relacje rodzinne a PPS

Aby utrzymać równowagę w naszych artykułach dotyczących ciała i psychiki osób z PPS przedstawiamy kolejny „wykład” o aspektach psychospołecznych życia osób z postpolio. Sadzę, że nie popełnię błędu, jeżeli stwierdzę, że tekst ten zawiera treści uniwersalne w odniesieniu do wielu schorzeń o charakterze postępującym. Dlaczego jest również ważny dla nas, osób „PO POLIO”? Otóż dlatego, że w naszym przypadku mamy za sobą epizod polio ze skutkami, jakie nam zostawił. A teraz pojawiają się symptomy „drugiego kalectwa”, jak to się określa w literaturze. Niosą one poważne zmiany w naszym codziennym życiu, często zasadniczo zmieniając jego jakość. Pisaliśmy już w Listach do Przyjaciela, że osoby po polio w sposób aktywniejszy od innych osób z niesprawnościami narządu ruchu, z innymi schorzeniami, uczestniczyły w życiu społecznym, w tym wchodząc w związki małżeńskie. I właśnie o tym jest ten artykuł. Na przykładzie swojej rodziny autor ujawnia nam problemy jakie PPS wniósł w ich związek, jaki wpływ miał na relacje rodzinne i w jaki sposób - chroniąc swoją psychikę - mieć siłę do umacniania wzajemnej więzi uczuciowej.

Tadeusz

Dr Adam Gruszczynski

Sprawy rodziny: wpływ post-polio na relacje rodzinne

tekst oryginału: A Family Affair: The Impact of Post-Polio on Family Relationships

Jedną z uciążliwości bycia w związku z osobą cierpiącą na chorobę chroniczną jest przekonanie, że jesteś z tym sam. Wszystko jest nakierowane na osobę chorą i chociaż tak być powinno, to ważnym jest nie zapomnieć, że partner sam też musi się przystosować do sytuacji związanej z chorobą bliskiej osoby.

W niniejszym artykule naszkicuję swoją sytuację, gdy moja partnerka, dr Mavis Matheson, zaczęła mieć problemy z post-polio i opowiem jak radziliśmy sobie w naszym związku w miarę jak jej post-polio postępowało.

