, taka nasza kultura gdzie przewyższa egoizm nad dobrem.
Kochani, może ktoś napisze do mnie, jak dalej żyć z bólami, depresją, brakiem bezpieczeństwa, bo boję się własnych myśli.
Pozdrawiam
zeniaz@onet.eu

Śr, 14 grudnia 2016

Witam serdecznie!
Halo tu rocznik 1955. Jestem osobą po polio. Choroba dopadła mnie, gdy miałam około roku. Przebywałam wówczas w domu dziecka. Z opowieści wiem, że miałam paraliż całej prawej strony. Część paraliżu odeszła. Mam słabą prawą stronę oko, ręka, noga natomiast bezwładna włącznie z biodrem od pachwiny w aparacie ortopedycznym. Od ładnych kilku lat zauważam u siebie ustawiczne zmęczenie, po byle jakiej najmniejszej czynności. Szukając przyczyn trafiłam parę lat temu może trzy może cztery na Waszą stronę. Wracałam do niej nie raz, jednak nie mogłam się zidentyfikować. Nie mam problemów z oddychaniem i połykaniem. Gnębią mnie ciągłe zmęczenie i ból stawów i mięśni. Jestem zmęczona ciągłym bólem. Widzę jak w szybkim tempie moja sprawność spada i wiem, że to nie starość. W tym roku przeszłam na emeryturę po 42 latach pracy. Pół roku wolności, ale mało we mnie radości nie wszystko mogę zrealizować o czym marzyłam idąc na emeryturę. Jest we mnie dużo lęku o jutro. Wiem, nikt nie wie co będzie za pięć minut. Jest we mnie bunt, że to tak, jest we mnie żal. Rodzinny kieruje mnie na rehabilitację zamiast do sanatorium. Przecież nie dam rady z obowiązkami domowymi i rehabilitacją. Sanatorium daje komfort, że nic oprócz rehabilitacji nie muszę robić. Mam rodzinę syn żonaty i dwoje kochanych wnucząt. Od dwóch miesięcy nie mogę skończyć sukienki dla wnuczki. Tak bardzo wzruszył mnie wczoraj kawałek, że ktoś też nie może uszyć do końca czegoś dla wnuczki. Jak bardzo to rozumiem i czuję. Może byliśmy gdzieś razem jako dzieci. Jestem absolwentką szpitala w Trzebnicy rok 57, sanatorium Markiewicza w Ciechocinku to mogą być lata 67 i 68 i sanatorium we Wleniu koło Jeleniej Góry. Piszę do Was, widzę, że strona się rozwija, coraz bardziej czuję, że grupa jest dla mnie. Jeśli mogę być z Wami i czuć się u siebie to świetnie. Bardzo jestem ubogacona Waszymi doświadczeniami i liczę na więcej. Cieplutko pozdrawiam. Ela

Śr, 14 września 2016

Witam.
Nie jestem pewna, czy Państwo są w stanie mi pomóc, lecz nie mam pojęcia do kogo się zwrócić.
Zacznę od tego, że jestem córką mężczyzny, który chorował na polio w wieku 4 lat; obecnie ma 61 lat i przypuszczam, że ma post-polio. Żaden lekarz oczywiście nie potrafi pomóc, a z tatą jest coraz gorzej. Przez długie lata pracował fizycznie na budowie, co spowodowało duże zwyrodnienia kręgosłupa, stawów. Ma niedowład nogi, jest po dwóch udarach i ma depresję i cukrzycę.
Nie jestem lekarzem, nie potrafię wszystkiego ładnie opisać, ale wszystkie objawy pasują do post-polio: tata ma problemy ze snem, jest mu często zimno, ma depresję, bóle stawów i mięśni itd. Jest tego bardzo dużo.
I tu pojawia się moje pytanie: jak mogę pomóc? Ciężko znaleźć jakieś informacje o leczeniu, rehabilitacji, w języku polskim. Co ewentualnie szkodzi? Do jakiego lekarza się udać, na jaką rehabilitację?
Bardzo proszę o pomoc, tata z dnia na dzień jest coraz słabszy.
Pozdrawiam, Krystyna Szatkowska

Śr, 31 sierpnia 2016

Witam, jestem jedną z wielu osób po przebytej chorobie polio, ucieszył mnie fakt że powstało nareszcie nasze polskie stowarzyszenie osób po polio. Chcę dołączyć, a przy okazji powiększyć liczbę osób, jeszcze żyjących i zmagających się ze skutkami tej choroby. Ja już jak mogę uświadamiam swoich lekarzy z moją chorobą, internistę, neurologa, anestezjologa, na onkologii, zostawiam im wydrukowane opisy ze strony 13-tki o skutkach po polio i zaleceniach co do leków, które mogę brać.
Na tą chwilę poszukuję specyfiku na wzmocnienie mięśni, o ile taki jest; proszę o pomoc.
Pozdrowienia, Irena

Pon, 29 sierpnia 2016

Witam,
Jestem osobą po polio, rocznik 1952.
Chcę zostać Waszym członkiem, dzielić się wszystkim co wiem na temat polio, właściwie niewiele wiem, gdyż całe życie dotychczasowe zajęta byłam ciężką pracą.
Pragnę Was wszystkich poznać, zaprzyjaźnić się, porozmawiać.
Jak to jest możliwe?
Serdecznie pozdrawiam, Maria 

