5 lat Grupy Wsparcia

5 lat "Klubu pod szczęśliwą 13-tką"

NoemiNoemi: 18 marca 2013 jest jubileusz naszego Klubu, mija 5 lat naszego działania, wspierania się, przyjaźni. Chciałabym, abyśmy jakoś świątecznie przeżyli ten czas. Jest możliwość wspomnień, refleksji. Dzieli nas przestrzeń, ale przecież nie jest to przeszkoda nie do pokonania.
Grupka zaistniała we właściwym momencie, kiedy niepokojąco słabły moje mięśnie i chodziło mi się coraz gorzej. Świadomość co jest tego przyczyną i to, że nie jestem w tym odosobniona, pomogły mi zaakceptować sytuację. Dzięki naszej „13-tce” wzrosły również moje umiejętności komputerowe i to też jest ważne. Cenię bardzo przyjaźnie, które zadzierzgnęły się przez ten okres. Szczególne wyrazy wdzięczności przesyłam tym, którzy najwięcej pracy i czasu poświęcają, aby nasza stronka funkcjonowała i służyła radą i pomocą potrzebującym. Podziękowania dla Małgosi, dr Ewy, Tadeusza, a także Marty i Ryszarda, którzy na samym początku wnieśli nadzieję dla naszych problemów. Bardzo serdecznie wszystkich ściskam. Życzę zdrowia i wytrwałości.

TadeuszTadeusz: Prawdę mówiąc, aż się wierzyć nie chce, że już tyle lat minęło, od chwili gdy zaczęliśmy się gromadzić wokół „Synaptyka”, po opuszczeniu Forum IPON-u. W ciągu tych 5 lat przybyło nam nowych członków w Klubie. Spotkali się z nami już w ukształtowanej grupie, bez naszej historii, bez poznawania się na takim poziomie, jaki był wówczas. Obecne krótkie przedstawienie nie zawsze wystarczy, bo przysłowiową „beczkę soli” już zdążyliśmy zjeść ze sobą. Dlatego chciałbym, na fali wspomnień przedstawić część dokumentacji mailowej (mojej), która została wytworzona przed „narodzinami” naszej grupy, dla jej stworzenia. (…)
Noemi posłużyła się datą 18 marca jako początku naszego „świata”, ale „dokumenty” wskazują, że pierwszy mój kontakt (związany z utrzymaniem łączności z osobami z Forum) z naszym przyszłym Rektorem Akademii PPS, został zainicjowany 17 marca o godzinie 19:15, w 2008 roku. Dokładnie !!!!!. Ale tak prawdziwe moje kontakty z przyszłymi „przyjaciółmi” w Klubie zaczęły się rok wcześniej (w 2007 r.). Miałem przyjemność poznać przez Internet Mariolkę, Michasię i Małgosię W. Wówczas stworzyliśmy taka małą grupkę, namiastkę późniejszej Grupy wsparcia. Wysyłaliśmy do siebie maile, m. innymi na temat postpolio. Rok później wysłałem pierwszy mail do Ryszarda vel Henryka „Synaptyka”, w którym zaproponowałem mu współpracę. Zacytuję: „Panie Henryku, wysyłam do Pana te moje tłumaczenia, może w jakiś sposób przetłumaczy (wykorzysta) je Pan, a nasza grupa na tyle się zorganizuje, że drogą mailową będziemy sobie przekazywać takie informacje. Mam kontakt mailowy już z 5 osobami. Zresztą kol. Małgorzata, być może na swoich stronach znajdzie miejsce na nasze forum.” Jarek
Tak, „naszą Gosię” już wcześniej znałem, ale na innej płaszczyźnie. Miałem okazję spotykać się z nią w Lublinie na spotkaniach OFOONR. Mieliśmy krótką rozmowę na temat problemów z naszym polio i być może już padła nazwa ”postpolio”. I kto by pomyślał, że w przyszłości znów się spotkamy realizując taki piękny projekt, pod nazwą „Klub pod Szczęśliwą Trzynastką”…

Jarek: Założycielom „SZCZĘŚLIWEJ 13” gratuluję z okazji jubileuszu, to była wspaniała inicjatywa! Po ponad roku obecności w Waszym towarzystwie mam silne poczucie więzi grupowej, brak mi tylko kontaktów osobistych, na razie udało mi się spotkać tylko z Elą i Andrzejem. A co mi dało uczestnictwo w Klubie? Bardzo wiele, ale na dziś wybiorę jedną drobną sprawę. Otóż dzięki Wam stałem się atrakcyjniejszy towarzysko w innej grupie internetowej – emerytowanych kapitanów jachtowych, w której rozsyłamy sobie różne zabawne prezentacje i linki.

