„Dr Maynard odpowiada”

Dr Maynard odpowiada

Tłumaczenie i redakcja tekstów: EMA, za zgodą Post-Polio Health International
(www.post-polio.org).
Jakiekolwiek dalsze rozpowszechnianie wymaga zgody właściciela praw autorskich.

Dr nauk med. Frederic M. Maynard, wieloletni członek Zarządu Post-Polio Health International, jest specjalistą w zakresie rehabilitacji medycznej, od niedawna na emeryturze. Znaczącą część praktyki naukowej i klinicznej w ciągu ostatnich 25 lat swojej 40-letniej kariery medycznej, dr Maynard poświęcił specyficznym problemom osób po polio.

Dr Maynard odpowiada na pytania zadawane przez czytelników kwartalnika „POST-POLIO HEALTH”.

Pytanie 1: Czytałam o utracie siły mięśniowej u osób w podeszłym wieku (sarkopenia) w popularnym poradniku zdrowotnym dr Donohue [Dr Paul Donohue na łamach prasy codziennej zamieszcza odpowiedzi na pytania, dotyczące problemów zdrowotnych. Jest to jeden z najstarszych poradników zdrowia w Ameryce Północnej – red.]. Jako 78-letnia osoba po polio staję się coraz słabsza i nie jestem pewna, czy osłabienie to związane jest z przebytym polio, czy z wiekiem. Czy są metody określające takie różnice? Czy ma to jakieś znaczenie? Czy w każdym z tych przypadków są inne zalecenia terapeutyczne?

Sarkopenia to postępujący wraz z wiekiem spadek masy mięśniowej, obserwowany u osób starzejących się. Niewątpliwie w sarkopenii, związanej z wiekiem, istnieje komponent „programowania genetycznego”, jednak w większości wiąże się ona z obniżeniem poziomu aktywności u osób w podeszłym wieku, co skutkuje rozległymi zanikami mięśni.

Nie ma wiarygodnych metod, umożliwiających odróżnienie sarkopenii, związanej z wiekiem (genetycznej) od sarkopenii, związanej z obniżeniem aktywności fizycznej; w obu formach można uzyskać poprawę poprzez ćwiczenia wzmacniające. Ilość oraz siła przyrastającej masy mięśniowej może być ograniczona przez czynniki genetyczne. Zniesienie efektu obniżonej aktywności ruchowej będzie zależne od ilości włożonego wysiłku fizycznego.

Pacjenci po polio cierpią na sarkopenię, która jest rezultatem ubytku komórek nerwowych po ostrej infekcji polio. Ćwiczenia rehabilitacyjne prowadzą do wzrostu siły mięśni we wczesnych latach po zachorowaniu, jednak ubytek komórek nerwowych stanowi czynnik ograniczający osiągnięcie maksymalnej siły mięśniowej. Starsze osoby po polio są podatne na sarkopenię związaną zarówno z czynnikami genetycznymi, jak i z niedoczynnością. Dodatkowo, osoby te są prawdopodobnie wrażliwe na nasilający się z wiekiem ubytek neuronów ruchowych oraz ponowne obkurczanie jednostek ruchowych (jednostka ruchowa to całkowita ilość włókien mięśniowych zaopatrywanych przez jeden neuron ruchowy). I znowu ćwiczenia i aktywność fizyczna mogą przynajmniej w pewnym stopniu spowolnić spadek siły mięśniowej, wywołanej przez oba te czynniki.

Odpowiedź na Pani praktyczne pytanie: w przypadku osób po polio nie ma niezawodnej metody, która pozwalałaby odróżnić nowe osłabienie neurogenne (neuropenia) od nowego osłabienia mięśni (sarkopenia). Prawdopodobnie nie ma to znaczenia, ponieważ obie formy osłabienia mogą być spowolnione lub częściowo cofnięte poprzez ćwiczenia z oporem i/lub wzrost aktywności fizycznej. Wyzwania związane z pomyślnym osiąganiem korzyści są teoretycznie takie same: jak uniknąć – w wyniku ćwiczeń – bólu związanego z nadmiernym używaniem i/lub napięciem mięśni, stawów, ścięgien, więzadeł i innych struktur mięśniowo-szkieletowych?

O ile nowe osłabienie u pacjentów po polio jest w większości neurogenne, najtrudniejsze staje się wybranie optymalnego poziomu ćwiczeń, który byłby wystarczający do wzmocnienia bez wywoływania bólu/uszkodzenia.

Źródło: POST-POLIO HEALTH – Winter 2010, Vol. 26, No. 1

Pytanie 2: Czy kiedykolwiek przeprowadzano badania nad wpływem leków antydepresyjnych na złagodzenie bólu mięśni i znużenia? Czy leczenie takie jest możliwe w przypadku osób, które przebyły polio?

Były przeprowadzone badania, wykazujące zmniejszenie znużenia i bólu (nie tylko bólu mięśniowego) u pacjentów z depresją, którym podawano leki antydepresyjne, jednak w żadnym z tych badań nie rozważano zniesienia bólu, jako „podstawowego wyniku leczenia”. Zwykle podstawowym celem leczenia jest nastrój depresyjny. Uważa się, że znużenie, ból, zaburzenia snu, bóle głowy i inne objawy somatyczne są jedynie manifestacją zasadniczego stanu psychicznego – depresji.

Nie znam żadnych badań, w których leczenie antydepresyjne było testowane wybiórczo wśród osób po polio. Znam natomiast wielu lekarzy (do których sam należę), którzy leczą pacjentów po polio lekami antydepresyjnymi, głównie po to, aby pomóc im w lepszym radzeniu sobie z bólem i/lub znużeniem. Ostrożne włączenie leków antydepresyjnych może być korzystne szczególnie u pacjentów, którzy cierpią na bezsenność i ogólne poczucie beznadziejności/rozpaczy w odniesieniu do swojego stanu zdrowia, nawet jeżeli sami nie „odczuwają depresji”.

