REPORTAŻ dot. POST-POLIO w TVN24

 

W dniu 29 kwietnia 2015, w programie "Czarno na białym" telewizji TVN24, ukazał się reportaż
"Efekt wirusa"

–  Historia kobiety, która cierpi przez chorobę w Polsce zapomnianą, bo została zwalczona dzięki szczepieniom. Co ciekawe to właśnie Polak wymyślił pierwszą skuteczną szczepionkę na polio, inaczej Heinego Medina. Bohaterka reportażu nie została zaszczepiona przypadkowo. Choroba, którą przeszła jako roczne dziecko dała boleśnie o sobie znać po 30 latach.

 

Zamieszczona w tym reportażu wypowiedź Konsultanta Krajowego w dziedzinie chorób zakaźnych, dr hab. n. med. Andrzeja Horbana, wzbudziła wielkie poruszenie wśród osób po polio.

Oto jak komentuje tę wypowiedź  Prof. zw. dr hab. n. med. Ewa Matyja:

Wydawać by się mogło, że Konsultant Krajowy powinien być niekwestionowanym autorytetem w reprezentowanej przez siebie dziedzinie medycyny. Nazwa „Konsultant” jest jednak często dość myląca, gdyż dobór kandydatów na takie stanowisko może być przypadkowy. Konsultantem zostaje specjalista w danej dziedzinie, wskazany przez właściwe towarzystwo naukowe i rekomendowany przez odpowiedni samorząd zawodowy. Konsultant ma uczestniczyć w działaniach Ministra Zdrowia, mających na celu rozwój danej dziedziny zgodnie z najnowszymi trendami światowymi. Teoretycznie więc powinno być ważne, aby kandydaci byli pracownikami naukowymi z dużym dorobkiem naukowym i szeroką, aktualną wiedzą kliniczną. Niestety nie zawsze udaje się znaleźć osobę, która legitymowałby się zarówno odpowiednim doświadczeniem klinicznym, jak i dorobkiem naukowym, a przy tym miała chęć na objęcie tego stanowiska.

Dlatego może nie powinien dziwić fakt, że Konsultant Krajowy w dziedzinie chorób zakaźnych, pan dr hab. n. med. Andrzej Horban wykazał się całkowitą nieznajomością późnych, nie-infekcyjnych następstw zakażeniem wirusem polio i wygłosił wysoce bulwersujące opinie, kwestionujące istnienie zespołu post-polio oraz jego cech klinicznych. Szkoda tylko, że rozczarował nie tylko jako Konsultant, ale również jako lekarz praktyk, posiadający II stopień specjalizacji z zakresu chorób zakaźnych, który powinien znać zarówno wczesne, jak i późne skutki infekcji wirusem poliomyelitis. A jeżeli nie posiadł dostatecznej wiedzy na temat, zaledwie trochę wykraczającej poza jego podstawową wiedzę specjalizacyjną, powinien odmówić komentarza w programie TVN24, dotyczącym całkowicie nieznanej mu i tajemniczej choroby.

Pani Redaktor ze zdziwieniem przyjęła fakt, że w Polsce „nie ma lekarzy, którzy dzisiaj znają się na polio”, a Pan dr hab. n. med. Andrzej Horban wytłumaczył przyczynę tego stanu rzeczy bardzo prostym stwierdzeniem: „oczywiście, bo oni wymarli”. Ta teoria wyginięcia, niczym dinozaurów kilkadziesiąt milionów lat temu, lansowana przez doktora, jest nie tylko całkowicie nietaktowna wobec „wciąż żywych” pacjentów po polio, ale przede wszystkim zupełnie nieprawdziwa. Co prawda nie prowadzono rejestru osób chorych na polio w Polsce, ale szacunkowe dane wskazują, że ok. 20-25 tysięcy osób zostało dotkniętych porażenną postacią polio w okresie masowej epidemii w latach 1950-60 i można założyć, że osoby te obecnie są w wieku 60-70 lat. U wielu osób po polio (25-80%) po 20-40 latach występuje obniżenie sprawności ruchowej z szeregiem nowych objawów, określonych jako tzw. zespół post-polio (ang. Post-Polio Syndrome; PPS). Uzupełniając braki wiedzy Pana dr hab. Andrzeja Horbana warto wspomnieć, że PPS jest uznaną jednostkę chorobową o określonych kryteriach diagnostycznych i zdefiniowanej symptomatologii. Do najczęściej zgłaszanych objawów klinicznych należy postępujące osłabienie mięśni, dokuczliwe uczucie znużenia, bóle mięśni i stawów, obniżona tolerancja na ból i zimno, zaburzenia snu, zwiększona wrażliwość na leki znieczulające, czasem zaniki mięśni oraz zaburzenia oddychania i/lub połykania. Zespół post-polio jest wolno postępującym procesem chorobowym, u podłoża którego leży stopniowo narastająca dysfunkcja motoneuronów. Co więcej, wiadomo, że objawy zespołu PPS mogą występować również w ok. 40 % przypadkach nieporażennych. Tak więc, u wszystkich osób, które przebyły infekcję polio istnieje duże prawdopodobieństwo rozwoju późnych skutków polio. W ciągu ostatnich lat odbyły się 2 międzynarodowe konferencje, poświęcone tematyce post polio (European Conference “Post Polio Syndrome – a challenge of today”, Copenhagen 2011; Second European Conference “PPS – a condition without boundaries" Amsterdam, 2014).