Mariola Mariola: Co mi dało 5 lat naszej „13-tki”? PRZEDE WSZYSTKIM poczucie, że PPS nie jest tylko moim wymysłem, że mają to osoby, które Marzena chorowały w dzieciństwie na H-M. WCZEŚNIEJ uważałam że jestem mazgajem nie potrafiącym samej sobie znaleźć odpowiedzi, dlaczego ciągle jestem słaba, zmęczona, z obolałym całym CIAŁEM; nasza „13-tka” uświadomiła mi, że to PPS. Wcześniej żaden lekarz nie miał pojęcia, dlaczego tak się czuję.
Cieszę się ze Was MAM moi drodzy PRZYJACIELE…. ZAWSZE ŁATWIEJ WSZYSTKO RAZEM IDZIE ZNIEŚĆ. Poznałam wiele wspaniałych osób i z tego bardzo się cieszę. DZIĘKUJĘ WAM.

Marzena: Piękny mamy jubileusz, cieszę się, że Was poznałam. Faktem jest, że powodem, dla którego chciałam należeć do „13-tki” było poszerzenie wiedzy o naszej chorobie. Jednak te wirtualne spotkania z Wami są także wielką radością i dzięki temu jesteśmy dla siebie ważniejsi, niż tylko gdybyśmy wymieniali poglądy. Nie Marektylko wiedza, ale dobre rady a czasem po prostu dobre słowo pomaga w życiu. Dziękuję za nie.

Marek: Strona, klub 13, kontakty z Wami  – to spotkania bardzo ważne dla mnie. To jak wizyta dobrego przyjaciela i rozmowa przy dobrej kawie. Mam problem – pomagacie i już go nie ma. Mam doła – pomagacie i już pływam poZofia powierzchni. Brak mi świadomości – pomagacie i już jestem mądry. A najważniejsze, że ja także /może/ będę się mógł komuś przydać. „Spotykanie” takich ludzi nadaje życiu sens. Dziękuję, że mogę być z Wami.

Zofia: Tak szybko mija czas… Wczoraj podziwiałam powstającą grupę PPS, dzisiaj jestem 5 lat starsza.
Syna udało mi się wysłać w świat. Córka ma już swoje plany na resztę życia. Został mi mąż i czytanie naszej stronki .

Marta K. (i pies D’Zino): Ja się również zgłaszam się i pozdrawiam wszystkich gorąco! Gratuluję wszystkim jubileuszu!! Cudowna grupa przyjaciół… Buźki!
Marta K.PS: jak wiecie, mieszkam w Belgii, ale… zauważcie mój wisiorek… 🙂

Elżbieta M.: Cieszę się, że byłam wśród osób, które tworzyły Szczęśliwą Trzynastkę. To nie był przypadek, to była POTRZEBA.
Osiem lat temu byłam przerażona, że coś niedobrego się ze mną dzieje, już czytałam o PPS, byłamElżbieta M. diagnozowana przez neurologów w szpitalu na Banacha, ale w wypisie nie mam rozpoznania PPS. Jednak mój lekarz prowadzący powiedział: – „Pani Elżbieto proszę przyjąć, że jest to jednak PPS”. Nie chciałam się z tym pogodzić, jednak przyjęłam do wiadomości, bo sama widziałam, jakie mam objawy. Wówczas zaczęłam więcej szukać w Internecie na ten temat. Trafiłam na forum /jak większość z nas – założycieli naszej strony/ i zaczęliśmy wymieniać się spostrzeżeniami, doświadczeniem i problemami. Jedno z nas było lekarzem, więc nareszcie mieliśmy wsparcie. I potem potoczyło się….. Ale nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło!
Jak zawsze w grupie wyłoniły się osoby aktywne, dzięki którym powstała i rozwija się polska, rzetelna, fachowa i tematyczna strona o PPS.
Dziękuję Małgosiu, Tadziu, również Ewo, za tak profesjonalną, polską stronę i źródło informacji. Nam Wszystkim dziękuję, że potrafiliśmy stworzyć społeczność, w Małgorzata W. której każdy zainteresowany otrzymuje pomoc, wiedzę i radość życia. Naszej Stronie, czuję się bezpieczniejsza, kiedy mam problem najpierw szukam, co jest na stronie na ten temat.
Mailowe, a czasami i bezpośrednie kontakty dają mi radość i satysfakcję, że robimy coś dobrego dla siebie i dla innych.

