LIST TRZECI

Listy

  • List pierwszy

    [...o anatomii i fizjologii układu nerwowego...]

  • List drugi

    [….infekcja wirusem Polio i co dalej?…]

  • List trzeci

    […ZESPÓŁ POSTPOLIO (PPS) – co to jest?…]

  • List czwarty

    […rozpoznawanie Zespołu Postpolio…]

  • List piąty

    […PPS, jak z tym żyć: styl życia - dieta…]

  • List szósty

    […ruch w PPS…]

  • List siódmy

    […powietrze…]

  • List ósmy

    […próby leczenia PPS…]

  • List dziewiąty

    […leki a PPS…]

  • List dziesiąty

    […leki (c.d.), szpital, operacje - i co wtedy ?…]

  • List jedenasty

    […kinezyterapia, fizykoterapia - a PPS…]

LIST TRZECI

[… ZESPÓŁ POSTPOLIO (PPS) – co to właściwie za schorzenie?…]

Witaj Przyjacielu.

W ostatnich dwóch listach zajmowaliśmy się sprawami z dalekiej już dla Ciebie przeszłości, czyli tym, co się stało z Tobą w dzieciństwie, po infekcji wirusem. W tym liście zrobimy olbrzymi skok czasowy i jesteśmy już od 20 do 50 lat po zachorowaniu na Polio. W tym przedziale czasu przeszedłeś, Przyjacielu, długotrwałą rehabilitację w ośrodkach sanatoryjnych, przychodniach usprawniania leczniczego lub ćwicząc w domu z rodzicami. I jeżeli miałeś „szczęście”, to mogłeś odzyskać dużą część utraconej w ostrym okresie choroby sprawności ruchowej. Ale poznałeś również osoby, których samodzielność ruchowa jest utrzymywana tylko dzięki aparatom ortopedycznym, kulom, czy też zmuszeni zostali do korzystania z wózka inwalidzkiego. Uczyłeś się – zdobywając kolejne szczeble wykształcenia – i domyślam się, że byłeś, a może jeszcze jesteś aktywny zawodowo. Miałeś zapewne swoje osiągnięcia w karierze zawodowej (w „kultowej” publikacji „Choroby mięśni”, Pani Profesor Irena Hausmanowa napisała: „większość pacjentów dotkniętych chorobą poliomyelitis osiągnęła ponadprzeciętny awans społeczny w sensie wykształcenia, ambicji w rozwoju intelektualnym, ale niestety przeszkody w postaci potęgujących się ograniczeń fizycznych spowodowały frustrujące ograniczenie ich dalszego funkcjonowania na tym poziomie…”). Ale… od kilkunastu lat pojawił się pewien problem. Nadal ćwiczyłeś, nadal starałeś się żyć aktywnie, ale… ALE zauważyłeś, że coraz trudniej jest Ci wykonywać te wszystkie codzienne prace, pojawił się np. problem z wchodzeniem na schody, dziwnie szybko się męczysz, itd., itp. Tu przychodził czas na wyjaśnienie, co to za „ale”. Ale… o tym przeczytasz w dalszej części listu.

Tak więc, Przyjacielu Drogi, do dzieła, czas na zmierzenie się z pojęciem PPS – Post Polio Syndrom – Zespół Post Polio, po zapowiedzi tego tematu w poprzednim liście.

PPS jest ZESPOŁEM objawów – jest schorzeniem układu nerwowego z wtórnymi skutkami w CAŁYM UKŁADZIE RUCHU!!! Czyli w mięśniach, stawach i układzie kostnym.

Czy pamiętasz swoje zdziwienie, że rozpocząłem nasz pierwszy list od układu nerwowego, a nie układu ruchu? Teraz masz już odpowiedź. Ale idźmy dalej.