Najlepiej, gdy tacy pacjenci są badani i prowadzeni przez psychologa klinicznego lub innego specjalistę zdrowia psychicznego. Postępowanie to może być połączone z leczeniem farmakologicznym lub prowadzone jako terapia alternatywna. Jednak zarówno koszt i dostęp do poradnictwa psychologicznego, jak i postawa pacjentów wobec leczenia zaburzeń psychicznych, stanowią najczęstsze bariery w takim podejściu do pacjenta. Pomocne może być wsparcie ze strony rodziny, przyjaciół, grupy osób po polio i duchowych doradców. Stosując tego typu holistyczne podejście, które zwykle obejmuje również zmianę stylu życia, uzyskałem zmniejszenie objawów PPS u kilku moich pacjentów.

Pytanie 3: Jestem osobą po polio z zespołem post-polio (PPS). Ostatnio cierpiałem z powodu niestabilności kolana [Niestabilność stawu kolanowego to stan, w którym kolano posiada nadmierną ruchomość w stosunku do stanu fizjologicznego. Ta nadmierna ruchomość może występować w jednej lub w kilku płaszczyznach – red.], lecz specjalista medycyny sportowej nie zalecał stabilizatorów ortopedycznych, mówiąc, że mogą one hamować regenerację mięśni. Wydaje mi się, że atroficzne mięśnie po polio w żaden sposób nie podlegają regeneracji, a aparat stabilizujący mógłby przynajmniej zmniejszyć ryzyko upadków. Jak Pan sądzi?

Jeżeli niestabilność twojego kolana jest wynikiem osłabienia mięśni zajętych przez polio, otaczających staw kolanowy – dotyczy to szczególnie mięśnia czworogłowego, który stabilizuje staw kolanowy i musi być wystarczająco silny, aby zapobiegać jego „uciekaniu” [w szczególności jego zginaniu się – red.] – to całkowicie nie zgadzam się z opinią specjalisty, który nie zalecał takiego stabilizatora.

Będziesz potrzebował aparatu do stabilizacji stawu kolanowego w celu zapobiegania jego „uciekaniu” podczas chodzenia. Oprócz tradycyjnego aparatu „blokującego kolano”, można wziąć pod uwagę kilka różnych typów stabilizatorów i wybór optymalnego rozwiązania będzie zależał od twojej ogólnej siły, biomechaniki sąsiadujących stawów i twoich potrzeb w zakresie aktywności ruchowej.

Masz rację twierdząc, że w przypadku pacjentów po polio, bezczynność i czekanie, aż siła mięśni ulegnie poprawie poprzez ich regenerację, nie ma sensu. Jeżeli niestabilność twojego kolana jest wynikiem rozluźnienia więzadeł, stabilizator może być stale potrzebny, zwłaszcza gdy mięsień czworogłowy uda, który w znacznym stopniu został dotknięty przez polio, jest bardzo słaby i/lub nie można uzyskać jego wzmocnienia poprzez ćwiczenia. Warto zasięgnąć opinii drugiego lekarza – specjalisty z zakresu rehabilitacji medycznej, który ma doświadczenie w prowadzeniu pacjentów z zespołem post-polio.

Źródło: POST-POLIO HEALTH – Spring 2010, Vol. 26, No. 2

Pytanie 4: Czy wstrząśnienie mózgu stopnia 3 może wywoływać początek zespołu post-polio (PPS)? Podczas powrotu do zdrowia po wstrząśnieniu mózgu pojawiły się u mnie objawy, na podstawie których rozpoznano PPS.

Odnośnie twojego pytania dotyczącego wstrząśnienia mózgu 3-ciego stopnia (stan najbardziej poważny): Najczęstszym objawem po takim incydencie, oprócz bólu głowy i zaburzeń poznawczych (osłabienie koncentracji, uwagi i pamięci), jest znużenie. Często opisuje się je jako „bardzo niską energię do robienia czegokolwiek” i „uczucie zmęczenia, nawet gdy nic się nie robi”. Często występuje wzmożona potrzeba snu od 12 do 14 godzin na dobę. U osoby po polio, objawy występujące po poważnym wstrząśnieniu mózgu mogą naśladować objawy PPS lub nasilać łagodne, mało dokuczliwe znużenie, obecne przed urazem głowy. Jeżeli wskutek znużenia i/lub innych objawów po wstrząśnieniu mózgu poziom zwykłej aktywności zostaje znacznie zredukowany przez okres powyżej 10 dni, może dojść do gwałtownego rozwoju osłabienia i znużenia.

To nowe osłabienie i znużenie w rzeczywistości nie różni się od osłabienia i znużenia ”typowego dla PPS”. Istnieją jednak inne wytłumaczalne przyczyny rozwoju tych objawów (inna diagnoza), zatem objawy te nie odpowiadają powszechnie akceptowanej definicji PPS (np. March of Dimes. Post-polio syndrome: identifying best practices in diagnosis and care). Niezależnie od tego, jak będziemy to traktować – w przypadku osób po polio, u których po wstrząśnieniu mózgu pojawiają się objawy typowe dla PPS, bardzo ważne jest wprowadzenie kompleksowego programu rehabilitacji, obejmującego właściwie dobrane indywidualne ćwiczenia. Dobrze zaprojektowany program ćwiczeń, podejmowanych przez kilka miesięcy, daje doskonałą szansę na przywrócenie funkcji sprzed urazu i w sposób zasadniczy rozwiązuje problem diagnozy PPS.

Pytanie 5: Czy są jakieś kwestie żywieniowe, na które osoby po polio powinny zwrócić specjalną uwagę? Czy są jakieś szczególne zalecenia lub obawy dietetyczne? Jakieś korzystne suplementy?

Kilka kwestii żywieniowych jest istotnych dla osób po polio. Dla utrzymania dobrego zdrowia nie ma nic ważniejszego niż odpowiednie odżywianie się – temat bardzo kontrowersyjny i jednocześnie przedmiot nielicznych dobrych opracowań naukowych.