Małgorzata W.: Dla mnie dużo znaczy nie tylko zgromadzona wiedza na temat polio i jej skutków, także kontakt z Wami, podzielenie się swoimi radościami, smutkami, problemami. Dzięki, że jesteście…
Jeśli można, dołączę wiersze Anny Michiciuk:

Dla Przyjaciół
Są między nami, dobrze ich znamy
Z nimi o wszystkim porozmawiamy
Oni potrafią zrozumieć każdego
Nie każdy zawsze rozumie jego
Lecz się nie żalą z losem się godzą
Zawsze z uśmiechem do nas przychodzą
Bo dusze czułe wrażliwe mają
I serca, które mocno kochają
Dla nich jest ważne co inni czują
Gdy czasem trudno, pomóc próbują
Często niewiele zrobić się da
Lecz szczere chęci każdy z nich ma
Dlatego łatwiej znosić problemy
Pośród przyjaciół od dawna wiemy
Bo tylko w gronie życzliwych ludzi
Nadzieja w sercu nowa się budzi
Co gdzieś się skryło, znowu powróci
Odpłyną troski i czas co smuci
A to dlatego że przyjaciele
Wciąż mają dla nas serca tak wiele

Co nam daje radość
Skąd się biorą przyjaciele
Bo nie każdy szukać umie
Tylu ludzi jest wokoło
Jak odnaleźć jego w tłumie
Wśród tak wielu obcych sobie
Których mijasz na ulicy
Jest na pewno taki człowiek
Co na przyjaźń Twoje liczy
Może czeka na Twój uśmiech
Który zbliży was do siebie
Albo dobre ciepłe słowo
Które doradzi w potrzebie
Rozejrzyj się dokoła
Spójrz na nich okiem życzliwym
Zobaczysz niewiele potrzeba
A staniesz się szczęśliwym
Bo szczęście to nie tylko
Przychylność drugiego człowieka
Który jest Ci życzliwym
I z dłonią otwartą czeka.
O wiele więcej radości
I szczęścia w sercu mamy
Kiedy my z własnej woli
Innym od siebie coś damy
To być ogromne skarby
Ani pieniądze nie muszą
Wystarczy, że pozostaniesz
Dobrą, życzliwą duszą
Która zrozumie, pocieszy
Pomoże kiedy potrzeba
Zawsze będzie w pobliżu
O nic go prosić nie trzeba
W sercu takiego człowieka
Na zawsze radość zagości
Bo obdarował innego
Bukietem swojej miłości
Są tacy ludzie
Są ludzie których kocham
Oni też mnie kochają
Dają mi szczęście w radości
I w smutku pocieszają
Spotkałam takich wielu
I na nich liczyć mogę
Gdy czasem się pogubię
Oni mi wskażą drogę
Kiedy się dobrze układa
Razem ze mną się cieszą
A gdy czasem jest trudno
Zawsze z pomocą śpieszą
Nigdy nie jestem sama
Bo mam przyjaciół wśród Was
I wiem, że kiedy trzeba
Znajdziecie dla mnie czas
To jest prawdziwa przyjaźń
Nigdy Was nie zapomnę
I chociaż płyną lata
Zawsze mile Was wspomnę

