LIST ÓSMY

[… Próby leczenia PPS …]

Witaj Przyjacielu.

Po lekturze poprzednich Listów, poruszających tak wiele istotnych tematów dotyczących PPS, przechodzimy wreszcie do tego – zapewne długo oczekiwanego – Listu traktującego o leczeniu PPS. Bo przecież na cóż nam ta cała wiedza o tych wszystkich „połączeniach neuronowych”, synapsach”, po cóż opis tych wszystkich przykrych, a dobrze nam znanych objawów, gdy nie będzie mogło to być spożytkowane dla poprawy jakości naszego – często mozolnego – życia ? W końcu po to prowadzi się żmudne i długotrwałe badania naukowe, by osiągnąć ich zasadniczy cel, jakim jest POPRAWA JAKOŚCI ŻYCIA CHORYCH z rozpoznanym PPS. Poza bowiem naczelnym kanonem służącym temu celowi, jakim jest WŁAŚCIWY, SZEROKO POJĘTY STYL ŻYCIA, o którym wielokrotnie wspominałem, istnieją również na szczęście rozmaite metody o charakterze farmakologicznym, dające dodatkowe nadzieje zmniejszenia objawów tego schorzenia, a nawet opóźnienia jego postępującego przebiegu.
Są to metody – to zaznaczam wyraźnie: NIE GWARANTUJĄCE PEŁNEGO SUKCESU TERAPEUTYCZNEGO, ale jednak – właściwie zastosowane – bywają skuteczne.

Prezentując Ci, Przyjacielu, informacje o leczeniu PPS, podzielę je na dwa główne działy:
– stosowanie środków farmakologicznych w leczeniu PPS – o nich napiszę w tym Liście,
– inne metody leczenia, czyli szeroko pojęta rehabilitacja z psychoterapią włącznie – w następnych.

Muszę jednak, Przyjacielu, wyjaśnić Ci wcześniej, dlaczego wciąż nie ma jeszcze SPECYFICZNYCH, SWOISTYCH („Z WYBORU”) leków „na leczenie” PPS. Owszem – oddziaływanie wielu z nich budzi zrozumiałe nadzieje, lecz nie udowodniono z całą pewnością skuteczności ich działania.

Rozpocznę to wyjaśnianie od podania kilku istotnych uwag na temat stosowania leczenia farmakologicznego w wielu określonych schorzeniach (w tym oczywiście i PPS). Przedstawię Ci, jakie kryteria muszą spełnić producenci leku przed wprowadzeniem go na rynek, jakie są procedury badawcze leku, jakie problemy trzeba rozwiązać, a w naszym przypadku – osób z PPS – jest ich sporo.
Zacznę od postawienia krótkiego pytania. Dlaczego tych „naszych” leków wciąż jeszcze nie ma? Dlaczego? Ponieważ przeważająca większość tych stosowanych leków nie przeszła wszystkich procedur, jakie wymagane są dla leków w standardzie EBM (Evidence Based Medicine). Co to jest zatem takiego to EBM? Jest to standardowa i ważna procedura, której poddaje się leki wprowadzane do leczenia określonych chorób, pod kątem bezpieczeństwa działania tych leków, ich skuteczności, ekonomicznego uzasadnienia ich stosowania, obserwacji odległych wieloletnich skutków ich stosowania. Tworzy się zatem grupy pacjentów z jednorodnymi schorzeniami (liczące czasem i 500 osób) i w referencyjnych, czyli sprawdzonych placówkach medycznych podaje się chorym członkom tych grup leki według standardu tzw. „podwójnej ślepej próby”, aby uniknąć wpływu czynników sugestii, subiektywizmu oceny działania leku, aby sprawdzić tolerancję badanego na ten konkretny lek. No i tworzy się w wielu światowych ośrodkach (Kliniki, Ośrodki Badawcze) takie grupy chorych cierpiących z powodu np. osteoporozy, choroby niedokrwiennej serca, z zaburzeniami poziomu cholesterolu, itp. No i po, powiedzmy, 10 latach takich prób, opracowuje się ten olbrzymi materiał w sposób statystyczny, czyli najbardziej wiarygodny według dzisiejszych ocen. Im większa grupa badanych, tym wyniki badań nad danym lekiem są wiarygodniejsze. Po takiej „obróbce” wyników można już coś niecoś powiedzieć o takim czy innym leku, o jego sprawdzonym pewnym lub mniej pewnym pozytywnym działaniu w danej chorobie i oczywiście o działaniach niepożądanych. Te długotrwałe, kosztowne analizy prowadzone są z użyciem wielu funduszy (np. rządowych, sponsorskich – ze starannym unikaniem tzw. konfliktu interesu, czyli udziału samych firm farmaceutycznych i osób z nimi związanych). I tak na przykład, trzeba by było stworzyć grupę – załóżmy – 400 badanych ze stwierdzonymi objawami PPS, nazwać program badawczy na przykład PIRE ( Postpolio Insight and Reality in Europe) i po około 5 latach badań nad danym lekiem, dającym nadzieję w tym schorzeniu, opublikować wyniki. Jak zebrać 400 – 500 osób z PPS [przypomnę Ci jeszcze o samych trudnościach ze zdiagnozowaniem tego schorzenia], rozproszonych po różnych poradniach, w różnych praktykach Lekarzy Rodzinnych, będących tylko w domu? To daje pojęcie o tym, jak trudno jest uzyskać wiarygodne i wiążące wyniki obligujące lekarza do prawidłowego stosowania odpowiednich leków w PPS.

