Historia Johna Prestwich – Polskie Stowarzyszenie POLIO+

Maggie Prestwich napisała w swoim przesłaniu: „Ponieważ historia życia Johna była tak inspirująca dla tak wielu ludzi na świecie, utrzymuję naszą stronę internetową z przeświadczeniem, że jego życie będzie źródłem natchnienia także przez wiele następnych lat”.Publikując tłumaczenia niektórych tekstów zamieszczonych na tej stronie mamy nadzieję, że będą one inspiracją także dla polskich „poliowiczów”.

JOHN PRESTWICH MBE*, 24.11.1938 – 27.2.2006

John w sektorze królewskim w Ascot, czerwiec 2003Nie stój nad moim grobem i nie płacz.Mnie tu nie ma, ja nie śpię.Jestem tysiącem wiatrów, co wieją,Jestem diamentowymi lśnieniami na śniegu,Jestem światłem słońca w dojrzałym ziarnie,Jestem łagodnym jesiennym deszczem. Gdy budzisz się w porannej ciszy,Jestem podnoszącym na duchu pędemCichych ptaków w okrężnym locie,Jestem delikatnymi gwiazdami świecącymi w nocy.Nie stój nad moim grobem i nie płacz.Mnie tu nie ma, ja nie umarłem.Nazywamy się John i Maggie Prestwich i mieszkamy w małej wiosce w Hertfordshire w Anglii. Nasze życie jest w pewnym stopniu niezwykłe, ponieważ John od ponad 50 lat jest kompletnie sparaliżowany od podbródka w dół i jest całkowicie zależny od maszyny podtrzymującej sztuczne oddychanie, która trzyma go przy życiu przez 24 godziny na dobę. Został on dotknięty porażeniem polio podczas 17. urodzin w 1955 roku. Potrzebując 24-godzinnej codziennej opieki, John przez pierwsze 16 lat choroby przebywał w szpitalu, ale w 1971 pobraliśmy się i zamieszkaliśmy razem w naszym domu.

Maggie zajmowała się praktycznie wszystkim będąc gospodynią domową, ogrodnikiem oraz opiekunką. Jednakże dzięki wsparciu przyjaciół, nowoczesnej technologii i naszemu przystosowanemu środkowi transportu możemy mieć – i w rzeczywistości mamy – aktywne i spełnione życie. Jeśli chcesz, możesz znaleźć więcej informacji o nas na naszych stronach. Mamy nadzieje, że informacje tam zawarte będą ciekawe i pouczające.John i Maggie.

* Member of the Order of the British Empire – Kawaler Orderu Imperium Brytyjskiego

Moja historia – żyjąc ze spuścizną polio

Każdy cenny oddech

Słowa pożegnania Maggie – żony Johna

Moja historia – żyjąc ze spuścizną polioHistoria Johna Prestwich,
całkowicie sparaliżowanego od podbródka w dół w wyniku przebytej 50 lat temu choroby polio (Heine-Medina). „Pamiętam jak byłem niesiony na noszach wzdłuż pokładu. Widziałem twarze patrzące w dół, czarne niebo z tyłu i płonące światła doku.”To były ostatnie obrazy zapamiętane przez Johna przed zachorowaniem. Właśnie kończył siedemnaście lat i pracował jako chłopiec okrętowy na statku kupieckim. Jego życie uległo złamaniu w Corpus Christi w Teksasie, ostatnim miejscu postoju statku przed powrotem do Anglii na Boże Narodzenie. Od kilku dni John źle się czuł, po południu położył się w swojej koi i nigdy już nie wstał.Żelazne płuca.John wspomina: „Kiedy odzyskałem przytomność, nie mogłem mówić i leżałem w czymś co wydawało szum. Nie zdawałem sobie sprawy, że ten hałas będzie mi towarzyszył każdej minuty, przez następne 50 lat.”To coś, co widział John to tzw. „żelazna płuca”, aparat, w którym leżał na plecach, jedynie jego głowa była widoczna. Żelazne płuca działają na zasadzie pompy, która podnosiła i obniżała ciśnienie wewnątrz i w ten sposób napełniała płuca pacjenta, zmuszając ciało do oddychania.John jest prawdopodobnie rekordzistą w życiu zależnym od urządzenia podtrzymującego oddychanie. Obecnie, w wieku 67, lat John jest nadal zależny od respiratora podtrzymującego życie, ale – na szczęście – rozwój technologii pozwolił na to, że po 7 latach leżenia w „żelaznych płucach” zaczął korzystać z mniejszej, przenośnej wersji, którą przywiązuje się do klatki piersiowej. Jest jednak faktem, że John ma wątpliwy zaszczyt bycia rekordzistą świata w absolutnej zależności od respiratora.