Nd, 3 lipca 2016

Witam,
Chciałabym nawiązać kontakt z innymi osobami, które chorowały na polio.
W 1958 roku jako niemowlę przeszłam tą chorobę.
Chciałabym poznać osoby z tym samym problemem co ja.
serdecznie pozdrawiam
Teresa Waszewska <teresa.waszewska@gmail.com>

Czw, 19 maja 2016

Ucieszyłam się bardzo, gdy buszując po internecie trafiłam na Waszą stronę. Artykuły, które umieszczacie zasługują na szczególną uwagę. Pozwalają zrozumieć skutki, jakie pozostawiło po sobie polio. Nigdy nie sądziłam, że ta choroba, aż tak potrafi zniszczyć organizm. Moi lekarze zganiają to na starzenie organizmu. Nigdy tego nie negowałam, próbowałam sobie tłumaczyć obowiązkami ---domem, pracą, rodziną (stąd to ogólne wyczerpanie). Gdybym kilka lat wcześniej o tym wiedziała, może bym lepiej lata lepszej sprawności wykorzystała --- pełniej, może inaczej.....kto to wie.
Ogromnie się cieszę, że grupa po polio powstała i niesie pomoc. Liczę, że będzie się powiększać, a tematyka jej będzie szersza i różnorodna.
Kończąc życzę wszystkim wiele dobrego i dziękuje za to, że jesteście.
Pozdrawiam ciepło.......Danka.
mój mail danuta.kalinka@gmail.com
A tak nawiasem.......jestem ogromnie ciekawa, jak w dzisiejszej dobie przy zwiększających się ograniczeniach, dajecie sobie radę. Proszę napiszcie.

Śr, 23 marca 2016

KOCHANI !!!!!
NIECH ZMARTWYCHWSTANIE PAŃSKIE, KTÓRE NIESIE ODRODZENIE DUCHOWE, NAPEŁNI WSZYSTKICH SPOKOJEM I WIARĄ,
DA SIŁĘ W POKONYWANIU TRUDNOŚCI I POZWOLI Z UFNOŚCIĄ PATRZEĆ W PRZYSZŁOŚĆ....
WESOŁEGO ALLELUJA ŻYCZY MARIA WY.

Śr, 23 marca 2016

Choć w te święta się nie ujrzymy wszystkiego dobrego szczerze życzymy
zdrowia, szczęścia i radości, stołu sutego i wspaniałych gości.
Życzy Renek Sawicki z rodziną
webmaster
Pruszków Niepełnosprawni
http://idn.org.pl/pruszkow/wordpress

Wt, 1 marca 2016

Witam.
W wieku 6 miesięcy zostałam zaszczepiona na polio. Z opowieści rodziców wiem, że od tego czasu miałam problemy z chodzeniem, niedomykającym się okiem, osłabieniem lewej ręki, jedzeniem oraz wykrzywiającym się kącikiem ust. Przez wiele lat żyłam z tym defektem.
Niestety... od wiosny 2015 czułam się coraz gorzej. Byłam osłabiona na tyle, żeby zrezygnować z ćwiczeń na siłowni, a następnie życia towarzyskiego.
Wystąpiły kolejne defekty zdrowotne (przez lekarzy nazywane "taką moją urodą"), wykręcanie lewego stawu skokowego, który  powoduje silny ból i uniemożliwia chodzenie.
Zauważyłam, że po lewej stronie buzi mam zaburzenia odczuwania smaku. Język mocniej się wykręca, zęby "ścierają się" z jednej strony, ślinię się jak pies.
Nastąpiło też drżenie ręki lewej, którą niestety piszę, ponieważ jestem leworęczna.
Najgorsze niestety jest  wieczne przemęczenie, które kiedyś nie występowało, a ja byłam aktywną osobą.
Lekarz neurolog stwierdził, że taka moja uroda bo od 50 lat nie było żadnego polio w  Europie.
Kolejny lekarz stwierdził, że to post polio, lewostronne porażenie i odesłał do domu nie udzielając żadnych informacji.

Każde moje marzenie  powiązane z dalszą karierą zawodową zostało zniszczone. Musiałam zrezygnować ze sportu, oraz marzeń  o służbie wojskowej lub ratowniczej. Przez lata przechodziłam wiele  kursów o podłożu ratowniczym, niestety przez moje "otumanienie" umysłowe i osłabienie  siły mięśniowej tę opcję musiałam odrzucić, ponieważ boję się, że zrobię komuś krzywdę.

Mam dopiero 21 lat, a czuję się jakbym miała 110. Nie mogę zrobić prawa jazdy, nie mogę iść ze znajomymi na  imprezę. Nie mogę spełniać marzeń. Nie mogę żyć, bo nie mam na to siły.

Piszę do państwa, ponieważ liczę na pomoc. Nie wiem gdzie kierować się z moim problemem. Nie wiem do jakiego lekarza bądź szpitala udać się, aby mi pomogli.
Może ktoś ze stowarzyszenia spotkał na  swej drodze lekarza, który jest w  stanie  pomóc trochę bardziej niż przepisując Naproxen.
Może któryś lekarz będzie w stanie stwierdzić, czy to co się ze mną dzieje to kwestia wadliwej szczepionki czy przypadku.
Chciałabym poznać prawdę, aby móc się pogodzić z tą sytuacją  i spróbować żyć. 
                                                                     Pozdrawiam, Kinga.