Pierwszą sprawą jest unikanie nadmiernego przyrostu wagi i otyłości. Najprawdopodobniej najważniejsze jest ograniczenie spożycia wszelkich cukrów rafinowanych i zbóż, a szczególnie syropu kukurydzianego, który jest obecnie bardzo szeroko stosowany w przetworzonej żywności i napojach gazowanych. Istotną sprawą jest także kontrolowanie porcji spożywanych posiłków. Pacjenci po polio, ze względu na zmniejszoną masę mięśni i ograniczenia w zakresie intensywnych ćwiczeń, są szczególnie zobligowani do kontroli masy ciała i zapobiegania rozwojowi insulinoopornej cukrzycy typu 2 [nadwaga i otyłość, zmniejszona aktywność fizyczna oraz ubytek masy mięśniowej sprzyjają rozwojowi cukrzycy typu 2. – red.]. Tkanka mięśniowa jest jednym z najważniejszych użytkowników cukru i insuliny, dlatego przy zredukowanej masie aktywnie pracujących mięśni, trudniej jest utrzymać stały poziom cukru we krwi.

Drugą ważną kwestią żywieniową jest unikanie nadmiaru spożywanego sodu, ponieważ może on zwiększać ryzyko nadciśnienia (wysokie ciśnienie krwi). Osoby po polio odznaczają się większym ryzykiem nadciśnienia, co jest konsekwencją zmniejszonej tolerancji na ćwiczenia aerobowe [Ćwiczenia aerobowe to jednostajne ćwiczenia o umiarkowanym nasileniu i długim czasie trwania (od 20 do 60 minut), które angażują duże grupy mięśni. Podczas wysiłku aerobowego serce pracuje równomiernie i do mięśni i narządów ciała dociera więcej krwi bogatej w tlen, co umożliwia produkcję energii w procesach tlenowych (aerobowych). Podczas wysiłku aerobowego np. szybki chód, intensywne spacery, pływanie, jazda na rowerze, spalaniu ulegają przede wszystkim tłuszcze. – red.].

Innym szczególnym wyzwaniem jest osiągnięcie prawidłowego poziomu cholesterolu i profilu lipidów. Trudno jest utrzymać wysoki poziom „dobrego” cholesterolu (HDL) i niski poziom „złego” cholesterolu (LDL) bez wzmożonej aktywności aerobowej.

Dodatkowo niektóre osoby, w tym osoby po polio, nie tolerują leczenia statynami, które są powszechnie zalecane w celu obniżenia poziomu cholesterolu. Z powodu obaw o cholesterol, wiele osób ogranicza spożycie mięsa, przetworów mlecznych i jajek, jednak taka dieta może prowadzić do niedoboru niektórych niezbędnych witamin rozpuszczalnych w tłuszczach, występujących wyłącznie w produktach pochodzenia zwierzęcego oraz niezbędnych aminokwasów. Aminokwasy te i witaminy są kluczowe dla optymalnego funkcjonowania mięśni i osoby po polio mogą wykazywać większą podatność na wszelkie względne niedobory tych substancji. Najlepsze jest zatem konsekwentne spożywanie produktów zwierzęcych w niewielkich ilościach, zalecane w postaci ryb, białego mięsa i wołowiny.

Ostatnią kwestią jest profilaktyka niedoborów różnych witamin i związków mineralnych. Niedobór witaminy D jest obecnie bardzo rozpowszechniony i przyczynia się, wraz z niskim spożyciem/wchłanianiem wapnia, do wzrostu częstości występowania osteoporozy. Mniej znany jest fakt, że deficyt witaminy D może nasilać bóle mięśni i stawów oraz obniżać poziom energii – objawy typowe dla PPS. W chwili obecnej poziom witaminy D we krwi można łatwo oznaczać i osoby, odczuwające późne efekty polio, powinny go kontrolować.

Odpowiednie spożycie kompleksu witamin z grupy B, szczególnie witaminy B1 (tiaminy), witaminy B6 (pirydoksyny) i witaminy B12/kwasu foliowego ma kluczowe znaczenia dla metabolizmu nerwów, a poziom tych witamin może być oznaczany we krwi. Drożdże piwne i pełnoziarniste pieczywo są doskonałymi produktami, zabezpieczającymi przed niskim poziomem witamin z grupy B, oprócz witaminy B12/kwasu foliowego, która musi pochodzić ze spożywanego mięsa. Ryby są doskonałym źródłem białka, tłuszczy najzdrowszych dla prawidłowego profilu lipidów oraz dobrym źródłem witaminy D i witaminy B12.

Zalecane jest proporcjonalnie wysokie spożywanie świeżych warzyw i produktów pełnoziarnistych wraz z umiarkowanymi ilościami owoców i produktów zwierzęcych. Należy wziąć również po uwagę zdrową żywność ekologiczną [zawiera mniej pestycydów – red.], ponieważ osoby po polio mogą wykazywać większą podatność nerwów obwodowych na neurotoksyczny wpływ pestycydów.

Źródło: POST-POLIO HEALTH – Summer 2010, Vol. 26, No. 3

Pytanie 6: Z dużym zainteresowaniem przeczytałem odpowiedź na pytanie, dotyczące niestabilności kolana [Pytanie 3. powyżej – red.]. Zachorowałem na polio w 1-szym roku życia. Udało mi się uzyskać powrót do pełnego zdrowia i miejscowy lekarz przedstawiał mnie, jako przykład „cudownego” uzdrowienia. Ukończyłem U.S Naval Academy [Wyższa Szkoła Marynarki Wojennej], obecnie mam 63 lata; prowadziłem normalne, aktywne życie.
Kilka lat temu zaobserwowałem osłabienie prawej nogi, które stopniowo nasilało się. Objaw ten przypisywałem rwie kulszowej. W 2002 roku przebyłem operację z powodu wypadnięcia dysku. Zeszłego lata, po upływie około roku, przy stosunkowo małej aktywności (stałem się leniwy) moja prawa noga zaczęła się uginać i jej stan zaczął się gwałtownie pogarszać. Noga nawet wyglądała na szczuplejszą.
Podczas wizyty u neurologa po raz pierwszy usłyszałem o zespole post-polio (PPS). Lekarz przypuszczał, że moje objawy mogą być wywołane PPS w połączeniu z problemem w obrębie kręgosłupa i miopatią w przebiegu łagodnej postacią cukrzycy typu 2. Przeszedłem okres rehabilitacji i odzyskałem trochę siły. Postanowiłem wykonywać ćwiczenia w domu i każdego dnia chodzić na spacer. Częstotliwość incydentów z niestabilnością nogi zmniejszyła się, niemniej raz lub dwa razy upadłem. Ostatni wynik MRI mojej nogi był szokujący. Mięśnie prawej nogi uległy prawie całkowitemu zanikowi, przerastając tkanką tłuszczową. Byłem zdumiony, że moje dotychczasowe życie przebiegało normalnie. Choć sobie tego nie uświadamiałem, moje ciało musiało w sposób niewiarygodny kompensować utratę mięśni.
Pytanie brzmi następująco…. Czy mogę odzyskać część masy mięśniowej i siły poprzez ćwiczenia? Chciałbym intensywniej pracować nad wzmocnieniem swoich nóg, lecz słyszałem, że mógłbym uszkodzić swoje mięśnie w takim stopniu, że utracą one zdolność do regeneracji. Czy powinienem eksperymentować z forsownymi ćwiczeniami, aby przekonać się, czy mogę zwiększyć silę mięśniową, czy też ryzykuję, że zaszkodzę sobie, powodując dodatkowe pogorszenie sprawności nóg?