Że w mięśniach, to jasne (wiesz to z wcześniejszego opisu), ale w stawach? Też, ponieważ stawy w prawidłowym układzie mięśniowym są obciążane równomiernie i prawidłowo, a wskutek porażeń czy niedowładów tylko pewnych grup mięśniowych, są obciążone niesymetrycznie i powierzchnie stawowe zużywają się szybciej. Następuje nieprawidłowe ułożenie stawu i jego deformacja. Najczęściej dotyczy to stawów kolanowych. A dlaczego PPS dotyka układu kostnego? Z tej samej przyczyny: kość nie jest martwa – kość przebudowuje się całe życie i nieprawidłowo obciążana przez wiele lat, zaczyna powoli zmieniać swój kształt. Następują odkształcenia kostne i co ważne – wskutek braku prawidłowych obciążeń – pojawiają się zmiany o charakterze OSTEOPOROZY (odwapnienia kości). A ponieważ, Przyjacielu, mamy zmniejszone możliwości ruchowe, to szczególnie narażeni jesteśmy na upadki – nie trzeba mówić, jak blisko jest wtedy do złamań kostnych. Szczególnie to może być problemem kobiet w wieku ok. 50 lat – bo do tego „ambarasu” dokłada się jeszcze menopauza, a braki hormonalne też sprzyjają powstawaniu OSTEOPOROZY.

Bardzo trudnym i odrębnym problemem jest w PPS problem zmian wtórnych w obrębie kręgosłupa. Na skutek wadliwego napięcia mięśni następuje odkształcenie prawidłowej linii. Jednym słowem – dochodzi do wady postawy. Kręgi kręgosłupa przesuwają się względem siebie, skręcają się wokół swej osi, zapadają się nieco. Doprowadza to do tego, że te „dziurki” – o których pisałem poprzednio, a przez które wychodzą nerwy ruchowe – zwężają się i uciskają te biedne, czasem już uszkodzone przez wirusa polio nerwy ruchowe. I masz babo placek – cały galimatias – bo nie wiemy w końcu, czy niektóre późne niedowłady w PPS – to naprawdę skutek PPS? A może dokłada się ucisk? Znamy dobrze w naszym schorzeniu tzw. „korzonki”. To jest właśnie to.

Jak już pisałem wcześniej, kluczem do zrozumienia istoty PPS jest zrozumienie pojęcia NEURONU OLBRZYMIEGO, czyli obarczenia jednego nerwu ruchowego (aksonu) nadmierną ilością włókien mięśniowych do „obsługi”. Po latach te obciążone nadmiernie nerwy zaczynają być niewydolne – i wychodzi „szydło z worka”. Wtedy tak naprawdę okazuje się, które partie ROGÓW PRZEDNICH zostały zajęte przez wirusa polio. A badanie pacjenta (z reguły dziecka) wykazało np. porażenie tylko jednej kończyny, a dziś wiemy, że był to wierzchołek „góry lodowej”. Niektóre prace sugerują, że być może proces degeneracji neuronów jest stały i postępujący. Jest udowodnione, że PPS ujawnia się po 30 – 50 latach od momentu infekcji wirusem polio. Jest też udowodnione, że moment wystąpienia pierwszych objawów PPS wiąże się często z obciążającą sytuacją dla naszego organizmu: wypadek, ciąża, cięższa choroba. Po takim incydencie często pojawia się niewytłumaczalne niczym „słabnięcie” mięśni, uczucie zimna, bóle mięśniowo-stawowe.

Przyjacielu, czy takie objawy spostrzegłeś u siebie?

W wielu pracach można dostrzec dokonywanie podziału na postać PPS: powoli postępującą, „falującą” (raz lepiej, raz gorzej) oraz postać prawie na stałym poziomie przez wiele lat. Ale też udowodniono w wielu opracowaniach medycznych, że jesteśmy bardzo często BAROPATAMI – częściej, niż zdrowi – czyli zmiany pogodowe (np. w krytycznym marcu) dodatkowo przynoszą niewytłumaczalne stany pogorszenia – nasilenie bólów i osłabienia. Nie jest to wtedy podobno już typowy objaw PPS, tylko nietolerancji organizmu na czynniki zewnętrzne.