Stwierdzenia Pana dr hab. Andrzeja Horbana, wygłoszone w ramach komentarza do reportażu o zespole post-polio, że „nikt nie zajmuje się zespołem post-polio, bo nie ma takiego powodu”, bo „nie postępuje, nic złego się nie dzieje, ludzie zdrowieją”, świadczą o jego ignorancji i zmuszają do zakwestionowania jego kompetencji w tym zakresie. Przekaz medialny trafia do szerokiego grona odbiorców, dlatego dobór osób, zapraszanych do profesjonalnych opinii powinien być właściwy. Publiczne rozpowszechnianie fałszywych opinii jest społecznie szkodliwe i powinno alarmować środowisko medyczne. Może prowadzić do utraty dobrej opinii na arenie międzynarodowej, gdzie problem pacjentów z zespołem post-polio postrzegany jest na równi z problemami pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Pacjenci obu grup powinni być objęci stałą, wielodyscyplinarną opieką medyczną.

Można polecić Panu dr hab. n. med. Andrzejowi Horbanowi, Konsultantowi Krajowemu z dziedziny chorób zakaźnych, zapoznanie się z niezwykle bogatą literaturą anglojęzyczną (509 artykułów w bazie PubMed pod adresem „post-polio”), a przynajmniej z dwoma artykułami przeglądowymi w języku ojczystym w piśmiennictwie krajowym, opublikowanymi w czasopiśmie Neurologia i Neurochirurgia Polska: 1/ Matyja E. Zespół post-polio. Część I.„Dziedzictwo” zapomnianej choroby, wyzwanie dla lekarzy i pacjentów. Neurologia i Neurochirurgia Pol. 2012; 46,4; 2/ Matyja E. Zespół post-polio. Część II. Postępowanie terapeutyczne. Neurologia i Neurochirurgia Pol. 2012; 46,4. Oba wspomniane artykuły i obszerne informacje na temat zespołu post polio dostępne są na stronie internetowej: http://postpolio.ofoonr.lublin.pl/PPS.html

 

A to reakcje i komentarze członków i sympatyków "Klubu pod szczęśliwą 13-tką":

Noemi: ... Dobrze, że taki program powstał, ale stanowisko lekarza jest zadziwiające. Myślę, że dobrze byłoby ten program wkleić na naszą stronę, a do doktora - konsultanta napisać, że jesteśmy i zmagamy się ze skutkami post polio. I podać mu link do naszej strony...

Jerzy: ...Coś trzeba z tym zrobić!!! Nieuctwo lekarza wynika chyba z faktu, że moglibyśmy żądać odszkodowania. Jego stołek to prawdopodobnie rządowa posadka w zasługę za służalczość polityczną. Smutne. Kiedyś już usłyszałem "...że lekarz leczy tylko TO, na co jest lekarstwo." A więc leczy lekarz czy chemik farmaceuta? Może więc nie ma co się dziwić, że chorzy szukają znachora, szeptuchy czy wróżki...

