Nie mamy się czego bać?
dr Richard L. Bruno
Źródło: Post-Polio Sequelae Monograph Series, 2014; 14 (1): 1-3, tłum. MKM , red. EMA ; publikacja za zgodą Autora (International Centre for Polio Education).
“Nie mamy się czego bać, oprócz samego strachu” – stwierdził najsłynniejszy w dziejach weteran polio (Franklin D. Roosevelt – przyp. tłum.). No cóż, może to być prawdą, jeśli: 1˚ jesteś multimilionerem, 2˚ zajmujesz kierownicze stanowisko, które zapewnia ci to samo wynagrodzenie bez względu na to, czy pracujesz, czy jesteś na emeryturze, 3˚ masz najlepszą na świecie opiekę medyczną, 4˚ jesteś otoczony wierną służbą i czujnymi ochroniarzami. Jednakże osoby, które są niepełnosprawne, a nie są prezydentem Stanów Zjednoczonych, mają wiele powodów do obaw. Leczę osoby niepełnosprawne od ponad 30 lat, więc pozwólcie, że powiem o podstawowych lękach, dotyczących niepełnosprawności oraz o sposobach, w jakie można je pokonać.
Śmierć i zagrożenie. Byłem zdumiony czytając, że osoby sprawne najczęściej „myślały o śmierci” widząc zdjęcie osoby niepełnosprawnej. Pewna postępowa firma ubezpieczeniowa sprzedawała swoje polisy na wypadek niepełnosprawności pod hasłem „Bądź gotów na niepełnosprawność, ‘śmierć za życia’.”
Osoby z niepełnosprawnością są przede wszystkim ludźmi, a dopiero potem niepełnosprawnymi, więc mogą również postrzegać własną niepełnosprawność jako zapowiedź śmierci. Ale niepełnosprawność nie jest synonimem śmierci. Owszem, niektóre rodzaje niepełnosprawności kończą się śmiercią. Inne mogą potencjalnie skrócić długość życia. Ale zdecydowana większość niepełnosprawności fizycznych nie stanowi zagrożenia życia.
Holistyczny nauczyciel Don Miguel Ruiz twierdzi, że „Śmierć nie jest tym, co wywołuje największy lęk; głównym powodem lęku jest podjęcie ryzyka bycia żyjącym oraz wyrażania tego, czym naprawdę jesteśmy.” Tym niemniej, dla ludzi z oczywistymi niepełnosprawnościami, wyrażenie tego, czym naprawdę są, może generować inny lęk. Według pewnych badań, osoby chore na cukrzycę, która może prowadzić do ślepoty i amputacji nóg, bardziej boją się niepełnosprawności niż śmierci. Jednym z powodów jest to, że widoczna niepełnosprawność zapowiada bezbronność. Bill, paraplegik z New Jersey, nie odważył się na wyjazd do Nowego Jorku, tak motywując swoją odmowę: „Czuję się, jak łatwo dający się nabrać facet na wózku, który nie może uciec ani walczyć. Jakbym czekał, aż zostanę napadnięty!” Ale Carla, która ma porażenie mózgowe i była napadnięta, uważa, że jej utykanie i laska nie mogą powodować, że lęk odbierze jej wolność. „Nie ruszam się z domu bez gazu pieprzowego” – mówi Carla. “Śmiało, uliczny bandyto. Popraw mi humor!”
Przemoc i odrzucenie. Niestety, od lęku przed atakiem nieznajomego, bardziej powszechnym lękiem, związanym z niepełnosprawnością, jest obawa przed fizyczną lub psychiczną przemocą ze strony osób, które znamy. Zgodnie z międzynarodową ankietą z 1995 roku, osoby po polio zgłaszały, w porównaniu z osobami sprawnymi, o 34% więcej przypadków przemocy fizycznej i o 94% – psychicznej. Cała ta „ekstra” przemoc dotyczyła osób po polio „chorych na lęk” i wyglądających na niepełnosprawnych. A sprawcami przemocy były nie tylko osoby obce: pielęgniarki, lekarze, fizjoterapeuci, ale także rodzice, rodzeństwo i sąsiedzi. Molly, osobę po polio, która wróciła do domu z ośrodka rehabilitacji, zaczepił sąsiad, mówiąc: „Twój wózek przygnębia ludzi. Nie powinno się wam, kalekom, pozwalać pokazywać się w miejscach publicznych!”