Żelazna wola.Trudno wyobrazić sobie, by młody mężczyzna, który nagle utracił całą samodzielność, mógł mieć pozytywne nastawienie do życia. Ale John wyjaśnia „Myślę o swoim paraliżu jak o wrogu, który chce mnie opanować. Nie byłem i nie jestem nadal przygotowany na to, by się poddać i pozwolić wrogowi wygrywać. Nie wiem dlaczego. Być może niektórzy z nas są bardziej uparci.”.W marcu 1956 r. John był przeniesiony do szpitala w Londynie, gdzie poznał swoją przyszłą żonę. Maggie Biffen była z zawodu terapeutką i pomagała Jonowi spędzać czas w żelaznych płucach poprzez czytanie mu i słuchanie muzyki. Jednakże ich relacje szybko przekroczyły granice zależności zawodowych i w grudniu 1971 r. zawarli ślub we wsi Hertfordshire, gdzie kupili domek. Nareszcie, po 16 latach spędzonych w szpitalu, John mógł żyć w swoim własnym domu.Cuda współczesnej techniki.Maggie zapewniła Johnowi 24-godzinną opiekę, której zawsze potrzebował, ale też stopniowo dostosowywali i modyfikowali swój dom tak, by John miał tyle niezależności, ile to tylko jest możliwe. „Dzięki nowoczesnej technologii, od kilku lat mam znaczącą kontrolę nad swoim bezpośrednim otoczeniem. Mam dwa systemy komputerowe, które pozwalają mi obsługiwać urządzenia domowe, takie jak radio, TV, komputer, a nawet regulować zasłony!”.Znaczącym krokiem we wzroście samodzielności Johna była elektryczna wersja rozkładanego wózka inwalidzkiego, w którym spędza on 24 godziny na dobę. Wózek działa poprzez dmuchnięcie w wąską rurkę. „Jestem wysoki – mówi John – i razem z moim wózko-łóżkiem, akumulatorami i urządzeniem wspomagającym oddychanie, ważę blisko 200 kg. Nie było więc łatwym zadaniem dla Maggie, aby mnie popychać. Możesz sobie wyobrazić, co czułem, kiedy po prawie 44 latach, byłem w stanie przemieścić się samodzielnie”.Stałe zagrożenie.Jest jeszcze jeden problem, o którym należy pamiętać – zimno, które może prowadzić do poważnych zdrowotnych zagrożeń. To zagrożenie wystąpiło kiedy John przyleciał do Paryża by zwiedzić miasto i wieżę Eiffla; wycieczkę tę zorganizowała Maggie w 25 rocznicę jego zachorowania. Ale John nie mógł lecieć helikopterem, to było zbyt duże ryzyko z powodu zimna. Paraliż u Johna jest tak rozległy, że nie może on kaszleć i nawet w przypadku najmniejszej infekcji dróg oddechowych musi być hospitalizowany i z powrotem korzystać z tradycyjnych „żelaznych płuc”.Prawidłowe funkcjonowanie Johna uzależnione jest od respiratora. Gdyby zawiódł, John straciłby przytomność w ciągu 3 minut, a w ciągu 5 minut nastąpiłby zgon. Dlatego Maggie nie może nigdy odejść zbyt daleko. „Kiedy robię zakupy i zostawiam Johna w furgonetce, nie mogę nigdy pójść na więcej niż kilka minut. Jeżeli stoję w kolejce zbyt długo, muszę zostawić zakupy i wychodzę by sprawdzić, czy z Johnem jest wszystko w porządku”.Bez goryczy.Większość ludzi czułaby gorycz, że polio dotknęło ich na krótko przed wprowadzeniem szczepień. Ale nie John. „Wielu ludzi patrzy na mnie i myśli – biedny stary John; ale to wcale nie jest tak. Ludzie potrzebują ludzi. Jest wiele osób na tym świecie, które nie są przez nikogo kochane. Jestem bardzo szczęśliwy”.John wykorzystał swoje doświadczenia, aby podnieść świadomość konieczności wprowadzenia szczepień ochronnych.„Epidemia polio i wprowadzenie szczepień, pokazują dobitnie znaczenie badań medycznych. Teraz polio nie jest już takim zagrożeniem jak kiedyś, ale wirus nie został wyeliminowany, ważne są więc szczepienia ochronne. Ja nie miałem tej możliwości.”

Każdy cenny oddech– historia Maggie i Johna Prestwichautor: Richard HillJohn Prestwich żyje odliczając minuty. Sparaliżowany, nie może samodzielnie oddychać, respirator podtrzymuje jego życie. Gdy się zepsuje, John straci przytomność po trzech minutach, a po pięciu będzie martwy. Do Johna należy światowy rekord Guinnessa życia w całkowitej zależności od sztucznego oddychania, przez ponad 40 lat. Jego respirator daje mu tysiąc oddechów na godzinę, osiem i pół miliona rocznie i ponad 350 milionów od początku choroby, od jego siedemnastych urodzin w 1955.Rok 1996 był Rokiem Świadomości Polio, obchodzonym w 40 rocznicę wynalezienia szczepionki na polio; jednak dla Johna, przyszła ona zbyt późno. Zeszłego grudnia Maggie i John świętowali srebrną rocznicę ślubu. John był pierwszą osobą z tak ciężką niepełnosprawnoscia, która wzięła ślub. Wbrew niepełnosprawności prowadził aktywne życie. Był na szczycie wieży Eiffla, często brał udział w swoim ulubionym sporcie – grze w polo. Regularnie komunikował się z ludźmi na całym świecie przez telefon, fax i internet, mimo że jeszcze 40 lat temu nie byłby w stanie zawołać pielęgniarki.W 1991 roku został wybrany „mężczyzną roku”, a w 1994 dostąpił zaszczytu odznaczenia Orderem Imperium Brytyjskiego (MBE) z okazji urodzin Królowej.