Dziękuję, że tak dokładnie opisał Pan historię swojego polio i zauważone w ostatnim czasie zmiany. Oto kilka przemyśleń, odnoszących się do Pana sytuacji i tego, co może Pan zrobić.

Duża ilość tkanki tłuszczowej, widoczna w obrębie uda, sugeruje przewlekłą, postępującą utratę masy mięśniowej i stanowi spodziewany rezultat zaniku mięśni. To nie tłumaczy, czy nowe zaniki są wynikiem ubytku nerwów z powodu problemów z wypadniętym dyskiem w odcinku lędźwiowym, czy też z powodu ubytku nerwów w przebiegu PPS. Zmniejszona aktywność fizyczna również może prowadzić do zaniku mięśni z powodu „osłabienia wskutek nieużywania”, co przebiega szybciej i w sposób bardziej dramatyczny u osób, u których występują zarówno świeże, jak i stare ubytki nerwów. Ćwiczenia zazwyczaj mogą przyczynić się do odzyskania znacznej części masy mięśniowej utraconej z powodu nieużywania.

Nie zalecałbym „forsownych” ćwiczeń. Zamiast tego zalecałbym, w celu wzmocnienia mięśni uda, wprowadzenie programu ćwiczeń o małej intensywności, tak, aby nie nasilać znużenia. Należałoby przy tym uważnie monitorować aktywność w czasie spaceru (z zapisaniem danych), włączając notatki dotyczące twojej „maksymalnej zdolności spacerowej”, robione raz w tygodniu. Najlepiej jest to przeprowadzać na równej powierzchni, jako test czasu (jak daleko możesz przejść w 6 minut), lub jako określenie maksymalnej odległości, którą można przejść, zanim wystąpi znużenie mięśni (zanim odczujesz, że mięśnie nie są tak silne, jak na początku aktywności lub zanim pojawi się ból mięśni). W przypadku, gdy odległości pokonywane w czasie spaceru są dość długie, zastosowanie pierwszej metod jest korzystniejsze i zajmuje mniej czasu.

Spacer jest aktywnością, która wymaga powtarzalnego, silnego wykorzystania mięśni ud i prowadzi do powolnego wzmocnienia tych mięśni. Dobrze opracowany program spaceru może być najlepszym sposobem wzmocnienia tych mięśni. Trzeba być jednak ostrożnym, aby ćwiczenia wzmacniające nie zakłócały funkcjonalności chodu, lub nie wpływały na jej zmniejszenie. Osłabienie z powodu przeciążenia może występować w mięśniach dotkniętych przez polio, w szczególności takich, jak Pana osłabione i atroficzne mięśnie uda.

Jeżeli wystąpi nasilenie bólu i/lub uczucie pieczenia/bólu w mięśniach uda lub zwiększone/częstsze skurcze mimowolne w tych mięśniach, lub wzrost osłabienia (nawet przejściowy) MUSISZ znacznie zredukować intensywność i/lub czas trwania i/lub częstość ćwiczeń i/lub spacerów. Nie należy jednak całkowicie ich zaprzestać. Biorąc pod uwagę stosunkowo złożony charakter procesu podejmowania decyzji w trakcie powyższych etapów rehabilitacji, zalecałbym korzystanie z profesjonalnej porady fizjoterapeutów lub rehabilitantów, znających problemy post-polio. Specjalista może wspierać i kierować rehabilitacją oraz pomóc w zaplanowaniu kolejnych etapów, mających na celu odzyskanie siły w Pana nodze, na tyle, na ile jest to tylko możliwe.

Pytanie 7: Widziałem reklamy produktów, które „leczą” PPS. Z tego, co wiem, w przypadku PPS nie ma skutecznego leku. Czy te produkty mają jakiekolwiek korzystne składniki, które mogą nam pomóc?

Zawsze należy odnosić się sceptycznie do wszystkiego, co jest reklamowane, jako „lekarstwo na PPS”, ponieważ na rozwój tego zespołu wpływa wiele czynników. Większość reklamowanych produktów stanowią żywieniowe „super-suplementy” i/lub preparaty ziołowe. Część z nich może u niektórych osób zmniejszyć lub złagodzić objawy PPS, szczególnie w przypadku, gdy produkty te uzupełniają niedobory, następstwem których są te objawy.

Jeżeli nasilenie objawów, wywołujących niesprawność, zmniejszy się tak, że osoba po polio może wykonywać ćwiczenia i staje się bardziej aktywna, możliwe jest odzyskanie części utraconej siły i funkcji. Należy pamiętać, że objawy PPS są niespecyficzne i mogą być naśladowane przez wiele innych chorób – od niedoboru witamin do depresji lub nawet wczesnej fazy procesu nowotworowego.

W reklamowanych produktach można wziąć pod uwagę korzystne składniki: Większość suplementów diety zawiera niektóre typy antyoksydantów, które są związkami mającymi zdolność do neutralizacji wolnych rodników. Wolne rodniki są związkami krążącymi we krwi i w komórkach. Są wytwarzane w przebiegu procesów metabolicznych w komórkach i wpływają destrukcyjnie na zdrowie tych komórek. Wszystkie choroby i czynniki uszkadzające, włączając energiczne ćwiczenia, wywołują wzrost produkcji wolnych rodników. W takiej sytuacji organizm potrzebuje więcej antyoksydantów, aby je zneutralizować i utrzymać stabilny stan komórek (określany też terminem homeostaza). Wszystko, co wspomaga zdolności i aktywność antyoksydantów w obrębie komórek, jest prawdopodobnie korzystne dla zdrowia.