So, 20 lutego 2016

Dzień dobry,

Chciałabym skomentować nieprawidłową nazwę H14 w odniesieniu do choroby Heinego-Medina.

Poliomyelitis (pełna nazwa łac.: poliomyelitis anterior acuta - ostre zapalenie rogów przednich  kręgowego), w skrócie polio, zwane również chorobą Heinego-Medina od nazwisk lekarzy, którzy w XIX wieku po raz pierwszy opisali tą chorobę (niemiecki ortopeda Jakob von Heine oraz szwedzki pediatra Karl Medin)

W Polsce w latach 60-tych ubiegłego wieku wprowadzono nazwę H14, ponieważ urzędnik Ministerstwa Zdrowia błędnie odczytał skrót HM, jako H14. Nie należy więc używać skrótu H14 w odniesieniu do choroby Heinego-Medina, gdyż określenie to wynikało z niewiedzy urzędników.

ema

Pt, 19 lutego 2016

WITAM SERDECZNIE i pozdrawiam cały Zespół  Post Polio....cieszę się że nastąpiło zarejestrowanie nas jako grupę ludzi potrzebujących wsparcia..Ja Andrzej Anyszka jestem po przebytej chorobie H 14. Jestem z rocznika 1957r...wirus dotknął mnie w 1958 r. jako niemowlak przebywałem w szpitalu w Łodzi od 22.07.58 do 28.08 58. Porażenie dotknęło uda lewej nogi w stopniu dość znacznym.. mięsień czterogłowy jest bardzo osłabiony..nie tak dawno przebyłem operację stawu skokowego..całkowita artroza tego stawu..niestety zdrowej nogi..zaczynają siadać stawy i kręgosłup..pewnikiem są to powikłanie tejże choroby Heine Medin.to tak pokrótce o mnie....chciałbym dołączyć do grona osób które w dzisiejszych czasach muszą też tak jak i ja zmagać się ze skutkami H14.....  jeżeli nie będzie dla Was o przesłanie jakiś wiadomości to serdecznie już za nie dziękuje    

Wt, 22 grudnia 2015

Niech się spełnią świąteczne życzenia
te łatwe i trudne do spełnienia.
Zdrowych i Spokojnych Świąt.

Życzą Renek, Ania i Karol Sawiccy.
Pruszków Niepełnosprawni
webmaster
renek@idn.org.pl

Wt, 9 grudnia 2015

Witam.

Jestem lekarzem neurologiem. Pracuję w Klinice Neurologii Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie. Interesuję się post polio. Prowadzę badanie naukowe oceniające wpływ powtarzalnej stymulacji magnetycznej w łagodzeniu objawów PPS (głównie zmęczenia, objawów depresyjnych i bóli). Metoda ta jest stosowana od lat w leczeniu depresji, jednak w ostatnim czasie ma coraz szersze zastosowanie w neurologii. Jest bezbolesna, bezpieczna i polega na stymulacji odpowiedniego obszaru na głowie za pomocą pola elektromagnetycznego. Pierwsze efekty u chorych z PPS są obiecujące. Stymulacje są 2 razy w tyg. w Warszawie i są w ramach tego programu naukowego bezpłatne. Mam jednak problem z dotarciem do większej liczby chorych z powodu rzadkości tego schorzenia. Zwracam się więc z uprzejmą prośbą o powiadomienie członków stowarzyszenia o możliwości takiej terapii. Dziękuję i serdecznie pozdrawiam.

dr n. med. Żanna Pastuszak zanna.pastuszak@hotmail.com

Pon, 23 listopada 2015

O dobrodziejstwie, które czyni nasze życie lepszym zapomina się szybko (szkoda, że złość i ból gości dłużej w nas..).

Będąc na leczeniu w goczałkowickim sanatorium lekarz zalecił mi zastrzyki z dwutlenku węgla na pooperacyjne bóle w stawie kostki. Zabieg wygląda przerażająco gdy dostrzeże się w ręce osoby wykonującej go olbrzymią strzykawkę. Samo wstrzyknięcie jest bezbolesne, a ból mija po niezbyt długim czasie. Miałem zaaplikowane 10 wstrzyknięć, a pozytywny efekt tego zabiegu odczuwałem długo. Tak długo, że zapomniałem o tym zabiegu. Polecam go, bo oprócz zmniejszenia bólu nie odczuwałem "marznięcia stopy", a przynajmniej łatwiej było rozgrzać stopę.

Wiem, że nie każdy ośrodek wykonuje ten zabieg, ale warto pytać.

Z pozdrowieniami i życzeniami "ciepełka" i codziennej radości z rzeczy drobnych

Jurek Jacek K.

Wt, 25 sierpnia 2015

Odpowiadam na pytanie - mam na imię Janina.

Poruszam się o własnych siłach, zostałam podwójnie poszkodowana przez los, ponieważ po pobycie w Poznaniu zostałam oddana do Domu Dziecka, do 15 roku życia moje życie było gehenną, ale po poznaniu męża wszystko się ułożyło.

Jestem ogromną optymistką, pomimo tylu przeżyć, i dlatego do Was napisałam, ponieważ chciałam podzielić się różnymi sposobami na zdrowie.

