Zagadnienia psychologiczne i relacje rodzinne u osób po polio

ZAGADNIENIA PSYCHOLOGICZNE I RELACJE RODZINNE U OSÓB PO POLIO

na podstawie artykułu: Psychological Issues and Family Relations in Postpolio Survivors by Drs. Susan and David O’Grady, Ph.D. (1999)

W jaki sposób zespół post polio wpływa na chorych i ich rodziny pod względem emocjonalnym i w zakresie stosunków międzyludzkich? Autorzy mają nadzieję, że rozmawiając o tych sprawach osoby po polio potrafią lepiej zrozumieć samych siebie, to czego chcą i czego potrzebują, dlaczego odczuwają to, co odczuwają i jak można lepiej zrozumieć odczucia partnera.

Najistotniejszą sprawą jest komunikowanie się między sobą – aby osoby po polio mogły lepiej przekazać partnerom i rodzinie, czym jest dla nich doświadczenie polio i aby partnerzy i rodzina mogli przekazać osobom po polio istotę ich własnych doświadczeń. Wszyscy doskonale wiemy, że w interakcjach międzyludzkich powszechne są nieporozumienia. Błędnie odczytujemy się nawzajem, czynimy mylne założenia, nie umiemy słuchać i nie potrafimy ubierać w słowa swoich myśli.
Wiele rzeczy stoi na przeszkodzie w komunikowaniu się, ale gdy już uda nam się porozumieć, w naturalny sposób mamy poczucie ogromnej ulgi, że zostaliśmy zrozumiani – i czujemy się lepiej. Ale oprócz tego, że poczuliśmy się dobrze, wiemy teraz – na podstawie wyników wieloletnich badań medycznych – że wyrażanie uczuć i dążenie do bliskich osobistych relacji jest dobre dla naszego zdrowia. Pomaga osobom chorym na raka żyć dłużej, osłabia efekty chorób serca, zwalcza nadciśnienie i wzmacnia system odpornościowy.

Późne następstwa polio powodują poczucie zagrożenia i przygnębienie, ponieważ zmieniają zakres czynności, które osoby po polio mogą wykonywać i sposób, w jaki je wykonują. Osoby po polio, które nauczyły się – często całkiem zadowalająco – jak przystosować się do niepełnosprawności spowodowanej pierwotną chorobą, stają niespodziewanie po dziesięcioleciach w obliczu nowych trudności w funkcjonowaniu. Te zmiany są emocjonalnie przykre, wpływają na samoocenę, podają w wątpliwość wyobrażenie o tym, kim się jest i wtłaczają osobę w nowe – niekoniecznie chciane i oczekiwane – relacje z innymi ludźmi.
Najważniejsze, że nie można już robić tego, co robiło się zazwyczaj. Albo, to co zawsze było łatwe teraz wymaga dużego wysiłku. Albo, w tym co zazwyczaj wykonywano samodzielnie teraz potrzebna jest pomoc. Albo, to co można było wykonywać bez sprzętu pomocniczego teraz takiego sprzętu wymaga. Albo, to co zazwyczaj robiłeś z przyjemnością teraz sprawia ci ból. Albo, to co wykonywano w ciągu dwóch godzin teraz zajmuje pół dnia, a potem jest się już zbyt zmęczonym aby móc zabrać się za cokolwiek innego.