Szokujące, że ten sam weteran polio, który zapewniał, że „Nie mamy czego się bać, oprócz samego strachu!”, mówił także: „Będę chodził bez kul. Będę wchodził do pokoju bez wzbudzania u ludzi prawie śmiertelnego przerażenia. Będę przemawiał do ludzi stojąc, aby zapomnieli, że jestem kaleką.” A Jim powtarzał: „Niepokój, poczucie niższości, bezużyteczności. Ucisk w dołku, od kiedy tylko pamiętam. Dlaczego? Chorowałem na polio. Oto dlaczego.”
Te lęki szczególnie wyraźnie ukazują wyniki badań, dokumentujące, że zmiany najbardziej oczywiste dla członków rodzin – używanie sprzętu pomocniczego, zakup specjalnego wyposażenia, zmiany w domu – były podejmowane przez nieliczne osoby po polio, pomimo że są to najbardziej efektywne sposoby zmniejszania objawów PPS. Oto dlaczego około 10% pacjentów leczonych w Instytucie Post-Polio odmawia używania jakichkolwiek pomocy technicznych, które sprawią, że będą wyglądać jak niepełnosprawni. Jedna z moich pacjentek stwierdziła, że wolałaby umrzeć niż używać laski, mówiąc: „Dlaczego po prostu nie wymalować na mojej piersi tarczy z napisem ‘Zastrzelić kalekę’?”
Pomimo stanowiska aktora Billy’ego Crystala, że „Lepiej jest dobrze wyglądać, niż czuć się dobrze”, tak nie jest! Obojętnie czy jesteś osobą po polio, paraplegikiem, osobą z dystrofią mięśniową, SM, rozszczepem kręgosłupa, czy z porażeniem mózgowym – lepiej jest czuć się dobrze, niż ukrywać niepełnosprawność oraz potykać się, upadać i czołgać, bez niezbędnego sprzętu pomocniczego. Parafrazując postawę innego znieważonego i opuszczonego weterana polio: „Kuleję, utykam, przyzwyczajcie się do tego!”.
Bezradność i bezdomność. „Jeden raz tylko płakałem po tym, jak zdiagnozowano u mnie SM. To dlatego, iż przeraziłem się, że nie będę dłużej w stanie zarabiać na życie i stanę się finansowym ciężarem dla mojej rodziny.” – zwierzył się Ray.
Osoby z nowo powstałą niepełnosprawnością często spodziewają się najgorszego: tego, że staną się bezradni i niezdolni do pracy, pozbawiając siebie i swoje rodziny środków do życia i dachu nad głową. Nawet ci, którzy przez wiele lat pracowali, będąc osobami niepełnosprawnymi, mogą osiągnąć punkt, gdy wyczerpie się siła ich mięśni, gdy pokona ich ból, wykończy znużenie. Są wtedy przerażeni wcześniejszym przejściem na emeryturę, bojąc się, że staną się finansową „kulą u nogi” dla swoich rodzin. Nie dziwi raport o zgonach zgodnych z prawem stanu Oregon o wspieranych samobójstwach, który wykazuje, że niemal połowę osób do decyzji o zakończeniu swojego życia doprowadził lęk, że staną się „ciężarem dla innych”.
Po pierwsze, nawet ludzie ze znacznym stopniem niepełnosprawności pracują, w zależności od swoich fizycznych możliwości i wykształcenia. Po to są państwowe agencje rehabilitacji zawodowej i Ustawa o niepełnosprawnych Amerykanach – aby pomóc osobom z niepełnosprawnościami w wykorzystaniu pozostałych im umiejętności do zarabiania na życie.
