LIST PIĄTY

Listy

  • List pierwszy

    [...o anatomii i fizjologii układu nerwowego...]

  • List drugi

    [….infekcja wirusem Polio i co dalej?…]

  • List trzeci

    […ZESPÓŁ POSTPOLIO (PPS) – co to jest?…]

  • List czwarty

    […rozpoznawanie Zespołu Postpolio…]

  • List piąty

    […PPS, jak z tym żyć: styl życia - dieta…]

  • List szósty

    […ruch w PPS…]

  • List siódmy

    […powietrze…]

  • List ósmy

    […próby leczenia PPS…]

  • List dziewiąty

    […leki a PPS…]

  • List dziesiąty

    […leki (c.d.), szpital, operacje - i co wtedy ?…]

  • List jedenasty

    […kinezyterapia, fizykoterapia - a PPS…]

LIST PIĄTY

[… PPS, jak z tym żyć, próby leczenia: styl życia – dieta …]

Witaj Przyjacielu.

Dotarliśmy do miejsca, na które zwykle czeka każdy pacjent. Zdiagnozowano jego chorobę (Ty – poznałeś w miarę szczegółowo Zespół Post Polio) i nadszedł czas na podjęcie leczenia. I na tym skupia się głównie uwaga pacjenta. Czy to będzie bolało, czy trzeba długo czekać na poprawę zdrowia, co ze mną będzie robił personel medyczny i jaki będzie mój własny udział w leczeniu? Najczęściej czeka się na właściwie dobrane tabletki, które mają usunąć wszelkie niekorzystne objawy.

Przy naszym schorzeniu (PPS) niestety musisz zapomnieć o tym jednym, dobrze dobranym leku. Pisałem Ci już, że nie ma jeszcze leku, który mógłby tak skutecznie zadziałać, żeby uciążliwe objawy PPS zniknęły. Wiesz już, że PPS jest zespołem późnych objawów Polio. Leczenie ich wymaga udziału specjalistów z wielu dziedzin medycyny. I ciągle są to jeszcze próby leczenia konkretnych przypadków. Przyjacielu, nie trwóż się jednak tymi słowami. Nie jest aż tak źle, bo przecież pacjent, czyli TY SAM, też możesz wnieść duży wkład w poprawę swojego zdrowia lub chociaż nie będziesz go sobie pogarszał. W kolejnych Listach zajmę się właśnie sposobami, które możesz sam zastosować aby przyczynić się do zwolnienia tempa nasilania się objawów PPS, a nawet do ustabilizowanie się schorzenia lub też i poprawy. Przekonasz się, że wpłyną one na lepszą jakość Twojego życia.

Sposobem podstawowym jest ZDROWY STYL ŻYCIA. Udowodniono już, że styl życia ma kapitalne znaczenie w leczeniu PPS. Zmiana obecnego stylu życia na jego ZDROWĄ odmianę, przynosi pozytywne rezultaty. To będzie Twój udział w leczeniu PPS, chociaż nie jedyny.

Dlatego jeszcze raz powtórzę. Wielką, jeśli nie decydującą rolę w przezwyciężaniu objawów rozpoznanego już zespołu PPS odgrywa ZDROWY STYL ŻYCIA. Na pewno spotkałeś się z tą ideą. Czytałeś o tym w czasopismach, słyszysz czasem o tym w gabinecie lekarskim, widziałeś programy TV omawiające zasady Zdrowego Stylu Życia. Naczelnym jego założeniem jest: DIETA, RUCH, POWIETRZE, WALKA Z NAŁOGAMI. Ten List będzie o Diecie.

Możesz, Przyjacielu, zapytać: co wspólnego z leczeniem PPS ma dieta? A właśnie, że ma! Pamiętaj, że MUSIMY SIĘ ODŻYWIAĆ RACJONALNIE I NIE MOŻEMY SPOŻYWAĆ NADMIARU KALORII!!!
Jeszcze raz podkreślam: przy naszym trybie życia (ograniczony ruch dużych grup mięśni, mała ilość pracy fizycznej) jesteśmy narażeni w dużym stopniu na powstanie ZESPOŁU METABOLICZNEGO, czyli objawów, o których pisałem wcześniej. Czy ktoś rozsądny chce na własne życzenie pogorszyć swój stan zdrowia? Chyba nikt. TY również, mnie to też dotyczy. Wiesz, że też szukam dla siebie sposobów na poprawę zdrowia.