Załączam następny sposób - na wszelkiego rodzaju bóle, zimne nogi, wspaniale działa biała gorczyca, kupuje się ją w nasiennym sklepie, musi być świeża, właściwości lecznicze zachowuje 4 lata.

Warto sobie sprawić skarpetki z alpaki - wełna nie "gryzie", nasypuje się do środka gorczycy i w tych skarpetkach można spać i również nosić w ciągu dnia.

Osoby na wózku mogą wsypać do skarpetek całe ziarenka, te które chodzą powinny gorczycę zmielić; oprócz tego kupuję poszewki jaśków, wsypuję do środka gorczycę i miejsca, które bolą lub są zbyt chłodne okładam.

Na początku kontakt z gorczycą wywołuje poczucie chłodu, ale po paru minutach to wszystko działa rozgrzewająco i przeciwbólowo.

Warto wypróbować.

Pozdrawiam

Czw, 20 sierpnia 2015

Dzień dobry, to jeszcze raz ja,

po lekturze książki pt. Polio dowiedziałam się, że większość z nas ma kłopoty ze zmęczeniem;

jest takie zioło - witania, na które mówią oddech konia lub siła konia, używam to od kilku lat, bardzo sobie chwalę - kupuję kapsułki ashva-gandha.

Pozdrawiam

Wt, 11 sierpnia 2015

Witam serdecznie Panią/Pana (nie znamy Twojego imienia - a szkoda), której/któremu udało się pokonać PPS.

Bardzo się cieszę, że tak fajnie "poszło"...

Życzę Pani/Panu nadal ogromnych pokładów sił i nieustającego zdrowia...

Pozdrawiam serdecznie - Bogusława Toton

Pon, 10 sierpnia 2015

Jako dziecko chorowałam na polio, teraz mam 65 lat i czuje się dobrze.

Mój sposób na wzmocnienie sił i mięśni:

- mleczko pszczele - wzmacnia mięśnie;

- witamina D3 - poprawia możliwość chodzenia;

- witaminy z grupy B - wzmacniają odporność na stres;

- na obolałe stawy - galaretka z wieprzowiny. Przygotowuję sobie wywar, zamrażam w woreczkach i codziennie dodaję do sosów i zup.

Nie palę, nie piję - bo to powoduje zanik mięśni.

Czego również nie wolno - leki na obniżenie cholesterolu, które mają w sobie statyny, a większość ma - powodują zanik mięśni i problemy z chodzeniem. Mam wielu znajomych, którzy są zdrowi, a po tych lekach przestali chodzić (cholesterol zbija się dietą).

Stosuję te metody od 15 lat i to działa.

Pozdrawiam.

Nd, 19 lipca 2015

 

W ostatniej "Angorze" natknęłam się na recenzję książki "Polio. Historia pokonania choroby Heinego Medina".

Myślę, że warto zamieścić informację o tej książce na naszej stronie.

 

http://www.proszynski.pl/Polio__Historia_pokonania_choroby_Heinego_Medina-p-32327-.html

 

Pozdrawiam, Noemi

Nd, 19 lipca 2015

Dzień Dobry, na imię mam Radek. Jestem w sanatorium w Połczynie Zdroju, tutaj poznałem Mariolę, która opowiedziała mi o tej grupie. W 1958 zachorowałem na Heine, miałem wtedy siedem lat, ciężko chorowałem osiem miesięcy. Dziesięć lat temu zaczęły mi wracać podobne objawy (bóle mięśni, coraz większy niedowład kończyn itd.). Mariola opowiedziała mi o Post-polio, wydaje mi się, że moje objawy to potwierdzają. Chciałbym zostać członkiem grupy i ewentualnie członkiem stowarzyszenia, bo takie powinno powstać a wiem od Marioli z Poznania, że podejmujecie próbę rejestracji.

Pozdrawiam wszystkich i proszę o przyjęcie do grupy.

Radosław Piotr Soroka, Szczecin, sp1o@wp.pl

Śr, 10 czerwca 2015

Witam,

Pragnę zakomunikować, że 29.06.2015 na Oddziale Neurologicznym Centrum Medycznego HCP w Poznaniu rozpoczyna się badanie kliniczne z lekiem na zespół post-polio. Informacje na ten temat można uzyskać pod numerem 512 706 799.

Z poważaniem

Jarosław Wronka
specjalista neurolog

CRC Sp. z o.o.

ul. Mylna 27/1

60-856 Poznań

Śr, 27 maja 2015

Serdecznie witam.

Zachorowałem w 1953r. jako małe dziecko 7 miesięczne. Mam obecnie 63 lata. Na rencie jestem od 1998r. Przeszedłem 5 zabiegów chirurgicznych na prawej nodze od stawu biodrowego, kolano, stopę. Od 10 lat odczuwam pogarszający się stan zdrowia. Mam problemy z samowolnym chodzeniem. Obecnie wspomagam się przy pomocy laski. Mam całkowity zanik mięśni w prawej nodze. W dzieciństwie leczony byłem w Trzebnicy w latach 60-70. Obecnie rehabilituję się przy pomocy Stowarzyszenia Osób Niepełnosprawnych „Pomóżmy IM” w Lewinie Brzeskim, w którym mieszkam, korzystając z masaży kręgosłupa oraz nogi i ćwiczeń wspomagających pracę mięśni.