Mavis i ja poznaliśmy się w roku 1985 będąc stażystami. Już we wczesnej fazie naszego związku Mavis wspomniała, że miała polio i wyzdrowiała. Prowadziła aktywne życie, pływała wyczynowo i lubiła wędrowanie oraz jazdę na nartach - wszystko to, co i ja lubię robić. Nie słyszała jeszcze o zespole post-polio, więc nigdy nie przewidywała, że mogłaby w przyszłości doświadczyć jakichkolwiek problemów.
Mieliśmy dwójkę dzieci i pracowaliśmy razem w tej samej klinice przez pięć lat. Podróżowaliśmy i cieszyliśmy się wspólnym życiem – wszystko układało się całkiem dobrze. Ona była jedną z tych aktywnych osób „typu A” i zawsze robiła pięć rzeczy równocześnie.
W 1991 zdecydowaliśmy się otworzyć własną klinikę. To wymagało wielu przygotowań organizacyjnych i Mavis zajmowała się wszystkimi szczegółami. Zaczęła czuć się coraz bardziej zmęczona, potrzebowała więcej snu i stawała się drażliwa. Ja także stawałem się drażliwy i zaczęliśmy się od siebie oddalać. Myśleliśmy, że zmiany w naszych stosunkach były spowodowane stresem związanym z uruchamianiem kliniki i oczekiwaliśmy, że wszystko wróci do normy po jej otwarciu. I tak się stało. Podzieliliśmy się praktyką lekarską, ja pracowałem 3 dni w tygodniu, a Mavis 2 i 1/2. W ten sposób mieliśmy więcej czasu dla siebie i dzieci.
Na początku 1993 zauważyłem, że Mavis oddala się emocjonalnie. Była zmęczona, częściej kładła się do łóżka i uskarżała się na różne bóle. Bardziej kulała i spędzała weekendy dochodząc do siebie po tygodniu pracy. Na wiosnę jej objawy się nasiliły. Mavis zaczęła czytać o post-polio i szybko zrozumiała, że to, co czytała, opisywało to, czego doświadczała. Jej lekarz rodzinny nie był pomocny, gdyż nigdy nie miał do czynienia z post-polio.
Mavis wiedziała, że musi dokonać zmian w swoim życiu. Skróciła pracę o pół godziny każdego dnia i zaczęła dojeżdżać do pracy samochodem, zamiast chodzić pieszo. Stwierdziła, że kończyła dzień w lepszym nastroju, ale nigdy nie była pewna, czy będzie w stanie przetrwać następny dzień.
Wszystko wyszło na jaw w roku 1993, kiedy dostałem telefon od recepcjonistki w klinice z informacją, że Mavis zażywa lekarstwa z apteczki. Przeklinałem sam siebie, że nie zdawałem sobie sprawy jak daleko to już zaszło. Wypierałem ze świadomości jej chorobę i nie zwracałem wystarczająco uwagi na rzeczywisty stan zdrowia Mavis.
Przeorganizowaliśmy nasze obowiązki w klinice, Mavis wzięła trochę wolnego, a ja zacząłem pracować na pełny etat. Nie pracując zawodowo Mavis poczyniła obserwacje dotyczące swojego zaangażowania ruchowego przy zajęciach domowych i stwierdziła, że robi przeszło 300 kroków po domu dziennie nawet ograniczając zakres prac i starając się odpoczywać. Mieszkaliśmy w domu czteropoziomowym, łazienka była na jednym poziomie a kuchnia na innym. Zrozumiałem, że musimy przeprowadzić się do domu jednopoziomowego.
W ciągu jednego krótkiego miesiąca przeszliśmy od fazy wspólnej równo rozłożonej pracy do stanu, gdzie Mavis nie pracowała, ja pracowałem na pełnym etacie i nasza rodzina zmuszona była zmienić dom. Musieliśmy także spróbować wyjaśnić, co się dzieje dzieciom, które miały w tym czasie 3 i 6 lat.
Z upływem czasu Mavis zdała sobie sprawę, że może wykonywać coraz mniej czynności. Nie zdrowiała i stawała się coraz bardziej zmęczona, nawet z jej zmodyfikowanym planem dnia. Stawała się coraz bardziej przygnębiona. Ja również stałem się zestresowany i drażliwy i nie wiedziałem, co zrobić, aby poprawić tę sytuację. Stwierdziłem, że wstaję później i pozwalam sobie być bardziej znużonym, myśląc - jeżeli ona jest zmęczona, to ja także powinienem. To nie jest bardzo racjonalne, ale kiedy ludzie są pod wpływem stresu, to nie są zawsze racjonalni.
W końcu Mavis uparła się, żebym poszukał porady. To było przydatne, ponieważ kiedy dorastałem, moja matka cierpiała na poważna depresję. Było to podobne do życia z kimś, kto ma chroniczną chorobę. Były okresy, kiedy przychodziłem do domu i nie wiedziałem, jaką sytuację zastanę. Kiedy odszedłem z domu, myślałem, że zostawiłem chroniczną chorobę za sobą i nie będę musiał więcej mieć z tym do czynienia. Teraz byłem znów w tej samej sytuacji, tylko bez świadomości, że to tylko kilka lat i będę mógł odejść. To było trudne do zniesienia.
W czasie jesieni nasza sytuacja wciąż się pogarszała i tuż przed Bożym Narodzeniem Mavis znalazła się w szpitalu z powodu obaw, że jej stan zdrowia może być spowodowany przez SM lub SLA. Była tydzień w szpitalu i miała zrobione wszystkie testy. Lekarze stwierdzili, że "to jest tylko psychosomatyczne". Do tego czasu przeczytałem już dostatecznie dużo, wiedziałem sporo i wystarczająco długo obserwowałem Mavis, aby wiedzieć, że nie jest to prawdą. Mavis była przygnębiona, a ja musiałem wspierać ją przez ten psychosomatyczny nonsens.
W styczniu zacząłem prowadzić dziennik moich odczuć, w szczególności tych, którymi nie za bardzo chcemy się dzielić ze współmałżonkiem. Nie chcemy mu powiedzieć, że jesteśmy zmęczeni borykaniem się z problemami, że jesteśmy zmęczeni niemożnością robienia czegoś i że jesteśmy na niego źli. To nie jest wina partnera, lecz te uczucia w nas tkwią i dziennik dostarcza im istotnego ujścia.
Mavis pojechała do dr Rubina Feldmana w Edmonton. Doktor wykonał kilka prostych testów i zdiagnozował u niej klasyczny przypadek PPS. Doradził jej zmiany, jakie musi poczynić, aby utrzymać istniejącą kondycję fizyczną. Mavis dowiedziała się, że wiele zmian w stylu życia, których już dokonaliśmy, było tym, czego wymagał jej stan zdrowia.
Podczas gdy Mavis była w Edmonton, ja kontynuowałem mój dziennik, zagłębiając się w swoje cele i wartości. Zrozumiałem, że rzeczy, które uważałem za ważne w moim życiu były dla mnie nadal dostępne w naszym związku. Było dla mnie ważne, by podejmować wyzwania, rozwijać swoją osobowość i odczuwać satysfakcję. Nasze wzajemne relacje stworzyły sytuację, w której mógłbym mieć to wszystko. Nie musiałem uciekać, aby się spełnić.
W tym samym czasie zrozumiałem, że jedną z rzeczy, które Mavis przeżywała, był lęk, że zostanie sama, że ją zostawię. Uznałem, że powodem, dla którego nie uciekałem, był fakt zaspokojenia moich potrzeb w naszym związku. Uświadomienie sobie, że Mavis obawiała się mojego odejścia, dało mi szansę, aby pokazać swoje zaangażowanie w nasz związek. Nie wzięliśmy dotychczas ślubu i uznałem, że to był odpowiedni czas, by poprosić ją o rękę. To był dla niej ważny krok w kierunku uświadomienia sobie, że jej nie zostawię.
Sprawy nadal nie układały się jednak tak, jak powinny i oboje potrzebowaliśmy czasu, każde dla siebie. Mavis potrzebowała czasu, by pogodzić się ze swoim stanem i znaleźć sposoby na odpoczynek i na odzyskiwanie energii. Ja potrzebowałem czasu dla siebie, żeby pogodzić się z tym, co działo się z nią, żebym miał czas na opłakanie strat i przystosowanie się do naszych ostatnich zmian.
W maju 1994 roku sytuacja osiągnęła punkt krytyczny. Mavis stała się tak zmęczona i tak przygnębiona, że sama zgłosiła się do szpitala. W szpitalu przyzwyczaiła się do spania po południu i do odpoczywania, i poczuła się dużo lepiej. Ja w tym czasie zdałem sobie sprawę, że albo nasz związek będzie dalej funkcjonował albo nie. Ciekawe, bo Mavis doszła do tego samego wniosku w czasie pobytu w szpitalu. Zaczęliśmy przystosowywać się do codziennego życia w bardziej stałym związku. Odkryliśmy, że istnieje możliwość podróżowania z niepełnosprawnością. Odkryliśmy, że są sposoby oszczędzania energii. Wzięliśmy gospodynię. Odkryliśmy metodą prób i błędów, że jesteśmy w stanie odbudować nasz związek. Zdaliśmy sobie sprawę, że ponieśliśmy pewne straty, ale że były również nowe wyzwania, które czyniły nasz związek wartościowym i ekscytującym.