Teresa: Dziękuję Wam za to, że jesteście; za to, że miałam zaszczyt Was tu wszystkich spotkać i poznać! Minęło juz 5 lat jak jesteśmy tutaj razem, wymieniamy się swoimi doświadczeniami, radościami i smutkami, wspieramy się radami, dobrym słowem, pocieszamy się w chwilach zwątpienia, mamy zawsze coś sobie do przekazania i doTeresa powiedzenia; czujemy jakąś niewidzialną, ale mocną więź między sobą!
Co mi dało wstąpienie do Klubu 13-tki? Dało dużo, przede wszystkim możliwość poznania tak wspaniałych ludzi, jakimi Wy jesteście, wiedzę na temat naszej wspólnej choroby, wiedzę na temat PPS, której wcześniej nie posiadałam; poczucie, że nie jestem sama ze swoimi dolegliwościami, świadomość, że gdzieś tam w Polsce żyją ludzie, którzy na na codzień borykają się z życiowymi problemami związanymi z przebytym w dzieciństwie polio – podobnie jak ja. Mam po co zaglądać na skrzynkę pocztową – wiem, że zawsze ktoś z Was coś napisze, rozśmieszy, jak np. nasza Zosia, garścią dowcipów, ktoś wrzuci coś ciekawego do przeczytania, ktoś o czymś istotnym poinformuje, ktoś poruszy jakiś ciekawy temat i mamy o czym dyskutować!
Mamy nasz mały jubileusz, więc z tego tytułu życzę Wam kochani, byśmy razem byli w następnych latach tak mili i serdeczni i pomocni dla siebie jak dotychczas. Mam nadzieję, że nas przybędzie, że z naszej „13-tki” powstanie „50-tka”, a może „100-ka”; że koleżanki i koledzy, którzy Maria i Augustyndo tej pory z różnych przyczyn mało się odzywali, zaczną to robić częściej. No i wreszcie DZIĘKUJĘ naszej Małgosi K., Tadeuszowi i naszej pani dr Ewie za prowadzenie naszej stronki, źródła nieocenionych informacji; dziękuję Noemi za pamiętanie i przypominanie nam o naszych urodzinach, imieninach, byśmy mieli okazję życzyć sobie wszystkiego dobrego!

Maria i Augustyn: Również bardzo, bardzo gorąco chcieliśmy podziękować WSZYSTKIM za 5-cioletnie istnienie „Klubu Pod Szczęśliwą 13”.Marta G.
Szczególnie serdeczne podziękowania kierujemy do autorów i twórców naszej strony internetowej. Dzięki opracowaniom i tłumaczeniom zamieszczanym na tej stronie, poszerzyliśmy wiedzę o chorobie polio i jej obecnych skutkach. Ta wiedza i osobiste kontakty z życzliwymi osobami z naszej grupy, pomagają nam pokonywać codzienne trudności i wnoszą urozmaicenie do szarej rzeczywistości. Wiemy, że w razie potrzeby znajdziemy pomoc i radę w naszym gronie. Więc raz jeszcze wielkie dzięki za to, że jesteście.

DanielaMarta G.: Ze wzruszeniem czytam Wasze wpisy i cieszę się , że jestem z Wami. Cieszę się, bo dajecie mi wsparcie w trudnych dla mnie chwilach, jesteście wzorem jak sobie radzić ze swoją niemocą. Mogłabym wiele wymieniać korzyści, jakie czerpię z przynależności do naszej Grupy. Dziękuję, że jesteście.

Daniela: Cieszę się, że mogę być z Wami. Dziękuję wszystkim naszym LIDEROM za trud włożony w propagowanie wiedzy na temat PPS. Dziękuję wszystkim za słowa wsparcia w trudnych chwilach i za to, że jesteście gdzieś tam daleko, aBożena K. jednak blisko.

Bożena K.: Zawsze chętnie otwieram pocztę, bo jestem pewna, że po raz kolejny przeczytam coś ciekawego od naszych klubowiczów. Jestem dumna, że mogę należeć do tak zacnego grona. Pięć lat to chyba jeszcze nie jestem w tym klubie. Może nie udzielam się zbyt intensywnie, ale zawsze z uwagą śledzę wypowiedzi innych klubowiczów. Pozdrawiam Krzysztofwszystkich bardzo serdecznie.