Niektóre produkty zawierają glutation (GSH) lub wzmagają jego produkcję. GSH jest najsilniejszym przeciwutleniaczem, który występuje naturalnie we wszystkich komórkach i przez większości z nich jest produkowany. Prawdopodobnie każdy suplement, niektóre produkty żywnościowe i styl życia, które sprzyjają produkcji GSH, są pomocne w utrzymaniu dobrego zdrowia. Niemniej jednak, konieczne są szczegółowe badania, w celu udokumentowania, jak cenne są one dla utrzymania zdrowia i potencjalnego leczenia chorób.

Produkty uzupełniające i produkty medycyny alternatywnej, często sprzedawane są w ramach programów marketingowych, które cechuje wątpliwa wiarygodność. Jedyne, co mogę pozytywnego o nich powiedzieć, to, że wykazują niewielką szkodliwość [uwaga red.: jedynie, gdy stosowane są w małych dawkach, przy niedoborze zawartych w nich składników], i że mogą przynosić pewne korzyści, wykryte na zasadzie „spróbuj i zobacz”.

Źródło: POST-POLIO HEALTH – Fall 2010, Vol. 26, No. 4

Pytanie 8: Zdaję sobie sprawę, że u osób po polio, które uzyskały poprawę po początkowej walce z chorobą, zachodzi proces zwany odnerwieniem. Czy taki proces, związany z ubytkiem komórek rogu przedniego (ang. anterior horn cells, AHCs) i tworzeniem nowych szlaków nerwowych, trwa nadal w zespole post polio?

Odnerwienie w rzeczywistości nie jest procesem, lecz stanem mięśni, które utraciły swoje połączenie z ciałem neuronu ruchowego (AHC). Śmierć AHC wywołuje zwyrodnienie aksonów włókien nerwowych Wallera [uwaga red.: jest to tzw. zwyrodnienie aksonalne, które najczęściej występuje wskutek mechanicznego przerwania ciągłości włókna, rzadziej wskutek uszkodzenia ciała komórki i postępuje obwodowo od miejsca uszkodzenia], a następnie zanik odnerwionych włókien mięśniowych. Częściowo odnerwione mięśnie są słabe, podczas gdy mięśnie całkowicie odnerwione są porażone.

W momencie, gdy włókna nerwowe, wychodzące z AHCs, które przetrwały infekcję wirusem polio, wytwarzają nowe rozgałęzienia i ponownie łączą się z włóknami mięśniowymi, pozbawionymi unerwienia, mówi się, że doszło do reinerwacji.

Większości mięśni, osłabionych po polio, wykazuje trwający ustawicznie proces odnerwienia włókien mięśniowych i ich ponowną reinerwację. W zespole post-polio, tempo odnerwienia przewyższa szybkość reinerwacji, dlatego występują objawy nowego osłabienia.

Zarówno normalny proces starzenia, jak i inne problemy zdrowotne, mogą opóźnić proces reinerwacji, co skutkuje zwiększoną ilością osłabionych, odnerwionych włókien mięśniowych. Rozwojowi zespołu post-polio sprzyjają również inne czynniki, które powodują nagłe przyśpieszenie procesu odnerwienia, z nasileniem procesu zwyrodnieniowego AHCs.

Pytanie 9: Zauważyłem, że teraz, gdy moja noga stała się słabsza, zacząłem przy chodzeniu używać bardziej palców niż całej stopy. Podobny sposób chodzenia zaobserwował u siebie mój przyjaciel po polio. Czy jest to zbieg okoliczności, czy też istnieje związek pomiędzy osłabieniem mięśni nóg i większym wykorzystaniem palców przy chodzeniu?

Mięsień piszczelowy przedni jest głównym mięśniem, który normalnie podnosi stopę w stawie skokowym [red.: zgina grzbietowo stopę], aby oderwać twoje palce od podłoża, podczas przenoszenia nogi. Aby skompensować osłabienie mięśnia piszczelowego przedniego, w podnoszeniu stopy biorą udział również sąsiednie mięśnie (prostowniki palców), które kurcząc się i skracając, poruszają palce w górę, ponieważ ich ścięgna biegną w poprzek kostki. W rzeczywistości nie chodzisz więcej na swoich palcach, tylko przy nadmiernej aktywności prostowników, w szczególności prostownika palucha, palce ustawiają się w nieprawidłowej pozycji „skierowanej do góry” w fazie przenoszenia w cyklu chodu [uwaga red.: Cykl chodu składa się z dwóch faz: fazy podporu oraz fazy przenoszenia, która zajmuje ok.40% czasu cyklu].

Źródło: POST-POLIO HEALTH – Winter 2009, Vol. 25, No. 1

Pytanie 10: Obecnie mam 69 lat; mając 20 miesięcy przeszedłem polio, którego następstwem było porażenie prawej nogi. Miałem wykonane przeszczepy ścięgien, operację wydłużania pięty i połączenie kilku palców. Po operacjach, które miałem w wieku 8 lat w Warm Springs w Georgii, nosiłem na nodze krótką szynę. Mam pięcioro dzieci i zawsze byłem aktywny np. chodziłem po szlakach turystycznych, jeździłem konno, ślizgałem się na łyżwach, pływałem, i zwykle robiłem to lepiej i szybciej od innych (chociaż wciąż byłem „inny”).
Od 30 roku życia choruję na reumatoidalne zapalenie stawów, w przebiegu którego rozwinęła się choroba zwyrodnieniowa stawów. W wieku 40 lat zacząłem odczuwać nasilające się osłabienie i zmniejszoną stabilność nóg. Prawa łydka jest obecnie znacznie szczuplejsza od lewej. Wszystkie sztuczki, jakie stosowałem, aby ukryć mój niedowład, zaczęły zawodzić. Od momentu zabiegu wstawienia całkowitej endoprotezy stawu biodrowego, dużo łatwiej się męczę i chodzę z laską (mam różnicę w długości nóg – 1 i 7/16 cali). Byłem również leczony w klinice przeciwbólowej z powodu stenozy kanału kręgowego [Uwaga red.: Stenoza (zwężenie,ciasnota) kanału kręgowego jest to stan, w którym dochodzi do przemieszczenia elementów kostnych lub tkanek miękkich do światła kanału, prowadząc do zmniejszenia jego objętości i ucisku na worek oponowy, korzenie rdzeniowe i sąsiadujące naczynia krwionośne. Zwężenie może występować w obrębie jednego lub kilku segmentów kręgosłupa. Niedokrwienie korzeni nerwowych wywołuje przewlekły ból oraz zaburzenia czucia i siły mięśniowej w kończynach dolnych. Stenoza najczęściej jest efektem stopniowego rozwoju zmian zwyrodnieniowych kręgosłupa, związanych z wiekiem.]
Proszę mi powiedzieć, czy powinienem chodzić jak najwięcej (np. 30 minut w ciągu dnia), czy też powinienem „oszczędzać swoją siłę”, tylko po co?

