O nas
„Polskie Stowarzyszenie POLIO+” z siedzibą w Lublinie powstało na bazie internetowej grupy wsparcia „Klub pod Szczęśliwą 13-tką”, funkcjonującej od 2008 roku.
Stowarzyszenie zostało zarejestrowane w dniu 15 lutego 2016
pod numerem KRS 0000602283.
NIP: 712-33-08-242
Rachunek bankowy: 33 1750 0012 0000 0000 3256 3767
Informujemy, że Zarząd Stowarzyszenia, na swym posiedzeniu w dniu 08.04.2020, podjął uchwałę w sprawie obniżenia minimalnej wysokości składki członkowskiej.
Składka ta wynosi obecnie 2,50 zł miesięcznie (czyli 30 zł rocznie). Należy ją wpłacać na podane wyżej konto bankowe.
Osoby, chcące przystąpić do Stowarzyszenia, prosimy o wypełnienie
DEKLARACJI CZŁONKA ZWYCZAJNEGO
Osoby fizyczne i prawne, które mogłyby i chciały w jakikolwiek sposób wspomóc nasze działania, zapraszamy do wypełnienia DEKLARACJI CZŁONKA WSPIERAJĄCEGO
Nasze działania (m.in.):
w 2020 i 2021 roku
W czasach pandemii skupiliśmy się głównie na działaniach informacyjnych, zamieszczając aktualności na naszej stronie, na Facebooku oraz odpowiadając na liczne maile kierowane na adres Stowarzyszenia.
Największym osiągnięciem była prezentacja Ewy Matyi „Polio jako choroba przewlekła” na X Kongresie Akademii po Dyplomie – Neurologia 2020.
w 2019 roku
- W listopadzie 2019 wystąpiliśmy do Rzecznika Praw Obywatelskich z prośbą o interwencję w sprawie jak najszybszego wprowadzenia do polskiej wersji Klasyfikacji ICD-10 jednostki chorobowej, uznanej jako ZESPÓŁ POST-POLIO (kod G14).
Zobacz odpowiedź z Biura RPO (z dnia 24.03.2020). - W czasopiśmie Neurologia po Dyplomie ukazał się artykuł Wiceprzewodniczącej Ewy Matyi pt. Polio jako choroba przewlekła – od poliomyelitis do zespołu post-polio
- Polskie Stowarzyszenie POLIO+ przystąpiło do Europejskiego Związku Polio (European Polio Union – EPU)
- Wystąpiliśmy do Konsultanta Krajowego w dziedzinie neurologii w sprawie problemów pacjentów po polio w Polsce, związanych z brakiem dostępu do właściwej opieki medycznej.
w 2018 roku
- Ponownie wystąpiliśmy do Ministra Zdrowia z pismem ws. wprowadzenia symbolu zespołu post-polio (G14) do polskiej wersji Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób ICD-10.
Zobacz odpowiedź z Ministerstwa Zdrowia z dnia 21-12-2018 - W naszym serwisie i na naszym profilu na FB ukazał się ważny artykuł pt. „Lekarz-specjalista od post-polio poszukiwany!” autorstwa Tadeusza Pawliny z komentarzem Ewy Matyi.
- Ewa Matyja wystosowała list w sprawie protestu Rodziców Osób Niepełnosprawnych, który został przesłany na ręce Marszałka Sejmu RP oraz opublikowany na łamach portalu www.niepelnosprawni.pl.
- Tadeusz Pawlina przygotował obszerne opracowanie wyników „Ankiety Osoby po Polio”.
- Wzięliśmy udział w promocji i w przedpremierowym pokazie filmu „Pełnia życia”.
w 2017 roku
- Na łamach portalu niepelnosprawni.pl ukazał się wywiad Wiceprzewodniczącej Stowarzyszenia, prof. dr hab. n. med. Ewy Matyi, pt. „Zespół post-polio. Echo zapomnianej epidemii”.
- W marcu 2017 uruchomiliśmy telefon kontaktowy, pod którym członkowie Zarządu Stowarzyszenia byli dostępni codziennie (oprócz niedziel i świąt), początkowo w godzinach 9.00 – 20.00, potem od 10.00 do 17.00. Niestety, zainteresowanie tą formą kontaktu było nikłe i w związku z tym Zarząd postanowił zawiesić funkcjonowanie infolinii.
- Na początku lutego 2017 wysłaliśmy do kierowników kilkunastu Klinik Neurologii w całej Polsce ulotki o PPS wraz z pismem przewodnim, w którym informujemy o Stowarzyszeniu oraz zwracamy się z prośbą o pomoc w popularyzacji wiedzy na temat zespołu post-polio w środowisku medycznym, a także „prosimy o informację, czy pacjenci po polio mogą uzyskać poradę i leczenie w Państwa Klinice/Poradni i czy taką informację można umieścić na stronie internetowej Polskiego Stowarzyszenia POLIO+„. Na pismo to nie dostaliśmy ŻADNEJ odpowiedzi.
w 2016 roku
- Opracowanie i wydrukowanie w nakładzie 2 tys. egz. Ulotki o PPS (kliknięcie na obrazek poniżej prowadzi do ulotki w formacie PDF, którą można sobie wydrukować).
Chętnych do otrzymania (i rozprowadzenia) większej ilości egzemplarzy ulotki, prosimy o kontakt.
- Korespondencja w sprawie uwzględnienia symbolu zespołu post-polio (G14) w polskiej wersji Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób ICD-10
- Stworzenie – dzięki uprzejmości Polskiego Towarzystwa Informatycznego – list dyskusyjnych: Zarządu POLIO+ oraz wszystkich Członków Stowarzyszenia
- Przekształcenie internetowej „strony osób po polio” w stronę www Polskiego Stowarzyszenia POLIO+.