Muszę, Przyjacielu, poruszyć jeszcze jeden aspekt: nie możemy u siebie rozważać tylko „czystego” PPS. Mamy swoje 50 – 55 lat życia, mamy przebyte różnorakie choroby, czasem urazy i wypadki, jesteśmy obciążeni WIĘCEJ NIŻ INNI ryzykiem powstania zespołu metabolicznego (nadwaga, nadciśnienie, skłonność do cukrzycy, podwyższenie poziomu lipidów we krwi). A to z prostego powodu – braku możliwości pełnej aktywności ruchowej, odpowiedniej do wieku.
Ponadto – istota tego zespołu chorobowego jest trochę w swym charakterze podobna do procesów, jakie dzieją się u każdego człowieka w miarę starzenia się – a więc występują zmiany zanikowe w obrębie układu nerwowego i mięśniowego. Powstaje więc taka swoista „mieszanka”. Wiele badań nad PPS konstatuje, że NASZ WIEK BIOLOGICZNY jest przeciętnie o 10 – 15 lat wyższy, niż metrykalny. To dlatego tak trudno o wywołanie w naszych organizmach procesów regeneracyjnych w obrębie mięśni czy nerwów.

Czas teraz, Przyjacielu, na takie krótkie podsumowanie:

Istota schorzenia PPS to:

  • zmiany chorobowe w obrębie samych NERWÓW RUCHOWYCH, odchodzących od uszkodzonych ROGÓW PRZEDNICH rdzenia kręgowego;
  • zmiany funkcjonowania połączenia nerwowo-mięśniowego (PŁYTKI SYNAPTYCZNEJ) – ostatnio bardzo to podnoszą prace amerykańskie – ZABURZONY JEST PRZEPŁYW INFORMACJI Z NERWU RUCHOWEGO DO MIĘŚNIA wskutek niedoboru ACETYLOCHOLINY na złączu – o tym pisałem w poprzednim liście. Dowodem na to jest poprawa siły mięśniowej po krótkim odpoczynku. Gdy podejmujemy ponownie wysiłek – zapas ACETYLOCHOLINY na złączu znów się wyczerpuje – i znów trzeba chwilkę odczekać.

DLATEGO Z PACJENTAMI Z PPS TRZEBA BARDZO OSTROŻNIE POSTĘPOWAĆ W PRZYPADKU OPERACJI ZE ZNIECZULENIEM OGÓLNYM !!! To jest, Przyjacielu, bardzo ważna uwaga. Anestezjolog bowiem przed zaintubowaniem pacjenta, podaje mu LEKI ZWIOTCZAJĄCE Z GRUPY KURARY!!! A więc jeszcze zmniejsza ilość ACETYLOCHOLINY na złączach nerwowo-mięśniowych i proces WYBUDZANIA pacjenta może przyjąć bardzo niebezpieczny obrót, z nagłą niewydolnością oddechową po wybudzeniu i nawet uduszeniem. Źródła niemieckie postulują, aby pacjenci z PPS przed ewentualnym zabiegiem operacyjnym ZAWSZE powiadamiali anestezjologa o swym schorzeniu !!!

  • zmiany w samych włóknach mięśniowych – są one zmienione, często zdegenerowane, słabsze i słabiej odpowiadają na bodziec ruchowy ze strony NERWU RUCHOWEGO. Ponadto mięsień składa się już w pewnej części z TKANKI ŁĄCZNEJ, która nie ma możliwości skurczu. Wizualnie widać np. obwód kończyny prawie prawidłowy – ale, niestety, nie jest to już tak naprawdę tylko mięsień (tzw. „umięśnienie rzekome”).