O istnieniu Stowarzyszenia Pospolio dowiedziałem się przypadkowo z Internetu, dlatego z wielką przyjemnością chciałbym zgłosić swój akces. Mój kontakt to andrzej.grabny@wp.pl

Serdecznie pozdrawiam,

Andrzej Grabny

Od redakcji: nic nam nie wiadomo o istnieniu w Polsce Stowarzyszenia Postpolio. Jeżeli takie stowarzyszenie powstanie, to na pewno wiarygodna informacja o tym ukaże się na naszej Stronie.

Pon, 25 maja 2015

Witam serdecznie wszystkich poliowiczów.

Zachorowałam w 1955 roku. Jako małe dziecko byłam leczona w Bętkowie, niedaleko Wrocławia. W późniejszym czasie w Trzebnicy wraz z wieloma innymi osobami po polio. Przeszłam 11 operacji, długo dawałam sobie radę z chodzeniem bez wspomagania. Od 8 lat noszę ortezę na prawą kończynę dolną.

Niedawno usłyszałam o stowarzyszeniu Postpolio. Chciałabym należeć do tej grupy.

W razie chęci kontaktu, proszę pisać na ten adres e-mail: danuta34@vp.pl

Serdecznie pozdrawiam

Danuta

Pon, 25 maja 2015

Dzień dobry.

Piszę do Państwa, ponieważ mój tata tez ma postpolio i chętnie byłby w kontakcie z innymi osobami z tą chorobą. Niestety tata nie ma komputera, a nawet gdyby miał to nie umie z niego korzystać, bądź też z Internetu. Czy byłaby możliwość kontaktu z Państwem telefonicznie, bądź ewentualnie listownie? Ja bym chętnie pisała w imieniu taty, ale ja mieszkam w Wiedniu a tata w Krakowie.

Z poważaniem,

Anna Domin (annadomin86@wp.pl)

So, 9 maja 2015

Witam wszystkich oliowiczów.

Jestem także po polio, zachorowałam w 1955r. Leczona byłam w Trzebnicy /cudowny ośrodek, super opieka/. Tak jak każdy chyba z Was przeszłam kilka operacji, włącznie z wydłużeniem kończyny. Na początku nie było tragicznie z chodzeniem, dawałam jakoś radę, ale po urodzeniu córki zaczęły się małe problemy /wtedy tego tak nie zauważałam, dopiero teraz widzę, że to były początki postpolio/. Po przepracowanych 5 latach i po złamaniu zmęczeniowym nogi zmuszona byłam przejść na rentę. ZUS przyznał mi rentę i 3 grupę inwalidzką. W sumie na rencie byłam 36 lat. W tym czasie stan zdrowia ulegał ciągłemu pogorszeniu, zaczęłam się starać wtedy o 2 grupę, nie otrzymałam, zostałam potraktowana przez orzecznika bardzo niegrzecznie. Powiedział: jak bym nie miała nogi, to wtedy bym tą grupę otrzymała. Tak mnie upokorzył, czułam się tak jak bym przyszła po jałmużnę. Takie były realia w tamtych latach. Całkowitą niezdolność do pracy dostałam dopiero w 2004r. po rwie kulszowej i wypadnięciu dysków i jak już ledwo chodziłam. Raz do roku przebywam na oddziale rehabilitacyjnym. Jestem tam traktowana jako zło konieczne; wszystkie moje dolegliwości zwalają na mój wiek /mam 60 lat/. Nikt nie zna symbolu jednostki mojej choroby - wtedy jestem ogólnoustrojowa i na koniec listy oczekujących na rehabilitację. Zabiegi są nie dopasowane do naszej choroby, po nich czuję się gorzej. Lekarze absolutnie nie wiedzą jak z nami postępować. Ja ich naprowadzam na syndrom PPS. Nawet nie wiem, czy jestem poprawnie leczona. Nie mamy znikąd żadnej pomocy ani psychologicznej, finansowej /niskie dofinansowania są do sprzętu ortopedycznego/. Ale nie poddajemy się - byliśmy dzielni po ciężkich operacjach ortopedycznych to i teraz się nie dajmy. Panie konsultancie ds. chorób zakaźnych, widzi pan - istniejemy i potrwa to jeszcze długo.

Chciałabym bardzo należeć do Waszej grupy, czy przyjmiecie mnie?

Pozdrawiam i ściskam mocno Was wszystkich.

Maria Wyszomirska

Czw, 7 maja 2015

Z uwagą śledzę informacje dotyczące post polio, bo mnie też to dotyczy.

To co dziś rano zastałem pod adresem http://postpolio.ofoonr.lublin.pl/postpolio_w_TVN24.html skłania mnie do pochylenia czoła i wyrażenia mojego wielkiego uznania dla świetnego komentarza Pani prof. Ewy Matyja, dla odwagi i determinacji bohaterki reportażu "Efekt wirusa" - Pani Marzeny, oraz wieloletniej i ogromnej pracy Pani Małgorzaty Koter-Mórgowskiej nad witryną "Klubu pod szczęśliwą 13-tką".

Mam przeczucie, że to wydarzenie zwiastuje prawdziwy efekt wirusa i zaowocuje powołaniem stowarzyszenia, które pomoże przeciwdziałać na większą skalę problemom osób po polio.

Krzysztof Markiewicz

Śr, 6 maja 2015

Szanowni Państwo,

Zwracam się z prośbą o poradę. Urodziłam się zdrowym dzieckiem, w wieku siedmiu miesięcy zaczęłam samodzielnie chodzić, gdy skończyłam roczek podano mi doustnie szczepionkę na Haine.