Przeczytałem wiele książek o relacjach rodzinnych i o chorobach chronicznych i odnalazłem tam bardzo ważne wskazówki: Bądź świadomy swoich nastawień do choroby przewlekłej. Jeżeli miałeś wcześniej kontakt z taką chorobą, to były z tym związane bardzo pozytywne lub naprawdę negatywne wydarzenia, które mogły zabarwić twoje postrzeganie i wpłynąć na twoje obecne relacje. Moje poprzednie doświadczenie było bardzo negatywne i zakładałem, że aktualna sytuacja również będzie taka.
Pomocnym jest życie w czasie teraźniejszym i nie rozpamiętywanie czegoś, co mogłoby zdarzyć się jutro lub opłakiwanie rzeczy, które się zmieniły. Zamiast tego, skoncentruj się nad tym, co dzieje się dzisiaj. O jutro martw się jutro. Irytowanie się rzeczami, które mogłyby się zdarzyć, jest poważnym marnowaniem energii. Znaj swoje wartości i cele i bądź uczciwy wobec samego siebie.
Weź swój los w swoje ręce. Pogódź się z sytuacją i przyznaj, że chcesz być w tym związku.
Jest również ważne, aby zachować granice i dać sobie jakąś rozdzielność. Żyję z chorującą osobą, ale to nie jest moja choroba. Jestem tym dotknięty, ale nie muszę cierpieć z tego powodu. Mogę robić rzeczy, które lubię bez poczucia winy, że mój współmałżonek nie jest w stanie ich robić. Ten rozdział daje mi energię, by przyjść do domu i robić pewne rzeczy wspólnie i zajmować się stresującymi aspektami naszego związku wtedy, kiedy się one pojawiają.
Wszystkie te rzeczy są elementami troszczenia się o siebie i o swój związek. Jeżeli nie będziesz troszczyć się o siebie, prawdopodobnie nie będziesz pomocny dla swojego współmałżonka. Czasami trzeba pogodzić się z tym, że przynajmniej sytuacja się nie pogarsza i być może nawet się poprawi. Od czasu do czasu Mavis i ja odnajdujemy jakąś stratę, której nie oczekiwaliśmy. Znajdujemy sposoby na przystosowanie się do danej sytuacji i na pokonanie przeszkód. Stwierdziliśmy, że nasz związek się trzyma, ponieważ razem stawialiśmy czoła temu wyzwaniu. Każde z nas pracowało nad inną częścią tego związku i potrafiliśmy wykorzystać rzeczy, których się nauczyliśmy, do wspólnej pracy.