Wybacz ten przydługi wstęp, ale chciałbym byś wiedział, że nawet te tak długie procedury wprowadzania nowego leku, nie powinny Ci odbierać nadziei na odpowiednio skuteczne leczenie swojego schorzenia. I podam przykład jak często wprowadzani jesteśmy w błąd przez reklamy, pseudonaukowe doniesienia „gazetowe”. W tym trybie zatwierdzania leków nie było przeprowadzanych badań wobec np.: Oplataxu, preparatów owoców Noni, Amolu, nie mówiąc już o L-karnitynie, L-argininie, Taurynie, Kreatynie.
Grupa pacjentów cierpiących na PPS jest obecnie postrzegana na świecie jako stosunkowo liczna, ale jej problem zwrócił uwagę specjalistów dopiero od kilkunastu lat, a uruchomienie procedury badań odpowiednich leków, szukanie nowych – jak już wiemy – trwa długo, wymaga funduszy, odpowiedniego lobby [my sami musimy lobbować za tym], dostrzeżenia problemu, odpowiednich działań (programów badawczych). Dobrą wiadomością jest ta, że jednak w bardzo wielu ośrodkach klinicznych, badawczych, prowadzi się intensywne prace nad poszczególnymi znanymi już lekami, ale wciąż obejmują te badania za mało liczebne grupy pacjentów, by wiarygodność wyników kuracji mogła zostać przyjęta ostatecznie.

A więc teraz widzisz, Przyjacielu, w jaki „gąszcz” się udajemy, próbując poruszyć ten temat; choć każdy „gąszcz” można jakoś przebyć, posiłkując się dotychczas znaną nam – lepiej lub więcej – wiedzą.

Omawiając PRÓBY leczenia farmakologicznego rozpoznanego PPS musimy zachować logikę wypływającą ze znajomości tego schorzenia, która nakazuje podzielić zakresy działania rozważanych leków w 3 zasadniczych obszarach:

• w obszarze samych nerwów obwodowych (ruchowych),
• w obszarze obejmującym metabolizm synaps międzyneuronowych oraz płytki neuromięśniowej,
• w obszarze obejmującym metabolizm tkanki mięśniowej.