Dziękuję, że opowiedział Pan swoją historię. Ilustruje ona wyzwanie, przed którym stają osoby po przebyciu umiarkowanie ciężkiej postaci polio, które do momentu wystąpienia osłabienia mięśni prowadziły zaskakująco aktywne życie. Podobnie jak wiele innych osób, spadek siły mięśniowej zaczął Pan odczuwać już w wieku średnim. Następnie stanął Pan w obliczu komplikacji, związanych z wiekiem i prawdopodobnie z objawami przeciążeniowymi, jak zwyrodnienie stawu biodrowego. Zapalenie reumatoidalne stawów i zwężenie kanału kręgowego mogą być rozpatrywane, jako stany chorobowe niezwiązane z podstawowym schorzeniem (tzw. „współistniejące stany chorobowe”), które komplikują stan zdrowia po polio. Doradzałbym, aby starał się Pan być tak aktywny, jak to tylko możliwe, bez jednoczesnego potęgowania swoich dolegliwości bólowych. Zamiast chodzenia „tak dużo, jak to możliwe”, radziłbym rozważenie ćwiczeń w wodzie, w celu utrzymania sprawności fizycznej i witalności.
Identyfikuję się z retorycznym pytaniem „oszczędzać swoją siłę, tylko po co?” Warto używać sił, które wciąż się ma, do jak najlepszego wypełnienia swoich życiowych priorytetów, wymagających funkcji motorycznych. Nie należy mieć obsesji na punkcie oszczędzania energii dla nieznanych potrzeb w przyszłości. Proszę tylko, aby nie zmuszał się Pan do takiego wysiłku, który przyśpieszy dzień, kiedy nie będzie Pan mógł chodzić i samodzielnie się przemieszczać. Życie z post-polio wymaga stałego utrzymywania równowagi, tak jak chodzenie po linie!

Pytanie 11: Jestem mężczyzną w wieku 60 lat, na polio zachorowałem mając sześć miesięcy, natomiast w wieku 40 lat rozwinęły się objawy zespołu Guillaina-Barrégo [Uwaga red.: Guillain-Barré syndrome, GBS – choroba nerwów obwodowych o podłożu autoimmunologicznym, należy do najczęstszych polineuropatii nabytych]. W 50 roku życia rozpoznano u mnie zespół post-polio. Cztery tygodnie temu badania wykazały znaczący niedobór testosteronu i wszczepiono mi tabletki z tym hormonem. To, co stało się cztery tygodnie później było po prostu niewiarygodne. Poinformowałem o tym lekarza, prowadzącego terapię hormonalną.
Moje nogi, biodra, ramiona, klatka piersiowa zaczęły wyglądać, jak u młodego mężczyzny, który buduje swoją sylwetkę. Moja równowaga zmieniła się o 100%. Przedtem unikałem obejmowania ludzi, bo traciłem równowagę. Zwykle nie mogłem zejść z krawężnika z powodu osłabienia mojej „dobrej” nogi. Teraz mogę to robić! Chodzę wyprostowany, a nie przygarbiony ze strachu przed upadkiem. Znowu czuję się „pewnie”.
Nie odczuwam w ogóle znużenia. Bóle stawów, poza bólem lewego kolana, ustąpiły. Rano moja prawa kostka bywa trochę obolała i trzeba zrobić krok lub dwa, aby ją rozruszać. Oczywiście jest to spowodowane chodzeniem. Schudłem i, co ważniejsze, straciłem kilka centymetrów w pasie. Jestem w stanie spać 6-7 godzin bez leków nasennych. Mój umysł jest jaśniejszy, jestem pełen entuzjazmu. Jestem właścicielem kilku korporacji i uruchamiam następne, choć już prawie zrezygnowałam z normalnej aktywności w swoich planach na przyszłość. Nie muszę udawać optymizmu.
Czułem się zmuszony do opisania Panu moich doświadczeń z terapią hormonalną w nadziei, że informacje te przekaże Pan dalej. Nie znajduję innego wytłumaczenia poprawy swojego stanu zdrowia poza przyjmowaniem testosteronu. Mój mail, wysłany do lekarzy i naukowców na całym świecie, w którym tłumaczyłem, w jaki sposób objawy zespołu post-polio zniknęły, odkąd wszczepiono mi implant z testosteronem, pozostał bez odpowiedzi. Byłem z tego powodu zirytowany i zniechęcony. Być może moje wyniki są zbyt dobre, aby były prawdziwe, ale one są prawdziwe. Czy może mi Pan wyjaśnić przyczynę braku odpowiedzi?

Pana opowieść dobrze ilustruje sytuację, w której objawy zespołu post-polio mogą być mylone z objawami innych chorób. Nie mam najmniejszej wątpliwości, że pierwotną diagnozą był niedobór testosteronu, a nie zespół post-polio. Dowodem na to jest radykalna poprawa w zakresie mięśni i całkowite rozwiązanie innych problemów, w ciągu jednego miesiąca leczenia testosteronem.
Jeżeli chodzi o Pana drugie pytanie, należy uznać, że brak odpowiedzi ze strony lekarzy i naukowców wynikał prawdopodobnie z ich profesjonalnego sceptycyzmu. Opis jednego przypadku, w którym radykalna poprawa przypisywana jest leczeniu, nie stanowi dowodu, że poprawa nastąpiła w wyniku „leczenia”, a nie przypadkowo, lub jako efekt placebo. Jedynie dobrze opracowane badania mogą poprzeć takie twierdzenie, dlatego lekarze i naukowcy odnoszą się sceptycznie do nieudokumentowanych opowieści o cudownych uzdrowieniach.