Dlaczego nie możemy spożywać nadmiaru kalorii?
Ponieważ skutkuje to między innymi NADWAGĄ, a ta znacznie utrudnia pracę naszym ocalałym mięśniom. Utrudnia poruszanie się, utrudnia przenoszenie się z wózka do samochodu, na krzesło, utrudnia poruszanie się o kulach, powoduje powstawanie DŁUGU METABOLICZNEGO NASZYCH MIĘŚNI (POJĘCIE KLUCZOWE!!). Wreszcie – jest pośrednim „sprawcą” przypadkowych upadków, a te mogą mieć różne skutki – w naszym schorzeniu bardzo nieprzyjemne: na przykład złamania kości, czy kontuzje w obrębie stawów lub ich przeciążenia. Pół biedy, kiedy złamiemy kość przedramienia (choć gdy chodzimy o kulach, zrobi się z tego jednak cała bieda). Jeśli złamiemy kość podudzia, uda, lub – co gorsza – szyjkę kości udowej, jest to prawie wyrok. Pamiętaj o tym, że takie złamania (nasze kości z powodu BRAKU OBCIĄŻEŃ – objęte są OSTEOPOROZĄ) będą wymagały z reguły interwencji chirurgicznej w znieczuleniu ogólnym (nastawienie, śruby, blaszki). Pamiętasz, czym grozi nam znieczulenie ogólne!!! Pisałem Ci o tym w Liście Trzecim.

Dieta w naszym przypadku nie powinna zawierać nadmiaru kalorii, które będą skutkowały wzrostem wagi naszego ciała. Dieta powinna zawierać pokarmy wysokobiałkowe: białe mięso, ryby, niewielką ilość mięsa czerwonego (np. wieprzowina), dużo nabiału (sery białe, żółte, mleko – jako źródło witaminy D), ograniczoną ilość tłuszczów zwierzęcych (smalec), a maksymalną ilość tłuszczów omega 3 (czyli z ryb), ograniczoną ilość węglowodanów (chleb, ziemniaki). Najgorszym połączeniem jest połączenie węglowodanów z tłuszczami (np. tort, ciastka z kremem, pączki).
To istotne zagadnienie, jak również pojęcie BMI (wskaźnik otyłości), czyli masa ciała w kilogramach podzielona przez wzrost w metrach (np. 1,67) do kwadratu. U zdrowych osób nie powinien on przekroczyć liczby 25. Ale nie bądźmy tutaj optymistami!!! Jeśli mamy u nas (chorych na PPS ) wskaźnik 25, to nie znaczy to, że wszystko jest OK. UDZIAŁ W NASZEJ MASIE CIAŁA MA NIE TYLKO PRAWIDŁOWA TKANKA MIĘŚNIOWA, ale po części zastępująca ją tkanka łączna i tłuszczowa – a więc nasze BMI, przy tym rozumowaniu, powinno wynosić 23-24 (ale też ponadto jesteśmy nieco „niżsi” i ten wzór musi to uwzględnić – tym razem na naszą „korzyść”).
Ale bez przesady. Nie musimy popadać w anoreksję!!! Nie musimy być „Twiggy”. Ale trzeba wstawać zawsze od stołu nieco głodnym, bo każdy gram nadwagi, to dla nas gram na minus.

Skutki nadmiernej podaży kalorii to nadwaga powodująca nie tylko zwykłe obciążenie stawów i mięśni; to jest też sprawca powstania objawów ZESPOŁU METABOLICZNEGO, czyli w efekcie zmian miażdżycowych w tętnicach – odpowiedzialnych za powstanie tak zwanych „incydentów naczyniowych”, czyli udarów mózgowych, zawałów mięśnia sercowego.

Wyobraź więc sobie taką sytuację: leżysz w szpitalu po ewentualnym udarze mózgowym z porażeniem jednostronnym albo z zawałem mięśnia sercowego – znów uciążliwe procedury, znów łóżko, znów badania (czasem w znieczuleniu ogólnym !!) – otrzymujesz leki, które niszczą resztki mięśni. I w dodatku to leżenie w łóżku, które osłabia je jeszcze bardziej …
PAMIĘTAJ więc, Przyjacielu – W DZISIEJSZEJ SYTUACJI OCHRONY ZDROWIA NIE MOŻEMY BYĆ PEWNI TEGO, ŻE BĘDZIEMY LECZENI DOKŁADNIE, WNIKLIWIE I ŻE KTOŚ BĘDZIE UWZGLĘDNIAŁ SPECYFIKĘ NASZEGO SCHORZENIA!!! Ekonomizacja służby zdrowia, nastawienie jej na efekt ekonomiczny – jest jak najgorszą wróżbą dla pacjentów takich jak my i pacjentów z podobnymi schorzeniami nerwowo-mięśniowymi. Podejście bowiem do chorego jest dziś standardowe: schorzenie takie a takie – to koszty takie a takie. A zwyżka z tytułu „pacjenta specjalnego”, to strata dla szpitala. Dlaczego wydał na niego o ileś procent więcej? Że ma jakiś tam PPS? Że trzeba go transportować specjalnie? Że musi przebywać na kuracji co najmniej dwa razy dłużej od innych pacjentów? (A musi być dłużej – takie są już wypracowane światowe zasady postępowania z pacjentami z PPS.) W aktualnej sytuacji w Polsce, nikt szpitalom tego wydatku nie zwróci!!!
A więc – obyśmy nie trafili na leczenie szpitalne z powodu powikłań zespołu metabolicznego! Ani z żadnego innego powodu! Po co kusić los? Profilaktyka jest zawsze lepsza, niż leczenie – zwłaszcza w naszych warunkach – to przecież jest wiadome i masz to w „małym palcu”.