MV HerdsmanWczesnym rankiem 24 listopada 1955 „Herdsman”, statek marynarki handlowej, zakotwiczył w Corpus Christi w Texasie. Na pokładzie służył młody angielski marynarz, John Prestwich.To był ostatni port, do którego zawinęli, i John oczekując już powrotu do Anglii na święta Bożego Narodzenia, pomagał przy rozładunku statku. Źle się poczuł i zgłosił to pierwszemu oficerowi. Ten odesłał go, aby się położył do koi. „Potrzebowałem siusiać”- wspomina John – „ciągle pamiętam, że wszystko wokół wirowało, a ja byłem bardzo osłabiony.” To był ostatni raz, kiedy John stał na nogach.Wrócił do koi i poszedł spać. Kiedy się przebudził, nie mógł oderwać twarzy od poduszki, czuł, że się dusi. Jakoś zdołał unieść nieco głowę: ten ruch uratował mu życie; ale był ostatnim, jaki kiedykolwiek zrobił. Leżał tam, aż w końcu ktoś go znalazł, sparaliżowanego i zdrętwiałego. „Pamiętam przebudzenie.” mówi, „Moja kabina była pełna ludzi. Był w środku lekarz i kapitan”. Jego ostatnie wspomnienie dotyczyło tego, jak był znoszony z pokładu. „Pamiętam jak położyli mnie na nosze i nieśli wzdłuż pokładu. Widziałem tylko twarze spoglądające w dół, czarne chmury i światła na portowych dźwigach”.

Dziennik pokładowy statku 'Hendersman’Później obudził się w „żelaznym płucu” w Memorial Hospital w Corpus Christi. Polio zostało potwierdzone. Wirus zaatakował nerwy w jego kręgosłupie, skutecznie blokując impulsy mózgu do mięśni w jego ciele. Był sparaliżowany od szyi w dół, a włókna mięśni zaczynały kurczyć się i obumierać. Jednak każdy impuls bólu w jego ciele docierał do mózgu i był prawdziwy. John czuł wszystko, co było przy nim robione, ból i dyskomfort; ale nie mógł nic z tym zrobić.

Po lewej: Tytuł z 'Caller Times’, Corpus Cristi 5 grudnia 1955, „Mieszkanka Londynu przylatuje do chorego syna”Jego matka i ojciec w Anglii otrzymali telegram informujący ich o chorobie syna. Matka Johna, Norah, rozpaczliwie szukała pomocy by być ze swoim synem w Texasie. „Nikt nie chciał mnie słuchać”, wspomina. W końcu dzięki pomocy rzymskokatolickiego duchownego, który udostępnił jej swoje konto w amerykańskim banku, oraz pomocy londyńskiej gazety „The Daily Mirror” udało się zorganizować lot.Nic nie mogło przygotować Norah na to spotkanie. „Dali mi 24 godziny by wyjść z szoku” – wspomina. „To był okropny czas. Nie wiedziałam czy to był sen, koszmar czy to działo się naprawdę.” Oczekiwano od niej, że będzie dzielić obowiązki pielęgniarek oraz będzie spać przy żelaznym płucu Johna. Trzy tygodnie później, w wigilię, postanowiła zorganizować domowe przyjęcie dla Johna i całego zespołu medycznego. Zapytała doktora o drogę do najbliższego sklepu monopolowego. „Pani Prestwich” – odpowiedział marszcząc brwi – „W Texasie panie nie piją.” Norah oburzona odparła: „Słuchaj skarbie, żadna ze mnie pani i nie jestem z Texasu; ale jak się zaraz nie napiję, to nie wiem co zrobię.”Po trzech miesiącach Amerykańskie Siły Powietrzne zorganizowały lot dla Johna w jego żelaznym płucu do Anglii. „Żelazne płuco było jasnoniebieskie, takiego samego koloru pielęgniarki kupiły mi piżamę. Powiedziałem im, że jak wrócę to zatańczę z nimi, oczywiście nigdy tego nie zrobiłem.” Piątego marca, John doleciał do domu w Londynie.