Małgorzata: ...Nie dziwi bardzo emocjonalny komentarz naszego kolegi do reportażu, a właściwie do jego fragmentu - wypowiedzi dr. n. med. Andrzeja Horbana, konsultanta krajowego w dziedzinie chorób zakaźnych. Ta wypowiedź, to kompromitacja! Fakt, że dziennikarka zwróciła się do niewłaściwego specjalisty - skutki polio, choroby wirusowej, są "w gestii" neurologa, a nie wirusologa. Niemniej żaden lekarz nie powinien mówić takich bzdur, że zespół post-polio nie istnieje, że "nie postępuje, nic się złego nie dzieje, ludzie zdrowieją", a bohaterka reportażu pewnie "ma coś innego"...

Teresa: ...Obejrzałam dwa razy i nie wierzyłam własnym uszom słuchając tego lekarza konsultanta. Sprawia wrażenie człowieka, który nie ma zielonego pojęcia o naszej chorobie, a już w ogóle o post-polio. Jego wypowiedź jest po prostu skandaliczna i żenująca,  zwłaszcza stwierdzenie, że my zdrowiejemy. To jest po prostu kpina i wymaga sprostowania z naszej strony...

Renek: ... i mnie zszokowało co powiedział Konsultant krajowy w dziedzinie chorób zakaźnych dr. n. med. Andrzej Horban: w zasadzie nas po polio nie ma. Na całym świecie są stowarzyszenia, konferencje, programy, pomoc osobom po polio i z postpolio, a w naszym kraju nie istniejemy. Może podesłać Panu dr. n. med. Andrzejowi Horbanowi, jakieś informacje, materiały, żeby się obudził i przemyślał to co mówi...

Bożena: ... Też uważam, że powinniśmy zaprotestować przeciwko takim lekceważącym - moim zdaniem - wypowiedziom pana doktora...

Małgorzata W.: ...ciekawe, jakby się do tego ustosunkował dr Richard Bruno... (autor m.in. monografii "Polio Paradox", 2002 - przyp. red.) 

Iwona: ...O Boże!!, co za ignorant!! słuchajcie, a może warto nawiązać kontakt z prowadzącą program, wygląda na zainteresowaną i opowiedzieć, jak to naprawdę jest z tą chorobą i jak liczna jest nas grupa...

Bogusia: ...To niedopuszczalne, żeby o nas mówić, że NIE ISTNIEJEMY... Niedopuszczalne i wielce niesprawiedliwe... I ta niesprawiedliwość dotykała nas, gdy byliśmy dziećmi i dotyka nas także i teraz - dzięki takim "ekspertom" jak ten lekarz...

Honorata: ...zignorował nas.....lepiej powiedzieć, że czegoś nie ma niż przyznać się do tego, że nie ma się wiedzy. Przecież nawet nie ma żadnej statystyki...

Renia: ...Dla mnie to szok i bzdura... Konsultant ds. chorób zakaźnych, wypowiada się w kwestii mu w ogóle nieznanej...

Marek: ...Wyjątkowy matoł ten konsultant. Faktem jest że polio "prątkującego" w Polsce nie ma. Jeżeli czegoś nie dopuszczają takie niedouki to nie znaczy, że tego nie ma. Wystarczy popatrzeć w innych krajach - syndrom post polio jest wpisany w nomenklaturę schorzeń jako jednostka chorobowa i to się leczy. Przypisane temu są odpowiednie procedury i świadczenia. U nas to nie istnieje. To dlaczego powstają artykuły medyczne w tym temacie, dlaczego powstają rozprawy doktorskie, a poważne ośrodki kliniczne chcą prowadzić badania w tym kierunku?...

Marzena: ...Mnie ręce opadły, nawet nie wiem, jak to nazwać...

Elżbieta: ...przecież wiemy, że POST-POLIO jest to wyraźna i odrębna jednostka chorobowa. Jest różnica między symptomami POST-POLIO a zmęczeniem, przeforsowaniem, zwyrodnieniem czy starzeniem się, co rozpoznaje większość lekarzy-ignorantów i nam wmawia ... Znam osoby po polio, które nie mają jeszcze objawów post-polio, chociaż ich stan ze zrozumiałych powodów jest dzisiaj dużo gorszy niż kiedyś. My musimy zawalczyć, aby lekarze chcieli i potrafili rozróżnić te objawy.