Po drugie, jeśli nie możesz już dłużej pracować, twoje przedsiębiorstwo mogło wykupić polisę ubezpieczeniową na wypadek długotrwałej niepełnosprawności pracownika, która z reguły zapewnia 60% pensji.
Po trzecie, jeśli nie masz ubezpieczenia na wypadek długotrwałej niepełnosprawności, dostępny jest zasiłek z tytułu niepełnosprawności z zabezpieczenia społecznego; jakkolwiek wynosi on tylko 1 500 dol. miesięcznie, to gwarantuje opiekę medyczna przez dwa lata od chwili przyznania. Od 1987 roku ani jednej osobie po polio nie odmówiono tego zasiłku.
Uzależnienie stwarza niezależność. Wspomniany wcześniej raport z Oregonu wykazał, że najczęstszą motywacją do samobójstwa (około 66%) był lęk przed „utratą samodzielności” i „utratą kontroli nad własnym ciałem”. Poeta Bonaro Overstreet mówił: „Być może najważniejszą rzeczą, jaką możemy zrobić dla redukcji lęku, jest ułatwić ludziom samoakceptację, polubienie siebie.” Aby zarówno zaakceptować, jak i polubić siebie, osoby z niepełnosprawnościami – zarówno nowo nabytymi, jak i istniejącymi od dawna – muszą zrozumieć, że utrata samodzielności, czy kontroli nad swoim ciałem, to nie są powody do samobójstwa. Te zmiany, jak i inne oznaki niepełnosprawności – a także starzenia się – są jedynie wariacjami na temat tańca pomiędzy uzależnieniem i niezależnością, który osoby po polio tak dobrze znają. Jak często mawiała dr Nancy Frick: „ZAWSZE jest inna możliwość – fizyczna lub psychiczna – aby poradzić sobie z dowolnym problemem.”
Gdy osoby niepełnosprawne przestają móc wykonywać jakąś czynność, lub gdy się starzeją, często wybuchają gniewem, gdy inni, zwłaszcza członkowie rodziny, oferują pomoc. Ten gniew skrywa lęk przed uzależnieniem i byciem ciężarem dla otoczenia. Stwierdziliśmy jednakże, że członkowie rodziny nie czują się obciążeni i naprawdę chcą pomóc. Prawdziwym ciężarem jest widok bliskiej osoby cierpiącej i niezdolnej do normalnego funkcjonowania, a nie prośba o odkurzenie dywanu w salonie. Nasze badania wykazują, na przykład, że wsparcie rodziny pomaga w zaakceptowaniu przez osoby po polio nowych objawów i zapobiega depresji. A więc jest ogromnie istotne, aby pozwolić rodzinie i przyjaciołom pomagać w pracach fizycznych i aby niepełnosprawni członkowie rodziny czuli się docenieni pomimo ograniczonej sprawności. To wspaniała sprzeczność, że im bardziej „wyglądasz na niepełnosprawnego” – im więcej używasz pomocy technicznych, im częściej prosisz o pomoc i im mniej nadużywasz swoich fizycznych możliwości – tym lepiej się czujesz i stajesz się bardziej niezależny w funkcjonowaniu. Jakkolwiek trudno w to uwierzyć, uzależnienie stwarza niezależność.
“Nie mamy czego się bać, oprócz samego strachu?” Być może bardziej przydatna wypowiedź pochodzi nie od Franklina Roosevelta, ale od Eleanor: „Nabywasz siły, odwagi i zaufania przez każde doświadczenie, w trakcie którego naprawdę pokonujesz lęk. Musisz robić rzeczy, o których myślisz, że nie możesz ich zrobić”.
Eleanor Roosevelt z mężem Franklinem i ich psem (1929)