W pierwszym obszarze powinny się znaleźć leki poprawiające metabolizm oraz potencjalną możliwość regeneracji samych nerwów obwodowych. Logika nakazuje stosowanie leków analogicznych do tych, które stosowane są w leczeniu objawów NEUROPATII (cukrzycowej, toksycznej, metabolicznej). W tym przypadku stosuje się witaminy z grupy B (B1, B2, B6, B12), KWAS FOLIOWY, poza tym INHIBITORY WYCHWYTU ZWROTNEGO SEROTONINY (niektóre ANTYDEPRESANTY). Udowodniono bowiem ich pozytywne działanie w usprawnieniu funkcjonowania sieci połączeń neuronowych, serotonino-zależnych, choć postuluje się również zastosowanie też innych antydepresantów wpływających i na inne mediatory przewodnictwa międzyneuronowego. Zastosowanie tych leków nie ma w tym przypadku na celu leczenia depresji, ponieważ wśród chorych na PPS nie stwierdzono na szczęście znamiennie częstszych zachorowań na to schorzenie, jednak spotyka się doniesienia o pozytywnym oddziaływaniu leków antydepresyjnych na minimalizowanie objawów PPS.

Leki w obszarze drugim wywołują najwięcej kontrowersji, jak również sam temat dzieli naukowców. Kontrowersje dotyczą stosowania leków POPRAWIAJĄCYCH TRANSMISJĘ IMPULSÓW między NERWEM a MIĘŚNIEM. W wielu pracach, zwłaszcza amerykańskich (Susan Perlman – University of California – L.A. – UCLA) można znaleźć nadzieję na potwierdzenie słuszności teorii pozytywnego działania tej grupy leków. Na czym polega zasadniczy spór w tym zakresie oraz wątpliwości z tym związane? Wielu badaczy neuropatologów jest zdania, że nie można przywrócić pobudzania mięśni przez połączenia neuromięśniowe, po uszkodzeniu lub zniszczeniu przez wirus Polio nerwów ALFA. Inni natomiast twierdzą, że po wykształceniu się zastępczego NEURONU OLBRZYMIEGO – nieliczne, bo nieliczne – połączenia „nerw ALFA – mięsień” jeszcze istnieją. I chcą poprawić funkcjonowanie połączeń synaptycznych między jeszcze czynnymi odnóżkami nerwów ALFA z JESZCZE POTENCJALNIE CHOĆ TROCHĘ CZYNNYMI MIĘŚNIAMI. Może jeszcze całkiem nie „obumarły”, może „odpowiedzą” na sygnały od resztek ocalałych nerwów ALFA. Synapsa neuromięśniowa (płytka ruchowa) JEST NEWRALGICZNYM PUNKTEM STYKU NERW – MIĘSIEŃ i to właśnie ona, jeśli nie może przekazać impulsu do włókna mięśniowego, jest ODPOWIEDZIALNA po części ZA PROCES ZANIKU METABOLICZNEGO WŁÓKNA MIĘŚNIOWEGO. Zgodnie więc z logiką tego rozumowania, próbuje się „aktywować” te ocalałe jeszcze płytki neuromięśniowe wchodzące w skład zakończeń NEURONU OLBRZYMIEGO, poprawiając ich funkcję – próbując niejako „odwrócić” proces będący istotą PPS. Leki, które próbuje się zastosować, to leki z grupy inhibitorów cholinesterazy (cholinesteraza jest to enzym, który odpowiada w organizmie za rozkładanie acetylocholiny). Leki te, hamując działanie cholinesterazy, powodują wzrost stężenia acetylocholiny w samej synapsie neuromięśniowej i tym samym mogą poprawić kontakt „elektryczny” NERW ALFA → MIĘSIEŃ. „Osierocony” w wyniku PPS mięsień otrzymuje wówczas słabe, bo słabe, ale jednak impulsy nerwowe nie zezwalające na całkowity zanik jego metabolizmu. Mięsień „nie śpi”, próbuje się kurczyć, wykonywać swą pracę, nie zanika.
Te leki, to: neostygmina (Polstigminum), pirydostygmina (Brostagin, Mestinon), distygmina (Ubretid), ambenonium (Mytelase).
Oczywiście leki z grupy inhibitorów cholinesterazy nie są bezpieczne. Istnieje wiele przeciwwskazań do ich stosowania (astma oskrzelowa, schorzenia dróg moczowych, przewodu pokarmowego), ale pojawia się wiele odpowiedników o minimalnie wyrażonych działaniach ubocznych. Leki te muszą być, według zwolenników ich stosowania, stosowane non stop. Muszą działać przez całą dobę, by zapewnić zbawienną, stałą impulsację nerwową włókna mięśniowego. Mięsień – jak sobie przypominamy z uzupełnienia do Listów pt. „Ból w PPS” – MUSI UTRZYMYWAĆ SWOJE STAŁE NAPIĘCIE SPOCZYNKOWE.