I ostatni ważny aspekt – podkreślałem to wcześniej: NERW RUCHOWY NIE TYLKO ODPOWIADA ZA WYWOŁANIE RUCHU MIĘŚNIA, ALE TEŻ ZA JEGO PRAWIDŁOWY METABOLIZM!!! I tu jest sedno problemu: jedziemy do sanatorium – dostajemy gimnastykę – instruktor nalega: ćwiczyć, ćwiczyć! Ćwiczymy, zmuszamy nasze mięśnie do nieprzerwanego wysiłku. A tu na skutek niedoboru unerwienia nasz cenny mięsień „się spala” – i powoli, powoli – ginie. W czasie bowiem nieumiejętnie dawkowanego wysiłku – bez jednoczesnego leczenia neuropatii i poprawy funkcjonowania PŁYTKI SYNAPTYCZNEJ – mięsień popada w DŁUG METABOLICZNY.
Szacuje się, że przez takie obciążanie mięśni w życiu codziennym – ambitną chęć przezwyciężenia słabości, zmęczenie „do potów” – tracimy (w PPS) około 1% – 7% (wg różnych autorów) masy mięśniowej rocznie!!!

Omawiając wkrótce leczenie PPS, spróbuję odpowiedzieć Ci, Przyjacielu, na następujące pytania: CZY PPS MOŻNA LECZYĆ? I JAK?

Skupię twoją uwagę na tych trzech wyżej wymienionych aspektach:

– na leczeniu NERWÓW RUCHOWYCH,

– na leczeniu SYNAPSY NERWOWO-MIĘŚNIOWEJ

– na leczeniu samego WŁÓKNA MIĘŚNIOWEGO

i wreszcie powoli przejdziemy do tematu, w jaki sposób możemy pomóc sobie sami w swej chorobie: JAK MAMY POSTĘPOWAĆ? CO MAMY ROBIĆ I DLACZEGO?

Dlatego poruszę w następnych listach zagadnienia EKONOMIZACJI RUCHU i DŁUGU METABOLICZNEGO MIĘŚNI. Już teraz zasygnalizuję Ci, Przyjacielu, że jednym z najważniejszych sposobów leczenia jest odpowiedni STYL ŻYCIA i że PPS jest jednak w pewnym stopniu wyleczalny!!!
Teraz będzie nam już łatwiej zrozumieć, o co chodzi w leczeniu i całym postępowaniu w PPS, mając te malutkie podwaliny z anatomii i fizjologii.

Wybacz, Przyjacielu, że w tym liście tak mocno skupiłem się na przekazaniu Ci wiedzy, a tak mało czasu przeznaczyłem na Twoje odczucia, jakie wyzwoliła ta wiedza. Mam jednak takie przekonanie, że spokojniej odbierałeś te wszystkie słowa opisujące PPS, niż relacje z ataku wirusa polio na Twoje komórki nerwowe. To takie naturalne odczucie. PPS Cię zaciekawia coraz bardziej zapowiedziami kolejnych tematów, a POLIO, to wciąż jest słowo, które być może wyzwala w tobie bunt. Wyrażany często słowami: dlaczego to właśnie mnie spotkało?!? A teraz jeszcze wiesz, że byłeś tym jednym na tysiąc zakażonych, który przeszedł porażenną postać tej choroby. Ale to już za Tobą. Nauczyłeś się żyć z nią, jak z kimś bliskim; kimś, kto wyzwolił w Tobie takie pokłady aktywności, że budziłeś zaskoczenie u „sprawnych ruchowo” opanowaniem umiejętności poruszania się o kulach, jazdą na wózku, swobodą przemieszczania się. Czasem widziałeś osoby, które po urazie np. nogi musiały przez pewien czas korzystać z oprzyrządowania ortopedycznego i dziwiłeś się, że im tak ciężko się idzie. A nasz kolega po polio wspiął się o kulach na Mont Blanc. Zadziwiające.

Serdecznie Cię pozdrawiam

„Rysiek”