Mariola: ...nie znam osoby, która chorowała w dzieciństwie na H-M i prawie albo całkowicie się wyleczyła... wczoraj jak oglądałam wywiad, to bardzo się zdenerwowałam, popłakałam ... jak można tak ignorować ludzi poszkodowanych przez H-M.... zauważyłam, że jak jadę do sanatorium lub szpitala, to rejestratorki mają problem we wpisie numeru naszej choroby, zawszę podciągają pod inne. MY PO PROSTU NIE ISTNIEJEMY...

Bożena J.: ...Przeczytałam już tyle opinii oburzonych osób, że moim "wkur...eniem" nie zabłysnę. Odniosłam wrażenie z wypowiedzi jaśnie Konsultanta, że totalny brak wiedzy n/t Polio i PPS skwitował bełkotem o wyzdrowieniu, o nieistnieniu problemu. Zresztą, cała wypowiedź była lekceważąca. Kto mianował go na takowe stanowisko? (...)cała rzesza ludzi po polio, jest tak zagubiona w swoich błyskawicznie postępujących dolegliwościach, że przeszukuje Internet aby znaleźć odpowiedź. To przypadek? Wszyscy się nagle rozchorowali? To nie epidemia, ona już była. A ile osób nie ma internetu, ilu się nie zna na nim? Przecież Istniejemy dzięki tym poszukiwaniom. O tym także niedouczony doktorze powinieneś wiedzieć...

Jarek: ...Dawno temu, chyba pod koniec lat 70-tych XX w., kiedy mieszkałem jeszcze w Warszawie, mój dobry kolega, znakomity chirurg ortopeda powiedział mi, że jego zdaniem lekarze są grupą zawodową w której jest najwięcej kretynów, bo skończenie studiów nie wymaga inteligencji, tylko dobrej pamięci, praktyka w szpitalu tylko bezmyślnego powtarzania tego, co mówi szef, a w przychodni nikt ich nie kontroluje. Teraz jest jeszcze gorzej, bo wysokie zarobki zachęciły do studiów medycznych dzieci nowobogackich no i mamy to co mamy - bandę zarozumiałych nieuków i rzeszę pokrzywdzonych, którzy nie są w stanie dowieść swoich racji. Nie dajmy się zwariować! Oni nam nie pomogą, pomagajmy sobie sami...

Daniela: ...Parę razy przesłuchałam wypowiedź dr Horbana i tak jak wszyscy jestem poruszona jego ignorancją. Już od dawna myślę tak jak napisał Jarek: oni nam nie pomogą, pomagajmy sobie sami.

Krzysztof: ...Mnie także wku... maksymalnie "Krajowy Konsultant"! Niestety, wcześniej także spotykałem się już w rozmowach z lekarzami z podobnym stanowiskiem: jesteście grupą chorych "zanikową", więc nic nie możemy zrobić. A Klinika Mayo? - no cóż, Amerykanie lubią znaleźć nazwę na wszystko, stąd określenie "post polio"... i tym podobne bzdury. Faktem jest, że w sanatorium lekarz do karty informacyjnej wpisuje mi "stan po polio - porażenie czterokończynowe", bo nie może znaleźć numeru choroby. A my wiemy, co nam jest i na szczęście są takie osoby jak Pani Ewa, które też wiedzą i nas wspierają. Dziękujemy! I trzymajmy się. A "Konsultantowi" należałoby posłać zestaw podstawowych choćby informacji - niech się douczy!

Od redakcji: Te i pewnie inne komentarze powinny znaleźć się pod filmem na stronie TVN24. Niestety, umieszczane tam komentarze nie zapisują się, a redakcja nie odpowiada na maile.

List bohaterki reportażu w TVN24 do Ministra Zdrowia Bartosza Arłukowicza

Witam Panie Ministrze,

nazywam się Marzena Andrzejewska, mam 41 lat i jestem osobą po polio z diagnozą "Post Polio Syndrome" postawioną w Katedrze i Klinice Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.

Niestety z pytaniem, gdzie w Polsce mogę być prowadzona przez specjalistów w tej dziedzinie, muszę się zwrócić do Pana, ponieważ nikt w naszym kraju nie potrafi mi udzielić takiej informacji.

