| Polio jest chorobą przewlekłą, której skutki odczuwane są przez całe życie |
Jak żyć z post-polio?
Jak minimalizować dolegliwości pojawiające się po wielu latach?
Jak funkcjonować na co dzień z następstwami choroby?
Na te pytania próbujemy odpowiedzieć poprzez zawartą tu wiedzę, wskazówki i porady.
Historia tworzy tożsamość – geneza powstania Stowarzyszenia:
1/ Najpierw była internetowa grupa wsparcia osób po polio – „Klub pod szczęśliwą trzynastką”. Kilka osób po polio, rozsianych po całej Polsce, nawiązało ze sobą kontakt mailowy. W marcu 2008 roku z inicjatywy liderów (Tadeusza, Małgosi, Ryszarda) powstała internetowa grupa wsparcia z własną stroną internetową. Nieocenionym źródłem wiedzy dla osób, które doświadczyły skutków choroby, były Listy do przyjaciela „po polio”, napisane przez lekarza i „osłodzone” przez psychologa, obu po polio. W ciągu ośmiu lat działalności na stronie internetowej grupy wsparcia zebrano ogromną ilość informacji na temat polio i zespołu post-polio.
2/ Polskie Stowarzyszenie Polio+
W 2016 roku na bazie internetowej grupy wsparcia osób po polio powstało Stowarzyszenie, którego głównym celem stała się działalność informacyjno-edukacyjna w zakresie późnych skutków przebytego polio, w szczególności zespołu post-polio (Post Polio Syndrome – PPS).
Na stronie www Stowarzyszenia kontynuujemy projekt edukacyjny, realizowany w internetowej grupie wsparcia. Można tu znaleźć zarówno merytoryczne opracowania, profesjonalne teksty medyczne (w szczególności obszerne 2-częściowe opracowanie prof. Ewy Matyi pt. Zespół post-polio), tłumaczenia publikacji anglojęzycznych, jak i drobne porady dr Maynarda, wywiady z osobami po polio, reportaże, prawdziwe historie, linki do stron dotyczących polio i niepełnosprawności. Jest również ulotka z podstawowymi informacjami o chorobie. W dziale Akademii PPS prezentujemy artykuły popularnonaukowe, m. in. proponowany przez dr. Richarda L. Bruno „Program likwidacji stresu”.
Zakładamy, że poznanie i zrozumienie przyczyn choroby, umiejętność rozpoznawania objawów, znajomość zaleceń w postępowaniu, mogą pomóc w podejmowaniu racjonalnych decyzji poprawiających jakość życia.
Jest to szczególnie ważne w obliczu słabej kondycji służby zdrowia, zmian priorytetów w systemie ochrony zdrowia w dobie kolejnych fal pandemii Covid-19, wieloletniego zaniedbania w sprawie wprowadzenia kodu PPS do polskojęzycznej Klasyfikacji Chorób ICD i niedostatecznej wiedzy o polio i jego następstwach w rodzimym środowisku medycznym.
Pacjent po polio często musi radzić sobie sam
Chcemy, aby osoby po polio rozumiały i akceptowały swoją chorobę, umiały wypracować indywidualny model aktywności i sposoby ochrony „ocalonych” po polio jednostek ruchowych, by jak najdłużej zachować samodzielność.
Ulotka o PPS
– WYDRUKUJ i PRZEKAŻ SWOJEMU LEKARZOWI
(kliknięcie na którykolwiek obrazek poniżej prowadzi do ulotki w formacie PDF)
Kontakt
Zachęcamy do kontaktu mailowego: stowarzyszenie@postpolio.lublin.pl
Jeżeli jesteś osobą po polio i chcesz przystąpić do Stowarzyszenia, prosimy o wypełnienie i wysłanie (z pozycji strony) DEKLARACJI CZŁONKA ZWYCZAJNEGO.
ZAPRASZAMY!
W ramach Stowarzyszenia prowadzimy e-mailowe listy dyskusyjne: Zarządu POLIO+ oraz wszystkich Członków Stowarzyszenia (utworzone dzięki uprzejmości Polskiego Towarzystwa Informatycznego), gdzie możemy wzajemnie się wspierać, dzielić doświadczeniami i pomysłami w rozwiązywaniu codziennych problemów.
prowadzimy nasz FanPage na Facebook’u , gdzie zamieszczamy aktualności i ciekawe posty.
Polecamy również:
„ABC osoby z niepełnosprawnościami”
– tu znajdziesz wszelkie informacje związane z Twoją niepełnosprawnością.