Po lewej: John, w swoim 'żelaznym płucu’, znoszony z amerykańskiego samolotu wojskowego na lotnisku w Londynie. 5 marca 1956’John przybywa do domu w żelaznym płucu.’ – głosił nagłówek „Daily Express”. 'Ojciec zapłakał, widząc syna znoszonego w żelaznym płucu z samolotu na lotnisku w Londynie.’ Artur Mendonza – sierżant 1734-tego Szwadronu Ewakuacyjnego Sił Powietrznych USA, który został przydzielony jako technik medyczny by towarzyszyć Johnowi w długiej podróży do domu, wspomina – „Wylądowaliśmy w Londynie, eskortowaliśmy go do szpitala, w którym został umieszczony w pokoju z kominkiem. Pomyślałem, że to niecodzienne.” Johnowi przyznano miejsce na oddziale w szpitalu Royal Free Hospital w Hampstead.Po prawej: John po raz pierwszy z obojgiem rodziców w Royal Free Hospital, Hampstead, Londyn.Opisywane przez wielu jako „trumna na nogach” żelazne płuco zostało odkryte w latach 1930-tych aby ludzie, których płuca przestały pracować, mogli oddychać. Bezwładne ciało Johna leżało wewnątrz maszyny, tylko jego głowa na zewnątrz. Gumowy kołnierz wokół jego szyi tworzył szczelną przestrzeń, a pompa odpowiednio obniżała bądź podwyższała ciśnienie w środku.Żeby sprawić, by John wdychał, pompa tworzy częściową próżnię, która rozciąga jego klatkę piersiową, wciągając powietrze do płuc przez nos i usta. Gdy pompa opróżnia się, jego klatka delikatnie opada i może on zrobić wydech. Ten cykl powtarza się 16 razy w ciągu minuty. Jedyny widok na świat Johna, to odbicie z lustra przymocowanego do żelaznego płuca przed jego twarzą.

Pierwsze dwa lata po powrocie do Anglii były krytyczne. „Kiedy wróciłem z Ameryki nie sądziłem, że będę żyć. Chorowałem bardzo długi czas.” John przypomina sobie pewien dzień, kiedy leżał w 'płucu’, gdy wszystko stało się ciche, ciemne i wygodne. Niewiarygodny ból, który odczuwał, zaczął zanikać. „Myślałem, że to już koniec. Pamiętam jak leżałem na tej sali z ogniem kominka w jednym rogu. Nie zamierzałem się poddawać. Zastanawiałem się, co będzie jutro. Jestem pewien, że czasami choroba bądź sytuacja jest jak wróg, który chce nas zabić. Nie chciałem zostać zabity.” John wierzy w siłę woli. Widział ludzi przybywających na jego oddział, którzy „odwracali twarze do ściany i umierali.” Ale John nie chciał się poddawać. „Nie wiem, dlaczego. Przypuszczam, że niektórzy z nas są bardziej odporni.”Patrząc na postępy i rokowania innych chorych na polio wokół niego, John wnioskował, że skoro jeszcze nie umarł, to prawdopodobnie wyzdrowieje, jak wielu innych. Prawdziwy stopień swojej niepełnosprawności uświadomił sobie dopiero, kiedy pewnego dnia rozmawiał z fizjoterapeutą. „Kiedy zacznę się ruszać”, zapytał, „jaka część mojego ciała poruszy się najpierw?” Fizjoterapeuta delikatnie wyjaśnił mu wszystko, co powinien wiedzieć. Nigdy nie będzie się znowu ruszał. „Czułem się taki głupi”, mówi „byłem zawstydzony swoją wcześniejszą naiwnością.”Kiedy znowu zaczął interesować się życiem, jego fizyczna i psychiczna kondycja uległa poprawie. Wciąż nie mógł samodzielnie oddychać i wiedział, że nigdy nie będzie mógł. Zaczął używać respiratora, który wtłacza powietrze przez ustnik do płuc, umożliwiając mu na krótko leżenie w łóżku, a nawet siedzenie w wózku inwalidzkim. Ale ponieważ wirus polio niszczy głównie nerwy ruchowe, ale pozostawia nietknięte nerwy czuciowe, więc ból przy poruszaniu był bardzo silny. Tak długo leżał na plecach, że jego ciało zaciekle protestowało, gdy pielęgniarki zmieniały pozycję jego bezużytecznych kończyn.John wspomina swoje pierwsze wyprawy ze szpitala, „najpierw zacząłem wychodzić na teren wokół szpitala. Goerge, który pracował tam jako portier, wziął mnie pod swoje skrzydła, i miał zamiar pokazać mi wszystkie miejsca w szpitalu. Pewnego razu poszliśmy do głównej bramy i zobaczyłem obcych ludzi. Byłem gotowy powrócić do mojej muszelki, ale George nalegał, by zrobić rundkę dookoła budynku.” Pierwszy raz John był poza wyizolowanym środowiskiem szpitala i spostrzegł, że był tematem spojrzeń, plotek i szeptów. „Dostarczałem tym ludziom silnych emocji.” – wspomina – „widziałem ich twarze, które mówiły że, nie powinienem w ogóle wychodzić na ulicę.” W tamtych czasach, ludzie niepełnosprawni mieli mniej wolności niż teraz. „Większość z nas była zamknięta w swoich „celach” i oczekiwano, że będziemy siedzieć cicho, 'nie strasząc koni’.”Po prawej: Daily Mirror, 14 czerwca 1961, „Na dachu świata! Marzenie stało się dla Johna rzeczywistością”John opisuje te wczesne wyprawy do zewnętrznego świata jako „zanurzenie palca w wodzie”. Ale później zaczął robić inne rzeczy, takie jak pójście do kina, teatru, wycieczki po West Endzie. „Pewnego razu pojechaliśmy do Brighton, to był dla mnie test”. Jedna ambicja prowadziła do następnej. Pragnął wjechać na szczyt wieży Eiffla. Podróż musiała zostać wykonana jednego dnia, ponieważ spał w żelaznym płucu. „To było bardzo trudne” – wyjaśnia – „jak tylko linie lotnicze dowiedziały się o mnie, podnieśli ręce w przerażeniu.” Do Paryża poleciał prywatnym samolotem, gdzie spotkał się z dziennikarzami, którzy opisywali jego wycieczkę. John napił się z nimi na szczycie wieży. Wśród wielu gazet, które relacjonowały wyprawę Johna był „London Daily Herald”: 'Do Paryża dotarli o 11:30, czekał na nich samochód z ambasady brytyjskiej. Potem było zwiedzanie: katedra Norte Dame, Łuk Triumfalny, Pola Elizejskie i Wieża Eiffla.’ John opowiada: „Musiałem sobie udowodnić, że jestem w stanie to zrobić. Nigdy wcześniej nie byłem za granicą, nie miałem takiego pragnienia. Nie muszę robić tego znowu, ale wtedy to zrobiłem.”

