Tegoroczne spotkanie przedstawicieli Stowarzyszeń zrzeszonych w Europejskim Związku Polio (EPU), odbywające się w Nancy we Francji w dniach 25-27 maja, było poprzedzone Europejskim Kongresem Polio, który zgromadził przedstawicieli świata lekarskiego, naukowego i specjalistów w dziedzinie rehabilitacji z różnych krajów europejskich. Szczególnie licznie uczestniczyli specjaliści oraz osoby po polio z Francji, jako że współorganizatorem konferencji było francuskie stowarzyszenie Polio-France, z Przewodniczącym Robertem Cordier, będącym jednocześnie członkiem Zarządu EPU.
Polskie Stowarzyszenie POLIO+ było reprezentowane w Nancy przez Teresę Mąkę (członkinię Zarządu Stowarzyszenia), która przygotowała poniższą relację wraz ze zdjęciami i streszczeniami najważniejszych referatów.
We Francji żyje około 50 000 osób po polio, z czego u 5 000 przebadanych ponad wszelką wątpliwość stwierdzono wystąpienie zespołu post-polio (PPS), mającego negatywny wpływ na ich zdrowie. W 2004 powstały we Francji 2 centra dla chorych na PPS, które prowadzą szeroko zakrojone badania nad poprawą jakości życia tych pacjentów.
Dr Bahman Nasseroleslami – Trinity College Dublin, Irlandia – w swoim referacie stwierdził, że coraz więcej dowodów wskazuje na to, że u osób po polio może dojść do uszkodzenia ośrodkowych dróg unerwiających mięśnie, bezpośrednio w wyniku pierwotnej choroby lub procesu kompensacyjnego po utracie neuronów ruchowych. Badania sugerują, że pacjenci, którzy cierpieli na polio w dzieciństwie wykazują funkcjonalną reorganizację korowej sieci motorycznej oraz wyraźne zmiany, wykraczające poza pierwotną korę ruchową. Zmiany te prawdopodobnie odzwierciedlają funkcjonalną reorganizację sieci ośrodkowo-obwodowej, prawdopodobnie jako odpowiedź kompensacyjną na ciągłą przebudowę jednostek motorycznych po uszkodzeniu komórek ruchowych rogów przednich rdzenia kręgowego. Badania przeprowadzono na bardzo małej grupie pacjentów, wyniki są więc tylko wstępem do dalszych badań, niemniej potwierdzają znane już wcześniej doniesienia autopsyjne o uszkodzeniu w obrębie wyższych partii ośrodkowego układu nerwowego: w pniu mózgu, śródmózgowiu i korze ruchowej.
Prof. Pierre Van Damme – Uniwersytet w Antwerpii, Belgia – omówił problem zapobiegania nowym przypadkom polio na świecie. Praktycznie na świecie wyeliminowano zakażenia dzikim wirusem polio (WPVs) typu 2 i typu 3, jednak pojedyncze zakażenia dzikim wirusem WPVs typu 1 ciągle występują w Afganistanie, Pakistanie i Afryce. Eliminacja wirusa WPVs typu 2 doprowadziła na pewien czas do globalnego zaprzestania stosowania szczepionki zawierającej żywy szczep Sabin typu 2, a trójwalentną szczepionkę Sabin (tOPV) zastąpiono kombinacją biwalentnej (bOPV typy 1 i 3) i co najmniej jedną dawką inaktywowanej szczepionki (IPV). Podanie jednej lub więcej dawek IPV w ramach rutynowej immunizacji zapewnia rutynową ochronę przed wirusem polio typu 2, i dlatego ma kluczowe znaczenie dla pomyślnego zastąpienia tOPV biwalentną doustną szczepionką (bOPV), o ile zasięg szczepień IPV jest wystarczający. Niedawna pandemia Covid-19 spowodowała spadek globalnego zasięgu szczepień, pozostawiając coraz większą liczbę dzieci nieszczepionych lub niekompletnie zaszczepionych przeciw polio. W międzyczasie opracowywane są nowe szczepionki, np. doustna żywa atenuowana szczepionka OPV2 (nOPV2).
Prof. François Genet – szpital AP-HP Poincaré-Garches, Francja – przedstawił nowości w sprzęcie dla osób po polio. Stwierdził, że nawet jeśli niewiele zmienia się wygląd ortezy, to postęp technologiczny sprawia, że jest ona bardziej wytrzymała, lżejsza i bardziej funkcjonalna. Zastosowanie nowych materiałów, takich jak włókno węglowe i szklane, charakteryzujących się dużą wytrzymałością i odpornością na odkształcenia, zapewnia duży komfort pacjentom po polio, zwłaszcza tym o większej masie ciała. Zastosowanie nowych materiałów doprowadziło np. do opracowania nowego typu ortezy z możliwością kontroli stawu kolanowego w fazie obciążania.