W początkowej fazie zespołu post-polio ma miejsce na ogół okres dezorientacji: nowe objawy mogą być lekceważone, pomniejszane, albo przypisywane czemuś innemu. Gdy odnajdujemy właściwe wyjaśnienie, zazwyczaj odczuwamy lęk i gniew: lęk przed możliwą progresją objawów, lęk przed nieprzewidywalnym charakterem PPS i lęk przed tym, jak bardzo możemy stać się bezradni. I gniew, że zostaliśmy zmuszeni do drastycznych i niespodziewanych zmian w stylu życia. Ludzie pytają: „Dlaczego ja, dlaczego my?” Pojawia się uczucie bycia oszukanym: po tym jak stawiliśmy czoła skutkom polio i jak poradziliśmy sobie z nimi w życiu, teraz polio podstępnie znów nas obrabowuje, wymuszając jeszcze więcej zmian.
Dawne strategie dawania sobie rady przy pomocy minimalizowania znaczenia skutków polio, osiągania wyników lepszych od oczekiwanych i kompensowania poczucia niższości – nie mogą teraz być stosowane w taki sam sposób, jak w przeszłości. Stan fizyczny osoby po polio uległ zmianie, a więc strategia negacji i minimalizowania może być dolegliwa, gdyż teraz bardziej niż kiedykolwiek trzeba zwracać uwagę na poziom zmęczenia czy ból, aby uniknąć wyczerpania i pogorszenia stanu zdrowia. Główna zmiana jakiej należy więc dokonać, to pozwolenie sobie na pewien rodzaj poddania się i porzucenie parcia do granic własnych możliwości.

To naturalne, że ludzie mają w tej sytuacji głębokie poczucie utraty własnej tożsamości i ograniczenia sprawności. Osoby po polio zostały zmuszone do zaakceptowania nowej tożsamości, być może nie bardzo lubianej. Mogą na przykład czuć się „smutasami”, którzy wszystkim przeszkadzają, bo nie mogą swoim kolegom dotrzymać kroku na wycieczkach, pieszych wędrówkach, w grze w golfa. Być może w przeszłości nie odczuwałeś fizycznej niepełnosprawności, to dotyczyło innych – ale teraz z przerażeniem stwierdzasz, że dołączyłeś do klubu.

Powszechnym objawem zespołu PPS jest chroniczny ból, który oddziałuje na osoby po polio wielokierunkowo. Wpływa na ich myśli, na ich nastrój i na stosunki z innymi ludźmi. Osoby po polio stają się bardziej skoncentrowane na swoim wnętrzu. Często nie podobają się sami sobie, czują się źle w swoich zwykłych rolach. Ktoś może na przykład chcieć uszyć sukienkę dla wnuczki lub wydać przyjęcie dla przyjaciół, ale boli go tak, że nie może tego zrobić. To może prowadzić do poczucia winy i karania samego siebie. Niektórzy mogą czuć się przygnębieni i zniechęceni, ponieważ nie mogą robić rzeczy, które dotąd robili.
Ból wytwarza wewnętrzny stres. Stres z kolei wpływa na nasze odczuwanie bólu. Gdy jesteś w dołku lub czujesz się nieszczęśliwy, zmniejsza się twoja zdolność oderwania się od bólu. Umysł i ciało oddziałują na siebie nawzajem, a więc te reakcje emocjonalne prowadzą do zwiększonego napięcia mięśni i niepokoju powodującego fizjologiczne zmiany w organizmie nie sprzyjające relaksacji. Trzeba nauczyć się sposobów relaksu, aby regenerować się pod względem emocjonalnym i fizycznym.

Członków rodzin osób po polio może charakteryzować wiele stylów radzenia sobie w relacjach z osobą z chronicznym bólem. Powszechne jest zaprzeczanie i unikanie. Jedni mogą unikać rozmowy z partnerem udając, że nie zauważają jego cierpienia. Inni mogą unikać przejmowania obowiązków partnera. Te strategie radzenia sobie niekoniecznie są złe, chyba że nie zdajemy sobie sprawy ze swoich odczuć w związku ze zmianami w stanie partnera.