Po niedługim czasie od podania mi szczepionki zaczęłam chwiać się na nogach, z roku na rok miałam coraz mniej siły. Stwierdzono u mnie najpierw zanik mięśni, następnie poszczepienne polio.

Obecnie mam 43 lata, jestem osobą uzależnioną w 100% od innych - nie potrafię samodzielnie zmienić pozycji, ubrać się ani przesiąść na wózek. Samodzielnie mogę się jedynie nakarmić.

Mam duże przykurcze i skoliozę, skłonności do łatwego łamania.

Od jakiegoś czasu dużym problemem jest u mnie odbieranie władzy w prawym ręku, przy znacznym przeciążeniu ręka staje się całkowicie bezwładna. Utrudnia mi to samodzielne jedzenie oraz jazdę wózkiem elektrycznym, trudno mi się siedzi. Często odczuwam zmęczenie.

Zwracam się do Państwa z pytaniem czy są jakieś znane metody leczenia tej choroby? Czy jest jakaś kuracja genetyczna, którą można zastosować? Może jakieś leki? Rehabilitacja ostatnio jest mało skuteczna, często po ćwiczeniach indywidualnych mój stan znacznie się pogarsza. Gdzie można przeprowadzić badania (mieszkam w Piasecznie pod Warszawą). Moi rodzice nie mają żadnych badań związanych z moją chorobą - z ich opowiadań wynika, że szpital, w którym byłam leczona zagubił całą dokumentacje.

Będę wdzięczna za odpowiedź.

Z poważaniem, Edyta Banasiewicz

Pon, 4 maja 2015

Witam wszystkich poliowiczów.

Program dotyczył mojej osoby, zgłoszę się do tego pana, ale dopiero wtedy jeżeli będę brała udział w programie podawania immunoglobuliny osobom z post-polio. Diagnozę nie postawił mi jakiś niedouczony neurolog, tylko Akademia i Katedra neurologii w Lublinie; do czerwca ma ruszyć program (tak przynajmniej mi powiedziano gdy byłam na badaniach diagnostycznych w Lublinie). Dopiero wtedy skorzystam z zaproszenia pana konsultanta, gdy dostanę pierwszą dawkę leku, zapytam się go wtedy: jeśli nie ma w Polsce post-polio dlaczego ten program w ogóle ruszył i czy będzie jeszcze raz chciał podważyć diagnozę lekarzy z Lublina?

Chętnie dołączę oficjalnie do waszej grupy, choć czytam was już od bardzo dawna. W programie TV bardzo dużo rzeczy zostało wyciętych, myślę że ważnych rzeczy, a namiary na Lublin i neurologów którzy postawili diagnozę przekazałam już w jednej z pierwszych rozmów telefonicznych z panią redaktor z TVN. Bardzo nalegano na namiary na mojego lekarza prowadzącego, ale tu pojawił się problem bo tak jak większość poliowiczów takowego nie mam. Informację na temat badań diagnostycznych w Lublinie uzyskałam właśnie z waszej strony. Niemal w tej samej chwili zadzwoniłam i o dziwo łączono mnie i łączono i nikt nie mówił że mam zadzwonić kiedy indziej, aż wreszcie odebrała pani dr i pierwszy raz rozmawiał ze mną ktoś, kto wiedział o czym ja mówię(popłakałam się podczas tej rozmowy jak dziecko). Potem na adres mailowy pani dr wysłałam krótką historię od momentu pojawienia się pierwszych niepokojących objawów post-polio, tzn. jak to się zaczęło chodziłam od lekarza do lekarza i szukałam przyczyny mojego nagłego osłabienia, bólów i problemu z chodzeniem, jeszcze wtedy nie miałam pojęcia o post-polio. Wysłałam wszystkie dokumenty, opisy zdjęć, wyniki EMG i czekałam na jakąś reakcję. Potem już sama dzwoniłam i dzwoniłam, aż wreszcie udało się umówić mój przyjazd do Lublina na 19 stycznia tego roku. Tam wykonano badanie EMG, punkcję kręgosłupa, wyniki z krwi i badania według tabel jakie pani dr wykonywała z listy, którą miała po angielsku, ćwiczenia rąk, nóg i spacer na czas. W karcie wypisowej stoi jak "byk" zespół post-polio i tego będę się trzymać w dalszej walce. Teraz czekam na informację, kiedy będzie spotkanie w Lublinie które rozpocznie dalszy etap leczenia. Powiedziano mi podczas badania, że zanim przyjechałam do nich, po moim opisie i informacjach jakie do nich przysłałam wiadome było, że się dostanę do programu. To jest wielka szansa dla mnie i jest mi bardzo przykro, że nie wszystkim udało się dostać na badania diagnostyczne. Aha, z tego co pamiętam ważne było, aby być samodzielnym i zdolnym przejść ileś tam metrów bez pomocy typu kule, laski itp.