John potrzebował pilnie własnego transportu. Niezdolny by poruszać się w jakimkolwiek pojeździe, John musiał wynajmować Daimlera należącego do Londyńskiej kliniki, za każdym razem, kiedy chciał gdzieś wyjść, a było to możliwe tylko cztery razy w roku. To było za mało. „Potrzebowałem pojazdu na własność. Musiałem mieć pojazd z szybami ze wszystkich stron i sporym pomieszczeniem z tyłu do leżenia.” John zdał sobie sprawę, że pojazd, który opisał, to karawan i dał ogłoszenie do „The Times”: 'Poszukiwany karawan przez zdesperowaną ofiarę żelaznego płuca.’ Dostał dwie oferty, jedna od studentów, druga od dyrektora domu pogrzebowego, żądającego siedmiu funtów. Ten ostatni został dostarczony do szpitala, aby John mógł go zobaczyć. „Kierowca był ubrany cały na czarno, w czarnym kapeluszu. To było wspaniałe.” – mówi John – „Samochód miał duże mosiężne światła przednie, z dużym kołem zapasowym na masce. Okna zostały przyozdobione wieńcami i pomyślałem, że to jest piękne. Ale wszystko szlag trafił”. Doradca Johna wycofał się. Był świadom planów Johna, ale nie traktował ich poważnie. Pozostawiony przed perspektywą karawanu zaparkowanego na terenie szpitala, nalegał żeby parkować go w innym miejscu.” „Nie wiedziałem gdzie indziej mógłbym go trzymać,” mówi John, „więc musiałem zrezygnować.”Maggie Biffen pracowała jako specjalistka od terapii zajęciowej w USA i Kanadzie zanim przybyła do Royal Free Hospital, gdzie zlecono jej odpowiedzialność za prowadzenie „zróżnicowanej terapii” dla Johna, co oznaczało zapewnianie, aby stale był czymś zajęty. Ktoś zasugerował robienie gobelinów. „To było groteskowe,” wspomina Maggie, „musiałam przekłuć igłę przez szmatkę i umieścić ją w ustach Johna, potem wyjąć ją z jego ust i przepchnąć z powrotem przez szmatkę.” Nauczyła go trochę malowania pędzlem w ustach. To była ciężka praca. Nie mogąc poruszać głową, używał tylko języka, szczęki i mięśni twarzy do poruszania pędzlem. W końcu nauczył się tego na tyle, by napisać swoje imię. Maggie czytała Johnowi, pisała mu listy i czasami pomagała w ubieraniu się i w wyjściach.Zimny szpitalny pokój Johna zaczął w końcu być bardziej przytulny. Nie dostał pozwolenia na barek z koktajlami, ale szpital zapewnił mu biblioteczkę i stopniowo wszystkie książki zostały zastąpione przez butelki i kieliszki. Miał odtwarzacz muzyki, telewizję i patelnię elektryczną. Maggie i John zaczęli spędzać wieczory słuchając muzyki, czytając i ciesząc się wspólnym spożywaniem przekąsek.Kilka lat później ich wzajemna relacja rozwinęła się od czysto profesjonalnej do czegoś dużo głębszego. Zaczęli zakochiwać się w sobie. John był przestraszony. Widział siebie, sparaliżowanego i bez grosza, jako nie mającego żadnych perspektyw.W 1962 roku nastąpił kryzys: John został przeniesiony do innego szpitala, św. Anny w Totenhamie, z powodu przebudowy Royal Free. Był załamany. „W szpitalu Royal Free stworzyłem już dla siebie wygodne i bezpieczne środowisko.” Czteroosobowa sala, w której zwykle przebywał sam, stała się jego domem. U św. Anny dzielił otwartą salę z innymi chorymi na polio. Niespodziewanie, przeprowadzka okazała się korzystna. Spotkał tam pacjentów w podobnym stanie, ale którym udało się pozbyć się powłoki żelaznego płuca. Wielu z nich używało bardziej przenośnych urządzeń, zwanych respiratorami pancerzowymi. Szczelna kopuła tworzyła muszlę nad klatką piersiową i brzuchem. Połączona gumowym wężem z pompą pracowała wg tej samej zasady zmiany ciśnienia co żelazne płuco, ale była lżejsze i łatwiejsza w transporcie. Po raz pierwszy od siedmiu lat John mógł spać na łóżku i oglądać świat z lepszej perspektywy niż lustrzane odbicie w żelaznym płucu.