Dlaczego ludzie powstrzymują się od wyrażania swoich uczuć?
Czasami boją się rozmawiać o dokonujących się zmianach, bo nie chcą przyciągać uwagi do faktu, że partner się zmienia.
Wielu chce też chronić partnera, sądząc że rozmowa o własnych uczuciach i obawach sprawi, że partner poczuje się gorzej, a on już i tak może się bać i być zniechęcony.
Niektórzy czują, że nie mają prawa się skarżyć czy narzekać na to, że się poświęcają, ciężej pracują, robią więcej niż małżonek i rezygnują z rozrywek, a poczucie winny nie pozwala im na wyrażenie jakiegokolwiek z tych uczuć.
Wielu partnerów jest sfrustrowanych tym, że nie są w stanie więcej pomóc, albo gdy widzą, że osoba po polio popełnia błąd forsując się i nie wyznaczając sobie właściwego tempa, a oni nie potrafią tego powstrzymać.

Poczucie utraty wpływu, kontroli, jest najistotniejszym ze wszystkich aspektów niepełnosprawności i często ta utrata kontroli jest odczuwana prawie równie silnie, choć w inny sposób, przez rodziny i przyjaciół osób niepełnosprawnych.

Co podczas warsztatów miały do powiedzenia osoby po polio, a co ich rodziny.

Uczestnicy zostali podzieleni na dwie grupy: na osoby po polio i członków ich rodzin. Każdej grupie zadano jedno pytanie, a dyskusja trwała 45 minut. Potem wszyscy zebrali się znowu razem, aby dokonać podsumowania i przedyskutować to, co mówiła każda z dwóch grup. Pytanie jakie zadano każdej z grup brzmiało:

„Jaka część doświadczenia z zespołem post-polio jest najtrudniejsza do przekazania twojemu współmałżonkowi / rodzinie?”

Osoby po polio: wg wszystkich relacji pytanie to wywoływało ożywioną dyskusję. Zostały obudzone silne uczucia. Wiele osób było wzburzonych. niektórzy płakali. Było oczywistym, że skonfrontowanie się z emocjami otaczającymi doświadczenie post-polio jest trudne i bolesne. Podobnie: komunikowanie o tych uczuciach rodzinie, a nawet innym osobom po polio może czasem być przytłaczające.
Oto najczęstsze obawy osób po polio:

Boimy się o to, co niesie przyszłość. Rzeczywiście, czasami przyszłość wydaje się tak przerażająca, że nie możemy dopuścić do siebie nawet myśli o niej, a co dopiero o niej mówić.
Boimy się, że nasze stan fizyczny postawi naszym rodzinom takie wymagania, że udzielając nam pomocy staną się znużeni, rozdrażnieni i w konsekwencji wycofają swoje wsparcie. Chcielibyśmy mieć gwarancję, że nie staniemy się aż tak uciążliwi, że nasi bliscy nas opuszczą.
Chcemy, aby rodzina i przyjaciele nie oceniali nas na podstawie naszego wyglądu. Pozory mogą być mylące. Bardzo często wyglądamy znacznie lepiej niż się czujemy. Osłabienie, znużenie i ból są mniej widoczne niż aparaty i wózki, ale nie mniej realne.
Gdy mówimy, że jesteśmy zmęczeni, to oznacza właśnie to. Rzeczywiście, oznacza to zazwyczaj, że jesteśmy wyczerpani i nie uleczy nas krótki odpoczynek. Nie przeceniajcie naszych możliwości. My już przecież i tak walczymy, aby przyjąć do wiadomości nasze własne ograniczenia.
Czasem musimy postawić siebie na pierwszym planie, co jest dla większości z nas trudne, bo jest to dla nas duża zmiana. Chcielibyśmy, abyście nam w tym pomogli, współpracując z nami gdy mówimy, że czegoś potrzebujemy. Znamy różnicę pomiędzy potrzebą a kaprysem. Ciężko jest nam prosić o pomoc, to nie przychodzi łatwo.