Wreszcie postęp w elektronice doprowadził do powstania ortez z kontrolą fazy podparcia. Ogromnie ważna jest tu, co dzieje się coraz częściej, współpraca pacjentów po polio z lekarzami, ortoprotetykami i przemysłem ortopedycznym.
Prof. Alain Yelnik, Francois Genet (Paryż); Dr Laure Pain, Dr Noel Martinet (Nancy); Prof. Laurent Thefenne (Marsylia)
– trzy następujące po sobie referaty (prezentowane przez w/w osoby) dotyczyły inicjatyw na rzecz osób po polio.
Szacuje się, że we Francji żyje ok. 50 000 osób z następstwami polio, dlatego w różnym czasie powstało wiele organizacji w różnych regionach Francji skupiających francuskich „poliowiczów”. U ok. 5 000 pacjentów, po przebadaniu, stwierdzono ponad wszelką wątpliwość syndrom PPS. We Francji istnieją Krajowe Protokoły Diagnostyki i Opieki (tzw. NDCP). To wytyczne dotyczące dobrych praktyk w zakresie chorób rzadkich. Celem NDCP jest wyjaśnienie zainteresowanym profesjonalistom optymalnego postępowania diagnostycznego i terapeutycznego oraz ścieżki opieki nad pacjentem z daną chorobą rzadką, do których zalicza się polio i PPS.
Pierwsza inicjatywa zrzeszenia osób po polio powstała wokół Fundacji Garches powstała w 2009 roku i skupiła 4 stowarzyszenia pacjentów (GLIP, ADEP, APF i Pour Care Handicap). Pierwszy Kongres Polio we Francji odbył się w 2006 roku skupiając pacjentów po polio i specjalistów przy wsparciu AP-HP Disability Mission. Następne odbywały się co 2 lata. Nieformalna, ale bardzo funkcjonalna sieć oparta na trzech filarach Konwencji Garches spełnia swoje zadanie w zakresie ekspertyz medycznych, sprzętu, rehabilitacji i chirurgii. Powstała też odrębna inicjatywa w regionie Grand-Est, gdzie żyje od 5 do 10 tys. osób po polio. W 2019 roku powołano grupę projektową „Polio Grand-Est” kierowaną prze dr Laure Pain, z udziałem Stowarzyszenia Polio-France. Misją tej grupy jest wyspecjalizowana sieć opieki oraz dostęp do diagnostyki i regularnych badań w celu zagwarantowania najlepszej jakości opieki. Najważniejsza jest dla nich sieć ekspertów-pacjentów umożliwiająca wzajemne wsparcie.
Prof. Frans Nollet, Uniwersytet Amsterdamski, Holandia – mówił o organizacji opieki nad osobami po polio w Holandii.
Amsterdamski UMC posiada holenderskie Centrum Eksperckie ds. Post-Polio , które działa w ramach Centrum Chorób Mięśni, wspólnej inicjatywy wszystkich szpitali akademickich w Holandii. Ośrodek ten jest członkiem Europejskiej sieci ds. Chorób Nerwowo-Mięśniowych (ERN-EURO NMD). Post-Polio Ekspert Center łączy opiekę nad pacjentem, badania i dydaktykę. Ośrodek zapewnia opiekę ambulatoryjną w zakresie diagnostyki i leczenia. Istnieje tam ścisła współpraca lekarzy specjalistów w zakresie rehabilitacji, neurologów, chirurgów i ortopedów. Dla pacjentów wymagających wspomagania oddychania współpracują z Holenderskimi Ośrodkami Domowe Wentylacji Mechanicznej. Dla potrzebujących porad oferują jednodniowy program PPS dostosowany do indywidualnych potrzeb. Dzień PPS kończy się spotkaniem ze wszystkimi lekarzami i raportem o stanie zdrowia, zaleceniach dla pacjenta oraz raportem wysyłanym do lekarza pierwszego kontaktu. Wskazania koncentrują się m.in. na ćwiczeniach, zaleceniach dietetycznych, lekach i wspomaganiu ortopedycznym. Zespół prof. Nolleta opracował przewodnik szkoleniowy dla pacjentów wraz z wytycznymi dotyczącymi zaopatrzenia w sprzęt ortopedyczny.
Dr Chawki Trabelsi (Szpital R.Poincare-Garches) – mówił o przygotowanie pacjenta z post-polio do zabiegu ze znieczuleniem.
Pacjenci po polio przechodzą różne operacje, które mogą ale nie muszą być związane z polio. Ocena, czy pacjent może być poddany znieczuleniu ogólnemu zależy od wieku pacjenta, jego aktywności oraz rozpoznania stopnia degeneracji mięśni. W przypadku post-polio dodatkowo może dodatkowo wystąpić upośledzenie układu oddechowego, nietolerancja zimna problemy z przełykaniem oraz przewlekłe bóle mięśniowo-stawowe. Może też mieć miejsce zwiększona wrażliwość na niektóre środki znieczulające. Zaleca się anestezjologom stosowanie krótko działających środków znieczulających i stosowanie urządzeń rozgrzewających. U pacjentów z post-polio zaleca się raczej stosowanie znieczuleń miejscowych, a stosowanie się do zasady RRAC (szybki, wspomagany powrót do zdrowia) zapewnia lepszą i szybszą rehabilitację pacjentów.