Po lewej: John i jego narzeczona Maggie Briffen, na krótko przed ślubem w 1971Po pracy w szpitalu Royal Free, Maggie spędzała trzy wieczory w tygodniu z Johnem, czasami zostając tak późno, że spóźniłaby się na autobus do domu. Oni wciąż nie mieli żadnych perspektyw na 'normalne’ wspólne życie, ale ich związek trwał i umacniał się z dnia na dzień, przez następne dziewięć lat.Nigdy nie myśleli o małżeństwie, aż do czasu gdy w 1971 wujek Johna przekazał mu darowiznę. Była to suma wystarczająco duża, aby John mógł opuścić szpital. I choć jeszcze nikt z tak ciężką niepełnosprawnością nigdy nie brał ślubu, choć jeszcze nikt w stanie wymagającym takiej opieki nie powierzał swojego życia jednej kobiecie, pobrali się 11 grudnia 1971 w kościele Św. Pawła w Chipperfield, Hertfordshire.Po prawej: Niespodzianka dla Johna – lot helikopterem nad LondynemW listopadzie 1980 w 25 rocznicę choroby, otrzymał osobisty list od księcia Walii, z którym zaprzyjaźnił się dwa lata wcześniej. A na lokalnej wioskowej łączce czekał na Johna helikopter, który zabrał go w powietrzną rundkę nad Londynem.

John często nie zdawał sobie sprawy, jak duży jest jego wpływ na życie innych ludzi. W maju 1985r. przeczytał artykuł w „Świecie Kobiet” („Women’s Realm”): „Musimy utrzymywać obowiązkowe szczepienia naszych dzieci przeciw polio”, napisała dr Pat Last w cotygodniowej kolumnie o zdrowiu. „Kiedy byłam jeszcze studentką medycyny, pamiętam, że opiekowałem się bardzo przystojnym, młodym mężczyzną o imieniu John; przebywał on sam w pokoju z hałaśliwym żelaznym płucem”. John natychmiast rozpoznał siebie w tym opisie i napisał do dr Last, która zupełnie nie spodziewała się, że John ciągle żyje. „Jestem przekonany, ze wspominała Pani mój przypadek, chociaż mam wątpliwości co do tej uwagi, że to był przystojny mężczyzna.”To właśnie dr Last zgłosiła Johna do nagrody „Mężczyzna Roku” przyznawanej przez RADAR (Królewskie Stowarzyszenie d.s. Niepełnosprawności i Rehabilitacji). Podczas przedstawiania wyróżnionych w hotelu Hilton w Londynie, John znalazł się między wieloma wybitnymi osobami. Jak zwykle czuł się skrępowany i powiedział do dziennikarzy: „To jest dla mnie wielki zaszczyt, znaleźć się w grupie tak wybitnych osób.”