Pozdrawiam wszystkich i w razie jakichkolwiek pytań proszę pisać na mój adres mailowy: kasiucha74@o2.pl

Nd, 3 maja 2015

Obejrzałem film: http://www.tvn24.pl/czarno-na-bialym,42,m/efekt-wirusa,538033.html i zszokowało mnie to, co powiedział Konsultant krajowy w dziedzinie chorób zakaźnych, dr n. med. Andrzej Horban, że w zasadzie nas po polio nie ma. Na całym świecie są stowarzyszenia, konferencje, programy, pomoc osobom po polio i z postpolio. A w naszym kraju nie istniejemy. Może podesłać Panu dr. n. med. Andrzejowi Horban jakieś informacje, materiały, żeby się obudził i przemyślał to co mówi.

Pozdrawiam

Renek Sawicki

webmaster Pruszków Niepełnosprawni

Nd, 3 maja 2015

Coś trzeba z tym zrobić !!!

Nieuctwo lekarza wynika chyba z faktu, że moglibyśmy żądać odszkodowania.

Jego stołek to prawdopodobnie rządowa posadka w zasługę za służalczość polityczną. Smutne.

Kiedyś już usłyszałem "...że lekarz leczy tylko TO, na co jest lekarstwo."

A więc leczy lekarz czy chemik farmaceuta?

Może więc nie ma co się dziwić, że chorzy szukają znachora, szeptuchy czy wróżki.

http://www.tvn24.pl/czarno-na-bialym,42,m/efekt-wirusa,538033.html

Od redakcji: Nie dziwi bardzo emocjonalny komentarz naszego kolegi do reportażu, który znajdą Państwo pod powyższym linkiem, a właściwie do jego fragmentu -  wypowiedzi dr. n. med. Andrzeja Horbana, konsultanta krajowego w dziedzinie chorób zakaźnych. Ta wypowiedź, to kompromitacja! Fakt, że dziennikarka zwróciła się do niewłaściwego specjalisty - skutki polio, choroby wirusowej, są "w gestii" neurologa, a nie wirusologa. Niemniej żaden lekarz nie powinien mówić takich bzdur, że zespół post-polio nie istnieje, że "nie postępuje, nic się złego nie dzieje, ludzie zdrowieją", a bohaterka reportażu pewnie "ma coś innego"...

Nd, 19 kwietnia 2015

Od czterech lat jestem Waszym - prawie, że codziennym - cichym fanem. Cichym bo biernym, ograniczającym się do czytania. Dzięki Wam znacznie wzbogaciła się moja wiedza o polio, na które zachorowałem w 1959 roku w wieku 8 lat. Artykuły, które publikujecie tłumaczą pewne negatywne zdarzenia dotykające prawie każdego poliowicza. Oczywiście mam na myśli postpolio, które często lekceważone przez lekarzy wmawiających nam starość, zaprzestanie ćwiczeń, posądzając nas o wygodnictwo. A przecież większość z nas zachorowała jako dzieci. Przeszliśmy przez życie kończąc szkoły, zdobywając zawody nie zawsze te, do których mieliśmy predyspozycje psychiczne czy zamiłowanie, a musieliśmy dostosować zawód do sprawności fizycznej rezygnując po cichutku z ambicji i jakże ważnych dla każdego marzeń. Wielu skończyło studia, pozakładało rodziny, wychowywało dzieci, pracowało by oprócz pieniędzy na tak zwane życie mieć na leki i opłacenie pomocy obojętnie jakiej ludzkiej czy tej niesionej przez nabyty sprzęt. Musiał się znaleźć i czas na rehabilitację. Upływające lata zmieniają nas w takim samym stopniu co osoby sprawne, ale nam nakłada się też i wyniszczenie nerwów i mięśni spowodowane porażeniami.

Publikowane na Waszej stronie artykuły pomogły mi dotrzeć do zrozumienia zmniejszania się mojej sprawności. Wiem jak mam dysponować swoimi siłami, jak szanować w zdrowiu to co jeszcze pozostało by odwlec siądnięcie na wózek. Dziękuję za to i czuję się niejako w obowiązku wesprzeć Was w niesieniu pomocy innym w miarę swoich możliwości.
Dlatego proszę o wpisanie mnie w poczet Was.

Liczę też na wirtualne spotkanie z Przyjaciółmi z lat sanatoryjnych, turnusowych czy innych spotkań.

Prosząc o wpisanie mnie na Waszą listę spodziewam się Waszej akceptacji.

Jurek Kurczab

Cz, 16 kwietnia 2015

Witam serdecznie :o)

Nazywam się Bogusława Toton, mam obecnie 57 lat, mieszkam w Bielsku-Białej. We wczesnym dzieciństwie, mając niespełna rok przeszłam chorobę Heinego Medine. Całe moje dzieciństwo, a potem lata młodzieńcze leczyłam się w Sanatorium dla dzieci po chorobie Heinego-Medina w Jastrzębiu Zdroju. Jeśli wśród Was jest ktoś, kto także się tam leczył i było to w latach 60tych i początkiem 70tych, to być może się znamy... Wtedy nazywałam się Bogusia Korzeniowska. Obecnie - przypuszczalnie, bo nie leczyłam się nigdzie, ale po objawach jakie sama widzę, mam zespół PPS. Chciałabym dołączyć do Waszej grupy. Czy jest to możliwe??

Pozdrawiam serdecznie i liczę na odpowiedź...

Bogusława Toton

Czw, 2 kwietnia 2015

Radosnych świąt Wielkiej Nocy, pełnych miłości i nadziei, a także wielu okazji do miłych spotkań w gronie najbliższych.