No i w końcu trzeci obszar stosowania leków przy PPS. To są nasze porażone, osłabione, „pozornie zdrowe” mięśnie, których wirus poliomyelitis nie dotknął bezpośrednio, ale poniosły uszczerbek tak dotkliwy poprzez brak impulsów z unerwiających je uszkodzonych nerwów ALFA. Co możemy z nimi począć? Jak je „odżywić”? Bez zapewnienia właściwego ich unerwienia będzie to trudne, ale zawsze możemy pomóc im w procesie poprawy ich metabolizmu. Im nie wolno zaniknąć zupełnie! One muszą mieć JAKIŚ NIEWIELKI – ALE ZAWSZE – impuls nerwowy i poza leczeniem farmakologicznym muszą otrzymać ratunek drogą prawidłowej rehabilitacji. Temat – bardzo ważny – będzie poruszony jako ISTOTNY ELEMENT W LECZENIU PPS. Odnośnie leków, które możemy zastosować w celu poprawy regeneracji, odbudowy naszych mięśni zasadniczo nie musimy wyważać „otwartych” już drzwi. Wystarczą liczne linki internetowe odnoszące się do suplementów diety proponowanych podczas treningów w siłowniach (NIE MÓWIĘ TUTAJ O PREPARATACH STERYDOWYCH!!!) Nie mówię tutaj o „rzeźbieniu sylwetki” – choć dlaczego nie? Każdemu takiej pięknej wypada życzyć. Ale stosowanie wielu suplementów diety poparte jest długoletnim doświadczeniem i jeśli pochodzą one z PEWNEGO ŹRÓDŁA, są bezpieczne. Chodzi mi szczególnie o L-Karnitynę, Taurynę, L-Argininę, Kreatynę. Jak wspomniałem wcześniej, nie ma mowy o ich weryfikacji metodą EBM, to jeszcze nie ten etap, ale „rozsądny dodatek” do diety wraz z racjonalnym odżywianiem się jest dobrą propozycją. Analizując podstawy biochemiczne ich stosowania, możemy się spodziewać pozytywnych efektów w postaci „zaoszczędzenia” włókien mięśniowych, poprawy ich metabolizmu – tylko żeby one jeszcze miały TĘ ZBAWIENNĄ INFORMACJĘ ZE STRONY UKŁADU NERWOWEGO!!!
Pamiętajmy: propagowanie rozmaitych „suplementów diety” to dziś dla wielu „złoty interes”. Wmówić nam mogą wszystko: – to „na oczy”, to „na koncentrację”, to „na rozum”. Można tylko spytać, czy aby oni sami tego leku nie potrzebują…

No i oczywiście, Przyjacielu, musimy pamiętać o tym, że – w naszym wieku – okres młodzieńczy, to już miłe wspomnienie. Wielu z nas cierpi z powodu „niezawinionych” schorzeń (genetycznych, pourazowych) i – co tu ukrywać – również „zawinionych”: zespół metaboliczny, skutki palenia tytoniu, itd. Przyjmujemy więc wiele zaleconych nam leków i zagraża nam po prostu problem POLIPRAGMAZJI (ryzyko występowania niepożądanych wzajemnych oddziaływań wielu leków przy jednoczesnym ich stosowaniu). Jednak często nie mamy wyboru, wiele z nich musimy pobierać, radzi – nie radzi.
Pozostał nam więc jeszcze jeden ważny temat do omówienia. Z racji trapiącego nas PPS musimy unikać pewnych grup leków, a właściwiej pewnych leków. Omówię je w następnym liście, wraz wyjaśnieniem niekorzystnego, RYZYKOWNEGO ich oddziaływania na nasz organizm z PPS.

A wszystko to po to, żebyś

MÓGŁ robić rzeczy, które CHCESZ zrobić, wtedy KIEDY chcesz je zrobić.

Serdecznie Cię pozdrawiam,

„Rysiek”