Po lewej: Książę Walii rozmawia z Johnem i Maggie w trakcie ich ulubionych zawodów sportowych – polo.W ciągu ostatnich 25 lat, John i Maggie byli zupełnie niezależni w swoim domu. John ma specjalnie zmodyfikowane łóżko, które również służy jako wózek inwalidzki. Ma tam również zamontowany respirator i akumulatory tak, że może podróżować. Mają przerobionego minibusa i organizują regularne wypady do przyjaciół, na zakupy i oglądają swój ulubiony sport, polo. John kontroluje wiele urządzeń w swoim otoczeniu przez gwizdanie.Seria gwizdanych kodów rozpoznawana przez mikrofon, przetwarzana jest przez komputer na konkretne działania. John może w ten sposób korzystać z TV, wideo i hi-fi, odsuwać i zasuwać zasłony i regulować światło. Może dzwonić i odbierać rozmowy telefoniczne. Kamera wideo pokazuje, kto jest przy drzwiach i elektroniczny zamek pozwala gościom wejść do środka. „Czterdzieści lat temu nie mogłem wezwać pielęgniarki, jeśli czegoś potrzebowałem” – zauważa. I dodaje: „teraz mogę kontaktować się z ludźmi na całym świecie przez faks, telefon i Internet” – powiedział John.Kiedy John znalazł się w Księdze Rekordów Guinnessa, jako człowiek żyjący najdłużej dzięki mechanicznemu respiratorowi, zapytano małą dziewczynkę z jego sąsiedztwa, dlaczego sądzi, że John jest kimś wyjątkowym. Odpowiedziała „On jest jedynym mężczyzną na całym świecie, który może otworzyć drzwi wejściowe przez pogwizdywanie.”Polio nie wpływa na nerwy czuciowe, tylko na nerwy ruchowe: tak więc John i Maggie mają normalne, choć nieco zmodyfikowane kontakty fizyczne. Nie mają dzieci z wyboru. John wiedział, że nie byłby w stanie opiekować się nimi właściwie. „Więc zdecydowaliśmy, że nie będziemy mieć dzieci.”Życie Johna jest w stałym zagrożeniu. Nawet zwykłe przeziębienie może go zabić. „Jest jedna rzecz, której nienawidzę” – mówi – „kiedy ludzie podchodzą blisko mnie aby powiedzieć, że nie będą się zbliżać, bo są przeziębieni.” Z powodu paraliżu John nie może kaszleć. Dla nas kaszel może być nieprzyjemną niewygodą, ale kiedy odruch nie działa, jak u Johna, to może być katastrofą. Jeżeli ma on infekcję, nawet małą, musi trafić znowu do szpitalnego żelaznego płuca, a z tym się łączy bolesna fizjoterapia i zażywanie leków, by zwalczyć infekcję.Bardzo istotny wpływ na samopoczucie Johna, a właściwie na jego życie, ma mechanika jego respiratorów. Każdy podlega regularnemu przeglądowi, aby zmniejszyć ryzyko awarii. John ma 24-ro godzinne wsparcie medycznych i technicznych pracowników szpitala Św. Tomasza w Londynie. Dostarczany jest niezbędny kliniczny i techniczny sprzęt, żeby tacy ludzie jak John mogli żyć. „Bez wsparcia mógłbym przeżyć około 3 minut, jeżeli respirator by zawiódł.” wyjaśnia John i dodaje: „Nauczyłem się oddychania 'techniką żaby’, gdzie używam mojego języka i górnych mięśni szyi, by 'połknąć’ powietrze do moich płuc. Stosując tę sztuczkę, mógłbym prawdopodobnie przeżyć około dziesięć do piętnastu minut; wystarczająco długo by przestać panikować i opanować sytuację.”Jeżeli respirator zawodzi albo brakuje prądu, Maggie musi być gotowa, by podjąć natychmiastowe działanie. To znaczy, że nie może być zbyt daleko od Johna. Kiedy wychodzą na zakupy i John zostaje w furgonetce, ona nie może nigdy zostawić go samego na dłużej niż kilka minut. „Jeżeli jestem w kolejce zbyt długo, muszę zostawić zakupy i wychodzę sprawdzić, czy z Johnem jest wszystko w porządku.”Maggie mówi, że kiedy wzięli ślub, ludzie twierdzili, że poświęciła ona swoje życie. „Kiedy ja zyskałem wolność”, wyjaśnia John, „Maggie straciła swoją. Ja otrzymuję całe współczucie, a jej pozostają wszystkie obowiązki.” Maggie patrzy na to inaczej: „Chociaż nasze życie wydaje się nienormalne, dla nas jest bardzo normalne. Jesteśmy jak dwie połówki jabłka.”John może mówić tylko wtedy, gdy respirator pozwala mu na wydech; mówi więc krótkimi frazami, z długimi przerwami między nimi. Wypowiada krótkie, bardzo zwięzłe zdania, aby mu nie przerywano i aby nie być źle zrozumianym.Zapytano kiedyś Johna: „Jeżeli jesteś sparaliżowany i żaden z twoich mięśni nie pracuje, to jak to się dzieje, że twoja krew krąży?” Ale serce ma swój własny ośrodek nerwowy, który wysyła niezależne impulsy z mózgu, a więc bije ono automatycznie, jeśli tylko otrzymuje odpowiednią ilość zaopatrzonej w tlen krwi. Natomiast praca mięśni oddechowych jest zależna od mięśni prążkowanych, kierowanych przez ośrodek nerwowy położony w pniu mózgu.W 1994 dostąpił zaszczytu odznaczenia Orderem Imperium Brytyjskiego (MBE) z okazji Urodzin Królowej. „Powiedziano, że to za działania na rzecz osób z niepełnosprawnością. Ale ja myślę, że być może dotknąłem ludzkich serc. Żyłem tak długo, że prawdopodobnie pomyśleli, iż muszą coś dać staremu sukinsynowi.”Polio pozostaje do dziś głównym zabójcą i przyczyną niepełnosprawności w Afryce, Indiach, Chinach i południowo-wschodniej Azji, kilku najbardziej zaludnionych częściach świata. Chociaż w Wielkiej Brytanii wirus jest pod kontrolą, John ostrzega przed samozadowoleniem. „Chociaż polio nie jest już niszczącym biczem jak było kiedyś, wirus nie został całkowicie wyeliminowany, więc jest bardzo ważne, aby utrzymać szczepienia”. Aby upamiętnić 40. rocznicę odkrycia szczepionki, Brytyjskie Stowarzyszenie Polio ustanowiło 1996 Rokiem Świadomości Polio.Polio w dramatyczny sposób zmieniło życie Johna, ale podchodzi on do swojej niepełnosprawności z dystansem: „Wielu ludzi patrzy na mnie i myśli jak o starym, biednym Johnie, ale to wcale nie jest tak. Ludzie potrzebują ludzi. Jest wielu ludzi na tym świecie, którzy nie są kochani przez nikogo. Ja jestem ogromnym szczęściarzem”. O Maggie mówi: „Bez wątpienia jest ona wspaniałą kobietą. Zdopingowała mnie, gdy tego potrzebowałem. Dała mi siłę, by przeżyć”. W grudniu 1996r. John i Maggie świętowali 25. rocznicę małżeństwa. W 1955r. rokowano, że John nie przeżyje najbliższych 25 godzin. Niesamowite.