Pytanie 12: Często, jako osoby po polio, mamy niewiele możliwości uzyskania informacji, które byłyby pomocne w zrozumieniu naszej sytuacji i pozwoliły ukierunkować nasze działania. Dziękujemy Panu za możliwość korzystania z tego ważnego serwisu informacyjnego.
A oto moje pytanie w trzech częściach. W książce, którą czytałem, „Paradoks polio”, autor dr Richard Bruno zapewniał nas, że zespół post-polio (PPS) nie zagraża życiu. Czy to twierdzenie jest nadal zasadne? Czy jest jakiś dowód na to, że może być inaczej? Po drugie, czy może wystąpić nasilenie osłabienia mięśni do poziomu, który występował podczas ostrej fazy polio? Ponadto, czy PPS wpływa na zdolności mózgu w zakresie prawidłowego funkcjonowania mowy, wzroku lub procesów myślenia (poprzez stres lub uszkodzenie mózgu)?

Nie ma dowodu na to, że PPS „bezpośrednio” zagraża życiu. Objawy PPS mogą jednak okazać się wystarczające, aby w sposób „pośredni” wpłynąć na skrócenie czyjegoś życia, np. poprzez konsekwencje siedzącego trybu życia, który prowadzi do nadciśnienia, otyłości, wysokiego poziomu cholesterolu i chorób serca. Jeżeli rozwiną się poważne problemy oddechowe i zaburzenia połykania, które nie są właściwie leczone, kluczowe funkcje życiowe mogą również być zagrożone.
Trudniej dać jednoznaczną odpowiedź na Pana następne pytanie. Przynajmniej teoretycznie można założyć, że ktoś może odczuwać taki nawrót osłabienia, jak w chwili wychodzenia z początkowej, ostrej fazy polio. W mojej 25-letniej praktyce klinicznej nigdy jednak nie zdarzył się taki przypadek. Osoba po polio może czuć znaczne pogorszenie stanu zdrowia, nie musi być to jednak objawem zespołu post-polio, według definicji PPS opracowanej w ramach konsensusu osiągniętego na podstawie badań medycznych (March of Dimes Birth Defects Foundation, 1999, Identyfing Best Practices in Diagnosis and Care, Warm Springs, GA: March of Dimes Inernational Conference on Post-Polio Syndrome). Oczywiście, PPS nie jest chorobą bardziej upośledzającą niż ostra infekcja polio. PPS rozwija się powoli i nie stanowi nagłego zagrożenia dla wszystkich istotnych funkcji życiowych, tak jak ostra infekcja wirusem polio. Ponadto, niewielkie dysfunkcje motoryczne nie tylko mogą, ale powinny być leczone poprzez wprowadzenie odpowiednich strategii rehabilitacyjnych. Powinno się również stosować urządzenia korygujące i dostosować aktywność do swoich możliwości.
Odpowiadając na ostatnie pytanie, należy powiedzieć, że PPS nie wpływa bezpośrednio na zdolności mózgu w zakresie widzenia, mowy i procesów myślenia. Czasem tylko może wpływać na te funkcje chwilowo, jeśli objawy PPS (nasilone znużenie i ból) są tak intensywne, że przytłaczają czyjąś koncentrację i uwagę. Po dobrym odpoczynku, wszystkie funkcje życiowe powracają do stanu prawidłowego.

Pytanie 13 (uzupełnienie do pyt. 9): W Vol. 25, No. 1, Dr Maynard odpowiadał na pytanie dotyczące „większego używania palców niż całej stopy do chodzenia”. Tłumaczył, że mięsień piszczelowy przedni jest głównym mięśniem, który normalnie podnosi stopę w stawie skokowym, aby oderwać palce od podłoża, podczas przenoszenia nogi. Aby skompensować osłabienie mięśnia piszczelowego przedniego, w podnoszeniu stopy biorą udział również sąsiednie mięśnie (prostowniki palców), które kurcząc się i skracając, poruszają palce w górę. W rzeczywistości nie chodzisz bardziej na palcach, tylko przy nadmiernej aktywności prostowników, w szczególności prostownika palucha, palce ustawiają się w nieprawidłowej pozycji „skierowanej do góry” w fazie przenoszenia w cyklu chodu.
Pani Toher pyta: Co mogę z tym zrobić?

Jeżeli palce ocierają się o górę buta, pomocne może być obuwie z „wysokim podbiciem”. Nie zaszkodzi spróbować skleić palce. Jeżeli osłabienie mięśni będzie nadal postępować, konieczne mogą być krótkie, lekkie ortezy. Jest kilka nowych satysfakcjonujących wzorów, w których orteza, dołączona do tylnej części buta, jest prawie niewidoczna. Problem chodzenia po nierównej nawierzchni mogą rozwiązać wysokie buty lub buty turystyczne. Niektórzy dobrze się czują w bardzo lekkich, miękkich mokasynach, przynajmniej wtedy, gdy pogoda jest odpowiednia i powierzchnie, po których chodzimy, na to pozwalają. Najlepszym rozwiązaniem jest znalezienie dobrze dobranej ortezy i/lub współpraca z lekarzem, mającym doświadczenie w prowadzeniu pacjentów po polio.

Źródło: POST-POLIO HEALTH – Spring 2009, Vol. 25, No. 2

Pytanie 14: Osoby po polio z mojej grupy wsparcia twierdzą, że powinienem pójść do „lekarza od polio” (ang.: „polio doctor”). Kto to jest, lekarz od polio? Czy zgadza się Pan ze stwierdzeniem, że osoby po polio powinny leczyć się u takiego lekarza ? Czy potrzebna jest mi stara dokumentacja medyczna?