Piszę w imieniu nie tylko moim, ale kilku tys. ludzi w Polsce, którzy w latach 50-60-70 zachorowali na chorobę Heine-Medine'a. Po wielu latach od zachorowania - kiedy to wydawać by się mogło, że mamy to za sobą, niestety u wielu z nas pojawiają się dziwne objawy: nagłego zmęczenia, bólu, którego dotychczas nie było,  osłabienia siły mięśniowej, nietolerancji na zimno, niewydolności oddechowej, nowe zaniki mięśniowe. Choć jestem od wielu moich "wspólników niedoli" młodsza, pierwsze objawy tego, że zaczyna się ze mną coś dziać, zauważyłam 11 lat temu i od tamtego czasu mój stan się bardzo pogorszył, a wizyty u ciągle to nowych lekarzy nic nie dały: każdy zrzucał to na przebyte polio, niektórzy nawet wysyłali mnie do psychiatry, komentując, że zachorowałam dawno temu a dopiero teraz mnie boli...

Nigdy nie uważałam się za osobę niepełnosprawną, sama chodziłam (porażona lewa noga, krótsza, chudsza, po prostu inna), normalnie chodziłam do szkoły, ćwiczyłam na w-fie, jeździłam rowerem, biegałam, potem wyszłam za mąż, urodziłam dwoje dzieci - i tu bum, nagle coś się ze mną dzieje i nikt nie wie co. Przestałam chodzić z dzieckiem na spacery, zaczęłam powoli się odsuwać od kobiecych obowiązków domowych, zaczęłam się szybko męczyć, marznąć (choć w domu było wszystkim ciepło), rano wstawałam już zmęczona, a tu trzeba pracować (jestem szwaczką, 15 lat szyłam ciężkie skórzane meble, siedziałam niejednokrotnie po 10-12 godzin w pracy, nie chodziłam na chorobowe, trzeba było pracować, przecież były dzieci, dom, żadna renta na krótszą nóżkę się nie należała). Zresztą nigdy mi nawet nie przyszło do głowy się starać o rentę, przecież są ludzie w gorszych sytuacjach, to im się należy.

Niestety to moje pogorszenie stanu zdrowia nie wzięło się znikąd, istnieje w cywilizowanych krajach jednostka chorobowa o nazwie Syndrom Post Polio. Tylko nie u nas, w Czechach, Niemczech, Belgii, Holandii, UK, USA, Australii i wielu innych państwach. Tam wszędzie są kliniki do prowadzenia ludzi po polio lub ze zdiagnozowanym PPS.

Kilka lat temu powstała europejska organizacja "European Polio Union" przystąpiły do niej stowarzyszenia osób po polio z takich krajów, jak Belgia, Francja, Hiszpania, Włochy, Szwajcaria, Niemcy, Anglia, Dania, Węgry, Holandia; po czasie dołączyło kilka innych krajów, miedzy innymi Czechy. DLACZEGO POLSKA NIE PRZYSTĄPIŁA? Czyżby u nas nie było takich ludzi i tej choroby?

Konstytucja daje mi prawo do leczenia, a ja nie mogę z tego prawa skorzystać, ponieważ u nas nie ma lekarzy specjalistów, fizykoterapeutów, którzy potrafili by nas prowadzić. Jest to choroba neurologiczna, postępująca, robiąca z ludzi - często całkowicie samodzielnych, niezależnych - osoby niepełnosprawne, zależne od drugiej osoby. Mówi się, że jest nas mało, że w większości są to osoby starsze, że nie opłaca się, że za chwilę powymieramy. Nawet ostatnio na mój apel w telewizji TVN24 wypowiedział się krajowy konsultant medyczny - wirusolog dr Andrzej Horban. Brak mi sił i słów, jakich bredni naopowiadał przed kamerą, proszę sobie obejrzeć w programie "Czarno na Białym"

Ile by nas nie było, ale jesteśmy, mamy prawo się leczyć, a państwo polskie ma obowiązek nam tego leczenia udzielić. Ja mam 41 lat i nie chcę czekać, aż całkowicie usiądę na wózek. I dalej nie uzyskać żadnej pomocy medycznej.

Mam nadzieję na odpowiedź od Pana i pomoc dla nas - ludzi po chorobie, której rzekomo już nie ma...

Z poważaniem, Marzena Andrzejewska

pdf-  odpowiedź z Ministerstwa Zdrowia