Prof. Francois Genet (R. Poincare-Garches) – Waga, wróg publiczny nr 1 pacjentów po polio.
Istnieje realna potrzeba zapobiegania chorobom u pacjentów po polio. Nadwaga i otyłość, które zazwyczaj idą w parze siedzącym trybem życia i brakiem aktywności fizycznej jest bardzo ważnym czynnikiem powodującym utratę samodzielności i rozwój chorób naczyniowo-sercowych i endokrynologicznych. Cierpiący na post-polio zazwyczaj mają świadomość tego problemu, ale z drugiej strony mają większe trudności ze zrzuceniem wagi niż osoby zdrowe, przy zastosowaniu tych samych metod odchudzania. Badania metabolizmu energetycznego tej populacji mogą doprowadzić do lepszego zrozumienia, dlaczego utrata wagi w przypadku ludzi po polio jest tak trudna, i co należy zastosować by osiągnąć zamierzony cel.
Dr Fabien Calé (Szpital Poincaré-Garches) – mówił o całkowitej alloplastyce stawu kolanowego/biodrowego u pacjentów z następstwami polio.
Od momentu powstania szpital R.Poincaré był zaangażowany w leczenie pacjentów z następstwami poliomyelitis. Przedstawiono na slajdach doświadczenia zespołu lekarzy ortopedów dotyczące strony technicznej i specyfiki endoprotezoplastyki stawu biodrowego i kolanowego w tej populacji (37 protez stawu biodrowego w latach 1998-2019 i 24 protezy stawu kolanowego w latach 2006-2019). Zdobyte doświadczenia pozwoliły lepiej ocenić wskazania, korzyści i ryzyko oraz środki ostrożności jakie należy podjąć w przypadku konkretnych przypadków.
Dr Axel Ruetz (Katolicka Klinika w Koblencji, Niemcy) – mówił o protezach stawu biodrowego dla pacjentów z zespołem post-polio.
W ciągu ostatnich lat stale wzrasta potrzeba sztucznych stawów dla pacjentów żyjących z konsekwencjami zakażenia poliomyelitis. Staw biodrowy jest jednym z najczęściej dotkniętych stawów, z powodu którego pacjenci z zespołem post-polio są niepełnosprawni, a dodatkowo związane jest to z bólem i ograniczoną mobilnością.
W ciągu ostatnich sześciu lat w Centrum Polio w Koblencji przeprowadzono z powodzeniem 51 operacji wszczepienia endoprotezy stawu biodrowego.
Decyzję o konieczności wszczepienia sztucznego stawu poprzedzają gruntowne badania, w tym szczególnie:
– badanie siły mięśni,
– izokinetyczna analiza siły /słabości mięśni,
– badanie w jakim stopniu doszło zaniku mięśni.
W zależności od stopnia zaniku mięśni proponuje się implant biodra, endoprotezę lub ortezę.
Imprezą towarzyszącą konferencji była wystawa możliwości przemysłu ortopedycznego.
Najciekawsze, to nowoczesne, wykonywane na miarę, lekkie i bardzo wytrzymałe ortezy wykonane z tkaniny z włókna poliwęglanowego firmy Ottobock, wyposażone w elektronikę sterowaną z komputera lub telefonu.
C-Brace – to orteza kończyny dolnej obejmująca wszystkie stawy, umożliwiająca siadanie, zginanie nogi pod obciążeniem, chodzenie naprzemienne w górę i w dół, chodzenie po nierównym terenie, po schodach itp. Wykonywana na miarę, w zależności od wagi poniżej 85 kg aż do 125 kg.
E-Mag active – została opracowana dla pacjentów, którzy z powodu osłabienia lub całkowitej niewydolności mięśni prostowników stawu kolanowego nie są w stanie go ustabilizować. Inteligentny system czujników mierzy pozycję nóg podczas chodzenia i steruje przegubem ortezy. Dzięki temu można chodzić bezpiecznie i bardziej naturalnie.
Natomiast na zdjęciu z ćwiczeniami pokazane są małe ortezy wyposażone w elektronikę umożliwiającą ćwiczenia ludziom z kompletną atrofią mięśni.
Ostatnie przedpołudniowe spotkanie było poświęcone sprawom organizacyjnym Europejskiego Związku Polio (EPU). W głosowaniu jawnym wyrażono zgodę na przedłużenie pełnienia funkcji przez członków Zarządu, przyjęto protokół z AGM w Pradze, rozliczenie budżetu i sprawozdanie z działalności za 2022 rok oraz omówiono plan działań na najbliższą przyszłość.