Krzysztof: Chciałbym wszystkim pogratulować z okazji naszego Jubileuszu. Te 5 lat zleciało bardzo szybko, były to lata, gdzie nasza grupka rozwijała się „liczebnie” i „jakościowo”, co świadczy tylko o potrzebie jej istnienia. Ja osobiście (choć niezbyt często „piszę”), to jednak codziennie sprawdzam pocztę, szukając wiadomości od Was. Bardzo dziękuję wszystkim, którzy dbają o sprawy merytoryczne, dotyczące PPS, jak też o nasze „klubowiczów” dobre samopoczucie. Dzięki uczestnictwu w Klubie moja wiedza o PPS niepomiernie wzrosła, a fakt, że nie jestem z tym sam, pomaga mi łatwiej znosić codzienne problemy.Bożena J.
Wspomnę też o innej istotnej stronie działalności Klubu. Materiały o PPS pozwoliły naszym rodzinom POZNAĆ i LEPIEJ ZROZUMIEĆ nasze narastające ograniczenia, co nie jest bez wpływu na sytuację rodzinną wielu z nas (zwłaszcza, gdy współmałżonek jest „zdrowy”). Jeszcze raz serdecznie gratuluję wszystkim i życzę następnych jubileuszy (do 10-lecia już całkiem blisko!). Dobrze, że jesteście!

Bożena J.: Szczerze mówiąc, zdziwiłam się, że to już 5 lat. Zleciało szybciutko i milutko. Pamiętam swoje zagubienie, niepewność, nawet miałam wątpliwości co do moich spostrzeżeń. Nasuwało się szereg pytań, na które uparcie szukałam odpowiedzi. I w końcu się odnalazłam. Każdą Waszą biografię czytałam z największym zaciekawieniem. Zrobiło mi się lżej na duszy – bo nie byłam sama, bo wreszcie zrozumiałam Renia niemal wszystko co mnie gnębiło latami. Teraz znacznie lepiej mi się oddycha. Tak. Nie przytłacza mnie niepewność Cieszę się, że należę do tak wyjątkowej Grupy, a z okazji jej jubileuszu życzę Wszystkim, i sobie także, wytrwania w zdrowiu do kolejnych rocznic.

Renata: I ja pragnę w kilku słowach podziękować wszystkim za to, że jesteście; za to, że mam Was; za to, że wiele wiedzy na temat swoich dolegliwości zdobyłam i nadal tu zdobywam z naszych stronek. Wszystkim, którzy pracują nad tym, aby nasza 13-tka istniała i się rozwijała, składam najszczersze podziękowania, za trud i pracę nad coraz to nową modernizacją naszej stronki. DZIEKUJĘ i pozdrawiam wszystkich. Małgorzata K.-M.

Małgorzata K.-M.: Chciałabym podziękować Wam wszystkim za kierowane do mnie przez te lata ciepłe słowa, wszystkie wyrazy sympatii; za to, że jesteście. I że dzięki Wam mam możliwość czuć się potrzebna, m.in. dbając o naszą stronę internetową.
W moim „archiwum” mailowym pt. „PPS” zachował się pierwszy list od Tadeusza datowany 18.03.2008, godz. 00.27. 25 marca było nas już ośmioro, a 28-go na „liście wysyłkowej” figuruje już 13 adresów – osób, których buźki widnieją na kompozycji na naszej stronie głównej: „wężykiem” od lewej na dole, to: Henryk (vel „Rysiek”, vel „Synaptyk”), Mariola, Krzysztof, Michalina, Małgosia W., Augustyn, Noemi, Ela M., ja, Ewa Machnicka (już niestety ś.p.), Tadeusz, Zofia i Bożena J. – „Szczęśliwa 13-tka” (tak nasza grupka została „ochrzczona”  przez Ewę).
Miałam wówczas nadzieję, że z tej naszej „13-tki” wykluje się stowarzyszenie, bo jednak łatwiej jest coś wskórać, gdy ma się osobowość prawną. Nie wyszło póki co, ale myślę, że i tak zrobiliśmy wiele. A jeszcze tyle przed nami!