Słowa pożegnania Maggie – żony Johna – na jego pogrzebie 16.3.2006Chciałabym podziękować wszystkim tym, którzy przyszli dziś, aby oddać tę ostatnią posługę. Chociaż przyszliśmy tu wszyscy, aby ostatecznie pożegnać mojego ukochanego Johna, chcę by był to czas hołdu i wdzięczności za jego inspirujące życie.Od chwili, gdy John odszedł, zostałam zasypana przez karty, emalie, telefony i listy. We wszystkich podkreślano jak inspirująco John oddziaływał na nas. Wierzę, że ten dobry wpływ będzie trwał nadal. Ja również chciałam podziękować Wam wszystkim za miłość, troskę, wsparcie i modlitwy w ostatnich tygodniach. Chciałabym dodać – i wiem, że John szczerze by mnie w tym poparł – szczere podziękowania za przyjaźń i wszelką pomoc, której doświadczyliśmy od Was przez wszystkie te lata. Lista byłaby zbyt długa, gdybym chciała wymienić wszystkich z nazwiska lub zawodu, a nie chciałabym nikogo pominąć!Czuję się wyróżniona, że przez ponad 45 lat dzieliłam życie z Johnem i miałam tak szczęśliwe i kochające się małżeństwo. Gdyby można było cofnąć czas, podjęłabym taką samą decyzję. Przez wszystkie te lata, On był najważniejszą osobą w moim życiu; kochałam go bardziej niż mogę to wyrazić słowami. Podczas naszego małżeństwa rzadko rozstawaliśmy się na dłużej niż 12 godzin w tygodniu; chociaż teraz jestem bardzo zrozpaczona, przez wzgląd na Johna zrobię wszystko, by być silną. Wiem, że On nie byłby zadowolony ze mnie, gdybym się rozkleiła! (Teraz nie mogę jeszcze określić czy zająć się robótkami ręcznymi czy szydełkowaniem…)Siła charakteru Johna, jego odwaga i determinacja, by przeżyć życie najpełniej jak to możliwe, była zdumiewająca i – muszę przyznać – czasem byłam tym bardzo zmęczona! Ale wszyscy znaliście Johna – miał w sobie coś takiego, że zanim zdążyliście się zorientować, wykonywaliście to, czego chciał – prawie zawsze! Mnie z pewnością udało się postawić na swoim raz czy dwa razy! Pomimo, że miał przez 50 lat tak rozległy paraliż, zawsze miał czas dla innych i wielu z Was mówiło mi, jak bardzo im pomógł w wielu problemach radami, które dawał. Traktował życie jako wyzwanie i pokonał wiele przeszkód podczas swojej długiej drogi. Za każdym razem przez tyle lat dochodził do siebie, nawet po trudnej operacji czy okresach pobytu w szpitalu. To bez wątpienia spowodowane było jego determinacją, silną wolą i (o ile mogę użyć tego wyrażenia w kościele) czystym uporem! To smutne, ale tym razem tego wszystkiego było już za dużo – jego ciało miało już dość. W ostatnich tygodniach doświadczył ogromnego bólu i cierpienia. Jego stan pogorszył się tak bardzo, że podczas nagłej operacji, którą przeszedł 7 lutego, musieli poddać go tracheotomii, by utrzymać oddychanie. To znaczy, że był całkowicie niezdolny do porozumiewania się głosem. Przez prawie trzy tygodnie, co zrozumiałe, było to powodem Jego stresu i frustracji. Na szczęście jednak podczas bardzo krótkich 15 minut, jakie mogłam spędzić z nim, zanim 27-go został zabrany na kolejną operację, był w dobrym nastawieniu. Był spokojny i czekał na to, że -jak mu powiedziano – spowodują, że będzie znów mógł mówić. W końcu tak się nie stało i niestety był to ostatni raz, kiedy byliśmy razem. Wszystko, co mogę powiedzieć, to że jestem wdzięczna, że kiedy przyszedł na niego czas, by 'odejść’, był nieprzytomny i dzięki temu wolny od bólu.Teraz bez wątpienia jest spokojny, wolny od fizycznych ograniczeń, w obecności Boga i aniołów, i więcej niż prawdopodobne jest to, że używa iskrzenia swoich niebieskich oczu do osiągnięcia pełnego efektu, jak zawsze to czynił.Chciałabym was wszystkich tylko prosić, byście byli ciągle wdzięczni, tak jak ja jestem, za przywilej poznania i dzielenia życia z najbardziej niezwykłym z ludzi – Johnem Prestwich.