Życzy Renek Sawicki z rodziną

webmaster Pruszków Niepełnosprawni

renek@idn.org.pl

Nd, 15 marca 2015

Polecam Wszystkim z życzeniami zdrowia

https://www.youtube.com/watch?v=xl5RzHAWboY

W załączeniu przesyłam stronę z artykułem będącym uzupełnieniem wykładu dr Jerzego Zięby "Ukryte terapie". Dr Zięba wspomina o dr Klennerze, więc ten artykuł jest uzupełnieniem dla Tych co zbierają materiały o polio.

Jerzy Jacek K.

http://www.akademiawitalnosci.pl/raport-klennera-czyli-czego-prawie-nikt-nie-wie-o-witaminie-c/

Śr, 25 lutego 2015

Dzień dobry. Nazywam się Jadwiga Dybus mieszkam w Radomiu jestem po polio od 1954 r. Od dłuższego czasu zastanawiałam się czy ludzie po polio tworzą jakieś stowarzyszenia. I właśnie dzisiaj zajrzałam do internetu czy coś takiego jest i ku mojemu, muszę przyznać, zaskoczeniu jesteśmy, jeśli mogę tak napisać. Zawsze się dziwiłam, dlaczego właśnie o nas tak mało słychać, a przecież tworzymy spore grono. Także bardzo się cieszę, że coś takiego jest i bardzo byłabym wdzięczna móc przystąpić do klubu, ponieważ mieszkam sama i tak się złożyło, że z ludźmi o podobnym problemie nie mam żadnego kontaktu.

Serdecznie pozdrawiam, Jadwiga.

Pon, 26 stycznia 2015

Ciekawy artykuł o historii szczepionki p/polio.

Pozdrawiam - Jurek

http://wiadomosci.onet.pl/prasa/doktor-ktory-zaszczepil-narod/hzlg8

Wt, 6 stycznia 2015

Wielkie dzięki za opublikowanie mojego e-maila.

Przeczytałam listy od poliowiczów i wydaje mi się, że wiele osób może poratować się twarożkiem dr Budwig.

Podam jeszcze przepis:

podstawa to chudy twaróg np. 125 g i 2-3 łyżki stołowe oleju lnianego tłoczonego na zimno. Najważniejsze conajmniej 5 minut miksować - ja miksuję 8 minut. W trakcie miksowania zmienia się struktura molekularna oleju i zwiększa się przyswajalność leczniczych składników.

Potrawa sama w sobie co nieco paskudna - więc dodaje się różności - ja dodaję oliwki lub ogórki kiszone. Brat dodaje czosnek.  Dieta jest coraz bardziej powszechna - więc olej lniany pojawia się pod nazwą olej do diety dr Budwig. Sama dr Budwig była bardzo ciekawą osobą - więc zachęcam do buszowania po internecie. Są tam podpowiedzi z czym jeszcze można łączyć twaróg i na co pomaga. A pomaga. Przyznam się, że na początku bardzo ciężko było mi się zmusić do zjedzenia twarogu z olejem lnianym. Teraz, po kilku latach smak oleju mi nie przeszkadza. Życzę sukcesów.

Ewa S.

Nd, 4 stycznia 2015

Witam.

Kilka dni temu dowiedziałam się, że walczę z post polio.

Moi lekarze nadal tego nie wiedzą - łącznie ze specjalistami i ich określeniem "a czego się pani spodziewała - jest a bedzie jeszcze gorzej bo się pani starzeje". To była odpowiedź specjalisty ortopedy do którego zostałam skierowana ze względu na nagłe i silne osłabienie mięśni. Szukałam rehabilitacji - a uzyskałam filozoficzny wywód lekarski.

Zdecydowałam, że nagłe bóle stawów i mięśni - to pewnie reumatyzm. Jednak pochodzę z rodziny zagrożonej rakiem - więc szukałam profilaktyki na raka. Trafiłam na dietę dr Budwig. Bingo. Nie wiem jak tam z rakiem, bo go nie miałam ale na bóle stawów i mięśni pomogło. Pierwszą porcję  stosowałam przez miesiąc obserwując na co to pomoże - oczywiście pod kątem raka. Już po trzech tygodniach przestałam brać codziennie ketanol (przeciwbólowy). Potem sprawdzałam czy bóle całkiem przeszły - a więc zrobiłam przerwę. Po miesiącu bóle stawów i mięśni wróciły - to zaczęłam jeść twaróg z olejem lnianym. Przeszło po tygodniu.

I tak jest do teraz. Gdy pojawiają się bóle miksuję przez 8 minut twarożek z olejem lnianym i jem go przez dwa trzy dni - a bóle ustępują bez farmaceutyków.

Dlatego piszę o tym, bo na bóle znalazłam rozwiązanie - ale ktoś może znalazł rozwiązanie na wzmocnienie mięśni. Te porażone od dzieciństwa już jakoś przebolałam, natomiast posypały mi się mięśnie pleców i boczne. Ciężko nawet siedzieć. Czy może ktoś z tego wyszedł i może się podzielić swoim doświadczeniem?

Pozdrawiam Poliowiczów.

Ewa S.

Wt, 23 grudnia 2014

Pogody Ducha, spokoju i zdrowia na czas Świąt oraz cały nowy 2015 rok.

Dosiego Roku !!!

Jerzy Jacek Kurczab

 < < wcześniej