Konflikt w obrębie grupy pojawiał się, gdy jedni uczestnicy wyrażali swoje obawy i frustracje, a inni reagowali gniewem. Wydawało się, że zarówno strach jak i gniew były głównymi i powszechnymi doświadczeniami, ale że ludzie w różny sposób sobie z nimi radzili. Wyrażany gniew wydawał się powstawać z potrzeby zwalczenia poczucia winy i bezsilności, a zamiast utrzymania poczucia kontroli i pozytywnego nastawienia. Zaniepokojeni, że ich lęki i zmartwienia ich przytłoczą i nie chcąc do tego dopuścić, niektórzy używają gniewu jako ochrony przed poczuciem lęku. Inni boją się tego, jak wielki może stać się ich gniew, więc powstrzymują go i tłumią.

Partnerzy i rodziny: Wszyscy wyrażali głębokie oddanie partnerom i gotowość bycia częścią ich życia, bez względu na zmiany ich stanu fizycznego. To zaangażowanie nie było naiwne ani powierzchowne, ale wydawało się wynikać z prawdziwej miłości i szacunku dla wyzwań jakim partner musiał sprostać i z jakimi nadal musi się zmierzać. Przyznawali, że radzenie sobie z zespołem post-polio wymaga szeregu kompromisów, ale przystosowywali się do tego, będąc elastycznymi i tolerancyjnymi. Członkowie grupy mieli ze sobą wiele wspólnego, a gdy pojawiały się różnice, ta grupa była pełna wzajemnego szacunku i współczucia.

Partnerzy i rodziny osób po polio wyrażali następujące obawy:

Trudno jest patrzeć na ból partnera. Czujemy się bezradni wobec fizycznego cierpienia. Chcielibyśmy zatem, aby nasi partnerzy wsłuchiwali się w swoje ciało, zwolnili tempo i nie byli tak perfekcjonistyczni.
Trudno jest patrzeć jak nasi partnerzy odrzucają zmiany, które mogłyby pomóc im lepiej sobie radzić (np. używając wózka czy skutera). Nie postrzegamy używania pomocy technicznych jako porażki, ale jako zwiększenie funkcjonalności i wolności, aby móc razem cieszyć się życiem.
Czasami trudno jest poradzić sobie z gniewem partnera. Gdy osoby po polio czują się zmęczone i sfrustrowane, stają się poirytowane; denerwują się, gdy powiemy coś nie tak. Czasem musimy ignorować to, co mówią, aby nie potraktować ich słów zbyt osobiście.
Nieprzewidywalność choroby jest frustrująca i budzi lęk. Nie wiemy, co nasi partnerzy będą mogli robić w przyszłości. Dlatego odczuwamy konieczność życia dniem dzisiejszym i nie chcemy odkładać na później tego, co sprawia nam przyjemność.
Z biegiem czasu zwiększa się nasz udział w obowiązkach domowych. Akceptujemy to. Tym niemniej chętnie słyszelibyśmy od partnerów, że to doceniają.
Niektórzy z nas obawiają się o swoją własną sprawność fizyczną niezbędną do zapewnienia opieki partnerowi, jako że my też się starzejemy i zmagamy z własnymi bólami i dolegliwościami. Boimy się, że nie będziemy mogli świadczyć niezbędnej pomocy.
Często nie wiemy, kiedy należałoby być beztroskim, kiedy podnosić na duchu i uspokajać, a kiedy ostro zmierzyć się z gniewem czy biernością partnera. Chcielibyśmy czuć, że mamy pozwolenie ze strony partnerów na wyrażanie naszych odczuć w tych kwestiach.

Podsumowanie: wszyscy byli zgodni co do tego, że życie w ogóle polega na wyzwaniach i naszych reakcji na nie oraz, że – pomimo wszystkich trudności – post-polio stanowi okazję do osobistego rozwoju zarówno osób po polio jak i ich bliskich, jeśli tylko do tego wyzwania podejdzie się z elastycznością, akceptacją i otwartością.

Zapis osobistych doświadczeń lekarza, partnera osoby cierpiącej na PPS, znajdą państwo w naszej AKADEMII, w tekście pt. „Wpływ post-polio na relacje rodzinne„.