I jeszcze jedna uwaga, Przyjacielu: uważaj na dodatki do pokarmów typu sztuczne sosy, sztuczne barwniki, sodę, glutaminian sodu. W literaturze pojawia się wątek nadwrażliwości na te substancje i ich niekorzystny wpływ na metabolizm mięśniowy.
Uważaj też na tak zwane „suplementy diety” – są one kosztowne, rozreklamowane i niestety też mogą powodować wiele niekorzystnych interakcji lekowych, których skutkiem może być bezsenność, reakcje uczuleniowe, nietolerancje. Będę o nich pisał w Liście o leczeniu farmakologicznym.

Reasumując: stosuj się do zaleceń dietetyków – opisywanych wielokrotnie w wielu dostępnych źródłach – odżywiaj się zdrowo, nie prowokuj powstania ubocznych chorób, określanych mianem schorzeń „cywilizacyjnych”.

Na twoje pytanie, czy dieta wegetariańska jest wskazana dla osób z PPS, odpowiem, że jednak nie. A dlaczego takie stanowcze stwierdzenie? Dieta bezmięsna pozbawia organizm wielu ważnych składników. Przede wszystkim Kreatyny i L-Karnityny, które zawarte są w mięsie. Związki te spełniają ważne funkcje fizjologiczne w procesie dostarczania dodatkowej energii w czasie skurczu mięśnia. Więcej o ich znaczeniu napiszę w kolejnych Listach.

Nie podaję Ci konkretnych przepisów kuchennych, bo przecież masz swoje upodobania kulinarne, swoje smaki i smakołyki. Podane zasady dietetyczne mają zwrócić Twoją uwagę na ilość i rodzaj spożywanego jedzenia, a nie wykluczanie całkowite pewnych pokarmów z Twojej diety, jak to się zdarza np. w chorobach nerek, wątroby, itp.

Hasła przewodnie naszej diety to:

  • unikanie nadwagi (nadmiaru kalorii w pokarmach), utrzymanie prawidłowego bilansu kalorycznego pożywienia,
  • unikanie diety podnoszącej poziom „złego” cholesterolu oraz trójglicerydów,
  • dążenie do diety zapewniającej zaspokojenie zapotrzebowania układu kostnego na wapń (walka z osteoporozą! – będę o tym pisać przy farmakoterapii),
  • zapewnienie zaspokojenia zapotrzebowania organizmu na witaminy poprawiające funkcję układu nerwowego (witaminy z grupy B: B1 i B6, znajdujące się m. in. w roślinach strączkowych (fasola, groch) i w pieczywie pełnoziarnistym).

Nie wiem jak Ty, ale ja zgłodniałem. Czasem tak się zdarza, że gdy mówi się, pisze o jedzeniu, to odruchowo chce się sięgnąć po jakąś przekąskę. Takie podjadanie nie jest jednak dobrym rozwiązaniem. No właśnie, z takimi odruchami powinieneś i Ty powalczyć. Ja się już tego nauczyłem i zamiast wcinać kanapkę, kończę list do Ciebie. Twój organizm (w tym przypadku – żołądek, jelita i inne organy wewnętrzne) oczekują od Ciebie uporządkowanego, regularnego podawania „wsadu pokarmowego”. Ta skomplikowana machina trawienna ma biologiczne mechanizmy kontroli, aktywności, czy też jej wyciszenia. Nie powinniśmy przy nich manipulować zbyt intensywnie, żeby ich nie rozregulować. Mój ojciec często powtarzał taką dawną zasadę prawidłowego odżywiania: śniadanie zjedz jak król, obiad niech będzie taki przeciętny, natomiast kolacja ma być skromna, jak u biedaka. Wskazania te, mimo swej prostoty, mają swoje uzasadnienie.

W kolejnym Liście przeanalizujemy temat „Ruch w leczeniu PPS”. Jest to następna broń, którą chcę Ci przekazać z „zestawu” ZDROWY STYL ŻYCIA. A wszystko to jest po to, Przyjacielu, żebyś mógł wykrzyczeć całemu światu:

ŻYCIE, ALE TY JESTEŚ PIĘKNE !!!!!!

Serdecznie Cię pozdrawiam

„Rysiek”