Nie ma oficjalnego certyfikatu dla „lekarza od polio”. Uważam, że powszechne stosowanie tej nieformalnej nazwy jest najbardziej słuszne w odniesieniu do lekarzy, którzy posiadają wiedzę i doświadczenie w zakresie diagnostyki i leczenia osób po polio.
Biorąc pod uwagę najczęstsze problemy medyczne, które występują u osób po polio, najlepsi są lekarze zajmujący się chorobami nerwowo-mięśniowymi, w tym lekarze z doświadczeniem w zakresie rozpoznawania i leczenia przewlekłych dolegliwości bólowych układu mięśniowo-szkieletowego i problemów oddechowych. Najczęściej są to lekarze takich specjalności, jak neurologia, medycyna fizykalna i rehabilitacja (fizykoterapia), ortopedia, pulmonologia i medycyna rodzinna.
Nie uważam, aby każda osoba po polio potrzebowała wizyty u lekarza „od polio”. Dopiero w sytuacji, gdy pacjent doświadcza serii nowych, niewytłumaczalnych i ograniczających jego sprawność objawów, lecz nie jest w stanie uzyskać zadowalającej pomocy, zachęcałbym do szukania porady u lekarza od polio i/lub kliniki post-polio. Najczęściej tacy lekarze mogą świadczyć usługi konsultacyjne dla lekarza podstawowej opieki zdrowotnej i mogą zapewnić dalszą kompleksową obserwację pacjentów z problemami zespołu post-polio.
Wiele osób po polio potrzebuje sieci usług medycznych (ortopedy, pulmonologa, technika ortopedycznego, psychiatry, neurologa itd.) i może potrzebować pomocy w koordynacji i komunikacji pomiędzy tymi specjalistami. Rolę taką powinien pełnić lekarz podstawowej opieki zdrowotnej, chociaż wielu pacjentów ma wystarczające doświadczenie w kwestiach medycznych oraz rehabilitacyjnych i pełni tę funkcję samodzielnie.
Nie można dać „pasującej do wszystkiego” odpowiedzi na Pana pytanie. Pytanie powinno raczej brzmieć: „Czy potrzeby medyczne i rehabilitacyjne pacjentów po polio są zaspokajane poprzez usługi medyczne, z których obecnie korzystają?” Jeżeli potrzeby te nie są zaspokajane, dopiero wtedy mogą być wskazane konsultacje u lekarzy specjalistów. Myślę, że wizyta u „lekarza od polio” jest nieoceniona w sytuacji, gdy osoba po polio potrzebuje kompleksowego badania z powodu problemów medycznych i zmian funkcjonalnych.

Odnośnie pytania dotyczącego zbierania dokumentacji medycznej, należy przyznać, że stara dokumentacja może być interesująca, lecz ma znikomą wartości dla lekarzy w procesie aktualnego leczenia i podejmowania decyzji. Aby znaleźć wytłumaczenie dla występującego u Pana bólu mięśni, powinien Pan postarać się o zbadanie przez lekarza znającego problemy zespołu post-polio, np. u miejscowego neurologa lub specjalisty medycyny fizykalnej i rehabilitacji.
Lekarz powinien wykonać badanie EMG (badanie elektromiograficzne) z dwóch uzasadnionych powodów. Po pierwsze, jest to najlepszy test określający, czy mięśnie, w obrębie których występuje obecnie ból, wykazują wzorzec aktywności elektrycznej, zgodny z odległym (starym) zajęciem układu mięśniowego przez polio: to znaczy, czy wyglądają tak, jakby straciły unerwienie od typowej liczby komórek ruchowych.
Po drugie, test pokaże czy stan nerwów/mięśni jest stabilny czy niestabilny. Fakt ten może ukierunkowywać lekarzy i terapeutów w leczeniu bólu mięśni, poprzez odpowiednio dobrane ćwiczenia; pozwala też ocenić, ile wysiłku fizycznego może spowodować przetrenowanie/przeciążenie bolesnych mięśni.

Źródło: POST-POLIO HEALTH – Summer 2009, Vol. 25, No. 3

Pytanie 15: Jakie jest oficjalne stanowisko ekspertów medycznych w sprawie szczepień przeciwko grypie: czy osoby po polio powinny szczepić się co roku? W ubiegłym roku, kiedy chciałem się zaszczepić, poinformowano mnie, że jednym z czynników ryzyka po szczepieniu może być zespół Guillaina – Barrégo [patrz pyt. 11 – red.]. Czy osoba, która w przeszłości przeszła porażenie, nie powinna poddawać się szczepieniom?

Według mojej opinii nie ma dowodów, potwierdzających zwiększone ryzyko nowego porażenia lub wystąpienia innych powikłań po szczepieniu przeciw grypie u osób z porażeniem (osłabieniem mięśni) po infekcji wirusem polio. Ostatnio przedmiotem dyskusji członków Medycznego Komitetu Doradczego PHI była kwestia ryzyka, związanego z podaniem nowej szczepionki „wirusa półpaśca” pacjentom po polio. Jednomyślnie ustalono, że nie ma podstaw do przewidywania wzrostu ryzyka powikłań poszczepiennych u osób po polio.

Pytanie 16: Mam obawy odnośnie szczepionki przeciw grypie H1N1. Czy osoby po polio są uważane za pacjentów z grupy ryzyka?

Na podstawie bieżącej literatury medycznej należy uznać, że osoby, które przebyły polio we wcześniejszym okresie życia, nie są zaliczane do grupy „wysokiego ryzyka” w odniesieniu do grypy H1N1. W przypadku osób po polio ze znacznymi zaburzeniach oddechowymi (zmniejszona pojemność oddechowa płuc) lub osób, których ogólny stan zdrowia jest zły z powodu chorób sercowo-naczyniowych lub chorób nerek oraz osób pełniących funkcje wychowawcy lub pracownika służby zdrowia w środowisku małych dzieci, sugerowałbym wykonanie szczepienia w momencie, gdy szczepionka jest dostępna dla ogółu społeczeństwa.
Polecam podjęcie decyzji po konsultacji z lekarzem rodzinnym, który zna pełną historię zdrowia pacjenta.

Źródło: POST-POLIO HEALTH – Fall 2009, Vol. 25, No. 4